Somos médicas e médicos que passam os dias tentando salvar vidas e diminuir o sofrimento das pessoas. Por isso, é com horror e revolta que assistimos a mais uma chacina cometida por policiais numa comunidade da periferia do Rio de Janeiro, no dia 7 de maio de 2021.

Foram 29 pessoas mortas na favela do Jacarezinho, mais uma vez jovens e negras em sua maioria.

Nossa tristeza e indignação se tornam ainda maiores, porque sabemos que este crime bárbaro vai muito além das vidas perdidas, pois é também um ataque à democracia. Fragilizar a democracia significa abrir espaço para mais mortes violentas, apoiadas por uma política genocida de desrespeito aos direitos humanos.

Esta política de violência é exercida dia e noite nas favelas e periferias do Rio de Janeiro e de outras cidades do país por seus órgãos de segurança pública. O resultado é o extermínio de pessoas vulneráveis, que moram em locais sem a presença de políticas públicas efetivas do Estado que deveriam melhorar suas condições de vida.

Esta ação policial foi um ataque à democracia porque desrespeitou uma decisão do STF, proibindo operações policiais nas favelas durante a pandemia, que continua matando mais de duas mil pessoas por dia no Brasil, pela omissão e políticas erradas do governo Bolsonaro.

Foi uma operação policial criminosa e ineficiente, realizada sob a responsabilidade do governador bolsonarista Cláudio Castro. Ineficiente porque seu pretexto era apreender armas e bandidos na favela do Jacarezinho, mas os policiais voltaram de mãos vazias e ensanguentadas. Basta comparar com a operação policial inteligente e eficiente, que resultou na maior apreensão de armas da história do Rio, na casa do vizinho e amigo do presidente Bolsonaro e não disparou um tiro sequer.

Não há nenhuma justificativa para este crime contra a população pobre. Nenhuma.

Nosso dever é evitar mais mortes e sofrimento.

Por isso, exigimos que o Ministério Público conduza uma investigação independente, de acordo com as normas e padrões internacionais, para esclarecer os homicídios e o uso desproporcional e desnecessário da força policial.

E que os responsáveis, em todos os escalões, sejam exemplarmente punidos.

 

Associação Brasileira de Médicas e Médicos pela Democracia

Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose

 

Ata da Reunião da AMANF de 24 de abril de 2021

Reunimos de 16 às 18:30 horas, em decorrência da pandemia de COVID-19 por meio de videoconferência, sob a coordenação da presidenta da AMANF professora Adriana Venuto, que iniciou a pauta com a apresentação da nova diretoria.

Em seguida, a Diretora Científica Dra. Juliana Ferreira de Souza fez um relato da situação do Projeto de Extensão da Faculdade de Medicina da UFMG no qual se insere o Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas, onde são realizados os atendimentos clínicos. Também relatou o andamento da documentação do curso de Capacitação/Treinamento a ser realizado pela AMANF/CRNF no final de julho ou começo de agosto de 2021.

A seguir, a professora Adriana introduziu o primeiro ponto da pauta, abrindo a discussão sobre como podemos ampliar as informações sobre direitos e apoio jurídico às pessoas com neurofibromatoses.

Foram feitos comentários sobre as principais demandas jurídicas apresentadas até o presente, como laudos declarando as necessidades especiais das pessoas com NF para:

1)      Prestação de Benefício Continuada (LOAS)

2)      Aposentadoria por invalidez

3)      Apoio psicopedagógico no ensino (escolas e faculdades)

4)      Para cotas em concursos, empregos e ENEM

5)      Prioridades em diversas situações

Além disso, comentamos a necessidade de apoio jurídico em situações de mau atendimento por parte de médicos ou planos de saúde.

A presidenta Adriana comentou a existência de um grupo de estudo em deficiências, o qual pode ser convidado a contribuir com a AMANF.

Foi introduzida a questão se queremos defender que todas as pessoas com NF apresentam necessidades especiais ou se devemos considerar separadamente as necessidades especiais de cada nível de gravidade (mínima, leve, moderada ou grave) e de acordo com as diferentes complicações da doença. Devemos aprofundar nosso conhecimento sobre esta questão

Depois destas discussões, ficou decidido que tentaremos realizar uma cartilha, nos moldes da “As manchinhas da Mariana”, para informação de forma simplificada sobre direitos e questões jurídicas de interesse das pessoas e famílias com NF. Esta cartilha deverá ser coordenada pela diretoria da AMANF, com a participação de pessoas convidadas (pessoalmente e por meio do Blog na internet) que tenham experiência jurídica, incluindo o Ministério Público.

Durante a reunião também recebemos os depoimentos emocionados de Socorro e Ladislau, que retornaram à nossa reunião mensal depois de alguns anos de ausência em decorrência do luto pela perda se seu filho e nosso querido amigo Victor ( VER AQUI ). Sempre dispostos a ajudar, Socorro e Ladislau trouxeram a lembrança das boas reuniões presenciais, nas quais podíamos nos confortar de forma mais calorosa.

Outro depoimento estimulante foi de Adriana Silva, que relatou como seu contato com a AMANF tem ajudado no seu enfrentamento da neurofibromatose e o preconceito social que ela traz.

O segundo ponto de pauta (informações necessárias para o cadastro das pessoas na AMANF) foi adiado pelo adiantado da hora.

Encerramos a reunião, prometendo nos encontrar em maio, e lavrei a presente Ata que foi aprovada por unanimidade pela Diretoria da Amanf.

Luiz Oswaldo C Rodrigues

Diretor Administrativo

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

SE VOCÊ CONCORDA COM ESTE FOLHETO,

DIVULGUE NA SUA FAMÍLIA E ENTRE AMIGAS E AMIGOS.

VAMOS ENFRENTAR A COVID!

DIRETORIA DA AMANF

 

Será neste sábado!!! 16 horas!!!

Sugestão de pauta

1 –    Como melhorar as informações sobre direitos das pessoas com neurofibromatoses.

Vamos ampliar as informações jurídicas no site da Amanf?

2 – Vamos discutir quais são as informações necessárias que deverão constar na ficha de cadastro das pessoas que querem ser sócias da AMANF.

Para participar da reunião no Google Meet, clique neste link:
https://meet.google.com/ite-axvx-qqc

Ou abra o Meet e digite este código: ite-axvx-qqc

Espero todas e todos neste esncontro!

Abraço

Adriana Venuto

Presidenta

Penso ser tarefa das mais difíceis ocupar um lugar que por muitos anos foi preenchido pela pessoa certa. Todos os que acompanham as atividades da AMANF, seja participando das reuniões, dos encontros festivos ou buscando apoio e informações através do Blog, sabem que o Dr. LOR se tornou a principal referência para muitos de nós que convivemos com as NEUROFIBROMATOSES.

Não seria exagero dizer que, sendo a pessoa certa que é, o Dr. LOR se confunde com a própria AMANF e é graças ao trabalho cuidadoso que ele desenvolveu à frente da nossa associação e do zelo com que atende seus pacientes no Centro de Referência que hoje estamos aqui.

Foi com imensa honra que recebi, do próprio Dr. LOR, o convite para compor a chapa que hoje preside a AMANF. Ao aceitar o convite, tive consciência dos desafios de suceder alguém tão admirado e competente.

Também tive clareza de que a vontade de dividir a responsabilidade e repartir com a nova gestão o conhecimento e a experiência adquiridos nos muitos anos em que presidiu a AMANF era, antes de mais nada, uma forma corajosa e generosa de dizer sim para nossa existência enquanto associação.

Ao nos convidar a ocupar o seu lugar, comprometendo-se a nos acompanhar durante os quatro anos que virão, o Dr. LOR nos ensina que a AMANF precisa ser maior do que cada um de nós, precisa, até mesmo, ser maior do que o próprio LOR para, aí sim, ser capaz de representar a todos nós.

Acho que esse é o maior desafio da nossa gestão, e nosso principal desejo, radicalizar o princípio do associativismo que nos trouxe até aqui.

Isso implica que devemos apostar na consolidação de uma associação em cada um de nós se sinta representado; uma associação em que os portadores de NF e seus familiares, que convivem de forma singular com a sua doença, possam se identificar, encontrar ali o eco das suas necessidades e sentir-se acolhidos.

Mais do que isso, a AMANF, enquanto instituição que está para além de nós porque representa a todos nós, deve promover o sentido de pertencimento, a consciência de sermos iguais mesmo diante das nossas diferenças e o efetivo reconhecimento social das nossas necessidades enquanto cidadãos de direito e deveres.

Não tenho dúvidas de que é na singularidade dos impactos causados pelas NEUROFIBROMATOSES que devemos encontrar a força propulsora da nossa união.

É nas múltiplas formas de viver e enfrentar os problemas causados pela doença que devemos desenvolver nosso senso de coletividade e que é no enfrentamento por vezes solitário das nossas dificuldades e sofrimentos que devemos buscar a construção de um grupo coeso e solidário que lute unido pelos nossos direitos e interesses.

Eu, Adriana Venuto, mãe, filha, mulher, profissional da educação e, hoje, presidenta da AMANF, convido a todas e todos a se juntarem a nós, fazendo do ideal associativista, tão caro ao nosso querido Dr. LOR, o elo que nos moverá para uma sociedade mais justa, solidária e colaborativa.

Espero vocês nas nossas reuniões que acontecem todos os últimos sábados do mês.

Até breve!

Adriana Venuto

 

 

 

Nosso Parecer Técnico sobre Selumetinibe 

Nós, da equipe técnica e científica  do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF-HC/UFMG), avaliamos detalhada e criticamente a evidência acerca do medicamento selumetinibe.

O selumetinibe ainda não tem registro no Brasil e então produzimos um Parecer Técnico Científico (veja o resumo executivo abaixo), baseado nos modelos preconizados pelas diretrizes do Ministério da Saúde, que foi revisado e endossado pelo Núcleo de Avaliação de Tecnologias em Saúde do HC/UFMG (NATS-HC/UFMG).

Visando ao cuidado das pessoas com NF1 e à equidade e à sustentabilidade do SUS, diante das incertezas da evidência e do provável baixo valor clínico do medicamento selumetinibe, queremos auxiliar os órgãos reguladores nacionais a evitar que a medicação seja precificada de maneira desproporcional a seu valor clínico, que é o que costuma acontecer nestes contextos de medicamentos antineoplásicos e para doenças raras.

Assim, procuramos nos antecipar à indústria farmacêutica, que é quem pode solicitar o registro da droga (a partir do qual ela é precificada).

Por isso, enviamos à CMED da ANVISA nosso Parecer Técnico completo (em 29/01/2021), antes que a droga seja registrada e precificada de forma abusiva no Brasil.

Sabemos que, depois que a droga recebe seu preço, não há maneiras eficazes de melhorar a custo-efetividade dos medicamentos, para a sua incorporação racional nos sistemas de saúde.

Nosso parecer foi encaminhado à área técnica da CMED e aguardamos resposta, para saber se e como poderemos ser parceiros neste processo.

Resumo executivo

 

 

No dia 27/3/2021, elegemos a nova diretoria da AMANF para o período março de 2021 a março de 2025 e nossa nova presidenta é Adriana Venuto, socióloga e professora do CEFET-MG.

Estamos muito contentes com mais esta etapa de organização alcançada pela nossa Associação, o que nos dá forças para continuarmos nossa missão de apoio às pessoas com neurofibromatoses.

Há uma esperança geral de que a gestão da Professora Adriana Venuto venha abrir novos horizontes para a AMANF.

A nova diretoria eleita é composta pelas seguintes pessoas:

Adriana Venuto (Presidenta)

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (Diretor Administrativo)

Juliana Ferreira de Souza (Conselheira Científica)

Marcos Vinicius Soares Vieira (Diretor Administrativo)

Fabiana Amélia Reis Pantuzza (Conselheira)

Marcia Cristina Monteiro Campos (Conselheira)

Tânia Marília Silva Corgosinho (Conselheira)

Maria Helena Rodrigues Vieira (Conselheira suplente)

 

BOM TRABALHO!!!

 

Sócias e sócios estão convidadas (os) para a Assembleia Geral da AMANF de 2021, que será realizada neste sábado, dia 27 de março de 2021, às 16 horas por meio de videoconferência (sócias e sócios com cadastros atualizados, receberão o link por e-mail para a reunião).

Nesta Assembleia Geral será votada a mudança no Estatuto da AMANF da duração do mandato da Diretoria e do Conselho Fiscal dos atuais 2 (dois) anos para 4 (quatro) anos de duração (proposta enviada por e-mail para todas as sócias e sócios com cadastro atualizado).

Além disso, será apresentado para homologação o relatório referente à prorrogação do mandato da atual diretoria por causa do processo judicial no Cartório de Títulos (2019) e em decorrência da pandemia de COVID-19 (2020) (enviado por e-mail para todas as sócias e sócios com cadastro atualizado).

Em seguida, na mesma Assembleia Geral, será eleita a nova diretoria da AMANF para o período de 2021-2024.

Seguindo o Edital de 4 de fevereiro de 2021, houve apenas uma chapa inscrita, composta pelas seguintes pessoas:

Adriana Venuto (presidenta)

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (Diretor Administrativo)

Juliana Ferreira de Souza (Diretora Científica)

Marcos Vinícius Soares Vieira (Diretor Financeiro)

Fabiana Amélia Reis Pantuzza (Conselheira)

Márcia Cristina Monteiro Campos (Conselheira)

Tânia Maria Silva Corgozinho (Conselheira)

Maria Helena Rodrigues Vieira (Suplente)

 

Esta chapa tem como propostas gerais para a nova gestão:

  • Continuar o apoio ao Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC-UFMG;
  • Manter a página da AMANF na internet como fonte permanente de informação e atualização;
  • Aprimorar a destinação dos recursos financeiros adquiridos com as doações;
  • Manter reuniões virtuais enquanto durar a Pandemia de Covid-19.
  • Criar um sistema mais eficiente de inscrição de associadas e associados;
  • Realizar um curso de Treinamento no Cuidado de Pessoas com NF;

Desejo a todas e todos uma boa Assembleia Geral.

 

Belo Horizonte, 22 de março de 2021

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Presidente

Convido você para participar comigo, hoje à tarde (17:15 horas) de uma palestra on-line, na qual vou mostrar como evoluiu a grande capacidade aeróbica humana e suas relações com algumas doenças, entre elas a neurofibromatose do tipo 1.

É um evento patrocinado pelo Laboratório do Movimento da Faculdade de Medicina da UFMG, coordenado pela professora Ivana Montandon e pelo professor Diego Campos.

Mostrarei como nos tornamos humanos e porque evoluímos com uma grande capacidade aeróbica e de termorregulação, apesar de possuirmos menos força do que outros primatas.

O resultado é que somos uma espécie fisicamente ativa e o sedentarismo está relacionado a algumas doenças.

Também apresentarei algumas de nossas pesquisas realizadas no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG, nas quais descobrimos a redução da força muscular e da capacidade aeróbica e de termorregulação nas pessoas com NF1, além de algumas propostas terapêuticas para esta condição.

A reunião é aberta e gratuita e qualquer pessoa pode participar.

Este é o link para ter o ingresso da reunião:

https://www.sympla.com.br/gemces—reuniao-academica-reunioes-de-marco-e-abril-2021__1140257?token=c2a554ba48638d611dbf8b0411deb34f

Quem quiser participar é só se cadastrar.

A confirmação chega no e-mail junto com o link de acesso a reunião.

A reunião é organizada como evento no Sympla Streaming, uma plataforma gratuita, dinâmica e fácil de usar.

Ela funciona a partir de uma integração com a plataforma Zoom, onde a conferência será realizada (por isso é necessário ter o Zoom instalado).

Ver mais informações aqui

https://www.instagram.com/p/CMRv3HRJxhb/?igshid=1injln4hteb5b

Um dos sentimentos mais importantes para todas as pessoas é sabermos que pertencemos afetivamente a um grupo social: uma família, uma tribo, uma nação, um sindicato, uma igreja, uma torcida, uma escola de samba.

Quando a sociedade nos divide em indivíduos em competição uns com os outros, nos humilha em função da nossa raça, do nosso gênero ou nossa origem social, ou quando nos transforma em trabalhadores autônomos, terceirizados, por conta própria, perdemos a nossa identidade coletiva e ficamos enfraquecidos.

Divididos somos mais fracos e assim podemos ser explorados com mais facilidade pelos donos das ferramentas de trabalho: a fábrica, a pizzaria, o caminhão, a motocicleta a enxada ou a terra.

Solitários na luta pela comida de cada dia, não temos energia para levantar a cabeça e acreditar que podemos mais, que merecemos mais e que vamos conseguir mais.

Nessa situação, muitas pessoas, entre aquelas que fazem parte da maioria da população, se desesperam e outras desistem de lutar por uma vida melhor.

Mas existem as pessoas que resistem.

Que se unem em associações, sindicatos e partidos.

Que, unidas, enfrentam forças maiores do que elas e conseguem mudanças.

É este espírito de resistência que deu origem à Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses, a nossa AMANF, e que nos mantém até hoje.

Nas reuniões da AMANF é possível perceber o conforto afetivo que existe em saber que não estamos sozinhos com nossa doença rara.

Na AMANF podemos descobrir que há outras pessoas com as mesmas dificuldades.

É reconfortante encontrar outras pessoas na AMANF que nos compreendem e que se importam com a gente.

Com nossa união conseguimos atender centenas de famílias em nosso ambulatório no Hospital das Clínicas.

Com nossa resistência diária conseguimos manter um sistema de informação científica permanente nesta página da AMANF, onde mais de dez mil pessoas buscam informações mensalmente.

Com o apoio da AMANF várias pesquisas científicas foram e estão sendo realizadas em busca de tratamentos para as neurofibromatoses.

É por isso que precisamos manter a AMANF viva.

Venha participar da nossa 18ª Assembleia Anual no dia 27 de março de 2021, às 16 horas.

Para receber o link para a reunião, envie uma mensagem por WhatsApp (31 99971 0622) ou e-mail (rodrigues.loc@gmail.com ) confirmando a sua presença.

Viva a AMANF!

Dr Lor

Presidente