A nova cartilha sobre dificuldades cognitivas está pronta!

, , ,

 

Temos a alegria de informar que a versão impressa da nova cartilha sobre dificuldades cognitivas nas pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) está pronta e ficou muito prática.

É uma versão da cartilha canadense que foi adaptada às condições da população brasileira.

Esta cartilha é um guia que pode ser usado pelas próprias pessoas com NF1, pela família, professoras e professores, por cuidadoras e cuidadores e demais pessoas que participam do atendimento a pessoas com NF1 (assistência social, fonoaudiologia, psicologia, enfermagem, fisioterapia, terapia ocupacional e medicina).

A Diretoria da AMANF dá os parabéns à equipe liderada pela associada e psicóloga Letícia Lindner, na tradução e adaptação da cartilha canadense (Ana Rodrigues que traduziu a versão canadense, Daiane Lindner que fez o projeto gráfico e Adriana Venuto e Luiz Oswaldo Rodrigues que colaboraram no conteúdo).

A cartilha impressa será distribuída nas consultas presenciais ou online, realizadas pela equipe médica no Centro de Referência em NF (Dra. Juliana Souza, Dr. Bruno Cota, Dr. Nilton Rezende e Dr. LOR) sempre que for indicada.

Uma versão online da nova cartilha adaptada para a população brasileira pode ser baixada livremente e basta clicar aqui.

A versão anterior – traduzida da cartilha canadense – continua disponível, basta clicar aqui.

Quem desejar receber pelo correio um exemplar impresso da nova cartilha adaptada, basta realizar uma doação para a AMANF de, pelo menos, 15 reais (para cobrir a taxa do correio). Doações mais generosas do que este valor também são muito bem vindas de quem quiser e puder fazê-las.

Mande seu endereço para nossa secretária Josiane Rezende – com o comprovante de depósito da sua doação – para o e-mail: josinery1@gmail.com

Em uma ou duas semanas deverá receber seu exemplar.

 

Se você deseja fazer uma contribuição ou doação, a conta da AMANF é:

BANCO CREDICON
Nome: AMANF ASSOCIAÇÃO MINEIRA DE APOIO AOS PORTADORES D
Banco:756
Agência: 4027
Conta Corrente: 20261001 dígito 2 
CNPJ: 05.629.505/0001-33

PIX +55 (31) 99971-0622

 

Feliz 2023!!!

Dr Lor

/por

Uma nova chance em 2023

, , ,

Amigas e amigos da AMANF,

Estamos encerrando o ano em que nossa AMANF completou 20 anos de existência e nos preparando para um novo ano de atividades.

Neste ano que passou, enfrentamos diversas dificuldades, como a continuidade da pandemia de COVID, a falta de recursos financeiros para a saúde reduzidos no governo Bolsonaro e a agressividade política do ano eleitoral.

Apesar destas barreiras para o nosso trabalho, atendemos a centenas de pessoas presencialmente no ambulatório do Hospital das Clínicas e por meio de videoconferência. Isto foi possível por causa da dedicação da Dra. Juliana Souza e do Dr. Bruno Cota, agora contratados pela Universidade Federal de Minas Gerais e pelo Hospital das Clínicas.

Na retaguarda fundamental dos atendimentos clínicos, contamos com os apoios do Dr. José Renan (nosso querido cirurgião que tem enfrentado tantos casos complexos e desafiadores), Dr. Renato Viana (nosso dedicado ortopedista) e Dr. Renato Penido (nosso advogado indispensável).

Além disso, passamos a ter o trabalho da secretária Josiane Rezende, contratada com os recursos da AMANF, que centralizou de forma eficiente a nossa agenda e facilitou nosso atendimento clínico e a comunicação com a comunidade NF.

Como você sabe, todos os recursos financeiros da AMANF nos chegam por meio de doações, que são feitas por pessoas generosas, que, felizmente aumentaram em número neste ano de 2022.

Graças a estas pessoas solidárias, conseguimos dar continuidade a pelo menos um projeto de pesquisa, a tese de doutorado do Dr. Bruno Cota, que estuda os benefícios possíveis do treinamento musical em adolescentes com Neurofibromatose do Tipo 1. A tese deve ser concluída em 2023.

Com os recursos das doações também foi possível oferecermos sete bolsas de iniciação científica a estudantes de graduação em fonoaudiologia, enfermagem, medicina e psicologia: Bruna Pereira, Gabriela Poluceno, Maila Araújo, Marina Corgosinho, Thais Andreza, Vitória Perlin e Julia Lemes, todas elas ligadas ao projeto científico do Dr. Bruno Cota.

Milhares de reais dos recursos financeiros da AMANF também foram utilizados para realização de exames, transporte para tratamento e medicamentos para pessoas em estado de pobreza e vulnerabilidade social. Esta é uma das funções importantes de nossa Associação, especialmente diante do empobrecimento agravado que aconteceu no país nos últimos anos.

Além disso, tivemos a construção de protocolos médicos no Centro de Referência em Neurofibromatoses, graças às iniciativas e empenho científico da Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues, que também participou dos cursos de formação para as famílias, com os apoios da Dra. Ana Carolina Feitosa, da Maria Graziela, da Josiane mãe do Pedro e do Marcos Vieira.

Também neste ano de 2022, graças à generosidade da família de Letícia Lindner (com apoio da artista gráfica Daine Lindner e da professora Ana Rodrigues) produzimos a nova Cartilha sobre Dificuldades Cognitivas que está sendo impressa e passará a ser distribuída gratuitamente a partir de 2023.

Também mantivemos nosso serviço on-line de informação permanente, que completou mais de 700 mil visitas

Finalmente, realizamos as atividades administrativas rotineiras e necessárias da AMANF sob a direção de nossa Presidenta Adriana Venuto e com o apoio da nossa diretoria: Juliana Souza, Fabiana Pantuzza, Marcos Vieira, Maria Helena Vieira, Marcia Campos, Tânia Corgosinho e eu.

Foi tudo isto que comemoramos em nossa Festa de 20 anos, na qual Dr. Nilton Rezende e eu fomos homenageados com o Troféu Mônica Bueno pela nossa contribuição como médicos e associados.

E tudo isso foi possível com seu apoio e sua generosidade.

É tudo isso, e muito mais, que desejamos realizar novamente em 2023.

Contamos com você, com sua participação nos atendimentos e nas pesquisas, com seu apoio e generosidade.

Contamos também com o novo governo eleito, um governo de frente ampla de diversos partidos contra o desgoverno de Jair Bolsonaro, que esperamos que seja capaz de recuperar as estruturas públicas, especialmente as da saúde, e reduzir a pobreza em nosso sofrido país.

É esta a nova chance que desejo a todes.

 

Dr. Lor

Diretor Administrativo da AMANF

 

 

/por

Parabéns, Dr. Bruno!

,

Ontem, 29 de outubro de 2022, vivemos um momento de alegria especial: as pessoas que são voluntárias na pesquisa sobre treinamento musical, lideradas pela Lorena de Oliveira e sua mãe Juliana, organizaram uma festa surpresa para o Dr. Bruno Cota pelo seu aniversário.

Foi um momento emocionante, com a presença da família do Bruno, sua esposa, seus filhos e seus pais, além das sete bolsistas de iniciação científica que estão sendo orientadas pelo Bruno.

Bruno relembrou emocionado sua trajetória desde a escola pública, sua divisão emocional entre a música e a medicina e, finalmente, o encontro entre estas duas vocações que está acontecendo na realização de sua pesquisa de doutorado, na qual ele estuda os possíveis efeitos do treinamento musical sobre os problemas cognitivos e comportamentais de adolescentes com Neurofibromatose do tipo 1.

Este estudo é uma linha de pesquisa, como lembrou Bruno, que está sendo investigada apenas aqui, no nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG, mas que vem sendo acompanhada com interesse por diversos outros centros de pesquisa em NF em outros países.

A diretoria da AMANF dá os parabéns ao Dr. Bruno e reforça o compromisso de continuar a ajudar financeiramente este projeto tão importante, com recursos para a compra de equipamentos e bolsas de iniciação científica.

Parabéns, Bruno! Sua dedicação, capacidade médica e científica e seu talento musical são esperança para todes nós!

 

 

 

/por

Cortes no nosso trabalho

,

 

Muitas pessoas, que confiam em mim como médico, perguntam o que penso das eleições.

Respeito as escolhas de cada pessoa e então, para justificar minha opinião pessoal, compartilho com as famílias que me procuram dois fatos importantes:

 

Fato 1 – Sem verbas públicas para as pesquisas

Estamos sem verbas do governo federal para as pesquisas científicas que vínhamos fazendo e que poderiam beneficiar as pessoas com NF.

Por causa disso, a tese de doutorado do Dr. Bruno Cota somente continua porque está sendo totalmente financiada pela AMANF, com as doações generosas de pessoas que estão solidárias com nossa causa.

Mas outras pesquisas estão paradas.

Essa falta de recursos financeiros para pesquisas –  inclusive as nossas –  faz parte do desprezo de Bolsonaro pela ciência, que fez com que ele tenha cortado as verbas das universidades e institutos de pesquisa.

 

Fato 2 – O telhado desabado na nossa sala de atendimento

Na próxima semana completa um ano desde que as chuvas fortes de 2021 derrubaram parte do telhado do ambulatório de dermatologia, atingindo nossa sala de atendimento clínico. Por isso, não podemos atender ou entrar na sala, nem mesmo para pegar os prontuários das pessoas que já foram atendidas por nós.

Essa demora para o conserto do telhado acontece pelo mesmo motivo: cortes de verbas decididas pelo governo Bolsonaro para as universidades.

 

Estes dois problemas que citei são pequenos diante dos crimes cometidos pelo governo Bolsonaro no campo da saúde, como o desprezo pela pandemia, atraso e corrupção na compra de vacinas, deboche das pessoas sofrendo e morrendo, compra e distribuição de cloroquina com dinheiro público e desmonte do SUS.

Mas estes dois problemas que trago aqui mostram como as decisões de Bolsonaro afetam também nossa causa em defesa das pessoas com NF.

Por isso, nesse próximo domingo meu voto será pela volta das verbas para a saúde e para as universidades.

Votarei contra Bolsonaro.

Dr. LOR

(Opinião pessoal)

 

/por

Nada mais a fazer?

, ,

 

Para Júlia Rocha

 

Renata acordou com calor antes do despertador tocar, percebeu a luz do amanhecer penetrando pelas frestas da cortina improvisada e se levantou para preparar o lanche para Samila e arrumar os cadernos da menina para a escola. Renata lembrou que não chovia desde maio, alguma coisa estava acontecendo com o clima, ouviu das moças que faziam campanha para uma candidata no bairro, e acendeu o fogão improvisado com pedaços de madeira que vinha recolhendo na rua, para economizar o gás que estava acabando.

Renata ligou baixinho a pequena TV para não despertar o caçula e o pastor dizia bom dia, repleto de bênçãos do Senhor, na paz de Deus, lembrou que estava atrasada com o dízimo, pudera, tudo aumentando de preço, menos as faxinas, as patroas pagando o mesmo preço de dois anos atrás, ou até menos, algumas dispensando, cortando passagem, dificultou para ela, trocou o arroz com feijão pelo macarrão, carne quase nunca, pouca fruta. Roupa, só aproveitada, uma cervejinha no sábado era luxo de antigamente, dos tempos na casa da mãe, no interior, quinze anos antes, o mundo era melhor, muita gente empregada, carteira e salário na mão, até visitar parentes no norte de Minas foram.

Enquanto coava o café, Renata admirava a moça branca super chique e o homem de gravata que falavam notícias sobre a guerra na Ucrânia, queria ter continuado na escola, gostava de história, mas nasceu Samila, tinha que trabalhar, depois, Alex Sandro foi embora e deixou pro filho só o nome, não aguentava o choro do menino, porque ELE trabalhava de dia, – e quem não?, o menino que não dormia, não ganhava peso, os cabelinhos ficando loiros secos, e ninguém na casa com aquele cabelo. Teve até o médico que duvidou que ela cuidava, que não dava o peito, – o menino é que não chupava direito, cansava, parava, veio outra, a doutora, que mostrou as manchas, disse que era grave, que ele ia viver pouco, mas que não tinha nada para fazer.

Renata tocou o ombro de Samila, precisava levantar e comer alguma coisa, podia levar pra escola uns biscoitos da cesta que ganhou do Afrânio, três quilos de arroz, meio de feijão, uma garrafa de óleo, um pacote de macarrão e outro de biscoito, para ela votar no candidato dele, o mesmo da outra vez, era pra vestir a camisa amarela com o nome, em troca prometeu cuidar do Junior, arranjar fisioterapia para ele, veio de conversa que ela era a mulher mais bonita do bairro, merecia um homem de verdade, cristão e não um maconheiro. Renata refugou, ainda pensava no traste do Sandro, Afrânio sumiu para voltar agora, com a mesma lenga-lenga, mas as coisas pioraram, agora não deu para recusar.

Renata desceu vinte minutos de ruas com Samila até a escola municipal e deixou o menino ainda sonolento e resmungando com a vó Carmem, que fica com crianças enquanto as mães trabalham, uma coisa de Deus que o pessoal do terreiro cuida, mas a turma do Afrânio não reconhece, as mães levam a comida e as fraldas, na volta pegam até de banho tomado, tem dia, e aquelas que podem dão algum dinheiro, outras ajudam com trabalho voluntário na comunidade. Só não dá pra deixar quando o menino está com febre, que é muito sempre, aí fica mais irritado, nervoso, não dorme nada, então ela perde o dia de faxina ou deixa o filho com a vizinha, mas a vizinha bebe, é um aperto no coração o estado em que ela entrega o menino, e ainda cobra 30 reais! Mas no posto de saúde Renata tem que levar, ela mesma, então perde o dinheiro da faxina, as patroas não querem nem saber, nada de direito, de carteira assinada, isso é coisa desses comunistas, elas dizem, aí… corta mais um pouco no jantar.

O cartão do hospital para o Alex Junior levou mais de ano para conseguir, eles falaram em corte do governo no dinheiro da saúde, reduziram pessoal, as filas aumentaram, mandaram procurar ajuda na internet, – mas como na internet, meu Deus!?, se o que ela ganha nem paga direito o telefone que precisa para fazer as faxinas! Ainda bem que a Marielle, que trabalha na assistência social, ajudou muito, leu o laudo da médica do posto, descobriu o nome da doença, um nome complicado, procurou no Google, disse que tem problema de genética, – meu ou do Sandro? – não sei, respondeu Marielle, só que isso atrapalha o crescimento dele, a magreza, a falta de força e de sono, até as manchas na pele.

Marielle conseguiu marcar uma consulta no ambulatório de Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas, onde Renata viu a faixa meio rasgada “Fora Genocida!” com um retrato do candidato do Afrânio. Renata lembrou da epidemia de COVID, dos dias que passou na cama depois que foi obrigada a trabalhar numa casa onde o patrão estava com a doença, a vizinha ajudou um pouco a cuidar das crianças até que ficou doente também, tinha muita gente morrendo no bairro com a COVID, o Júnior chorando, a Samila reclamando de fome, sem escola, sem merenda, a chuva derrubando uma parte do barraco, não conseguiu o auxílio do governo, Nossa! – passou um arrepio só de lembrar – e pensou que foi Deus que não deixou ela enlouquecer.

Renata entrou na sala com o Alex Sandro Junior no colo e perguntou: – é verdade que não tem nada para fazer pelo meu menino, doutor?

 

Dr LOR

 

Os nomes são fictícios. Somente os nomes.

O desenho acima foi feito por Luíza, de 10 anos, que tem Neurofibromatose do Tipo 1.

Pedi para ela um desenho de uma mãe triste, com um bebê no colo.

A mãe de Luíza ouviu mais de uma vez médicos dizerem que não havia nada a fazer pela sua criança.

Obrigado, Luíza, por ajudar, com seu ótimo desenho, a mantermos nossa esperança.

 

 

 

 

 

/por

A AMANF e as eleições

, , ,

A AMANF é uma associação sem ligações com partidos políticos ou com quaisquer candidatos.

Mas a AMANF é uma associação política como toda reunião de pessoas em torno de objetivos comuns, pois a política é o esforço coletivo para a administração do bem comum.

Então, nosso desejo para a eleição neste próximo domingo é que sejamos capazes de escolher representantes que defendam o bem comum.

O Sistema Único de Saúde (SUS) é uma das conquistas sociais para o bem comum da população brasileira, que nos toca mais diretamente, porque somos uma associação destinada a apoiar pessoas com problemas de saúde, as neurofibromatoses.

Assim, nossa esperança é que as pessoas eleitas sejam comprometidas com a defesa do SUS.

Veja clicando aqui uma cartilha importante sobre o SUS.

Vamos escolher as candidatas e candidatos que defendem nossa saúde, nossa vida, respeitam a democracia e lutam por uma sociedade mais inclusiva, menos racista, menos machista e menos desigual.

Boa eleição!

Adriana Venuto

Maria Helena Rodrigues Vieira

Marcos Vinicius Soares Vieira

Dr. Lor

 

 

 

/por

NF1, autismo, desatenção e hiperatividade

, , , , ,

 

Temos atendido crianças com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) que também nos chegam com o diagnóstico de Transtorno no Espectro do Autismo (TEA) em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.

As famílias querem saber se devem tratar suas crianças como TEA ou não. 

Temos respondido que as pessoas com NF1 podem apresentar sintomas parecidos com os sintomas do TEA, mas que estes sintomas são causados pelo desenvolvimento inadequado do sistema nervoso.

Alguns problemas cognitivos acontecem porque a variante genética que ocorreu no DNA produz deficiência de uma proteína (chamada neurofibromina), a qual é fundamental para o desenvolvimento neurológico especialmente na vida intrauterina (ver revisão de 2022 sobre este tema clicando aqui – em inglês). 

Nossa opinião tem sido que a maioria destas pessoas com NF1 tem sintomas parecidos com TEA, mas não possuem TEA.

Um estudo científico publicado em 2020 (ver abaixo), reforça nossa opinião, embora apresente limitações (ver abaixo).

O estudo sugere que:

 

  • Não houve mais diagnóstico de TEA em pessoas com NF1 do que na população em geral (cerca de 2%).

 

(Notar que o diagnóstico de TEA foi relatado a partir dos registros médicos e a população comparada foi a dos Estados Unidos)

 

  1. Alguns sintomas de TEA estavam presentes em pessoas com NF1, mas não eram suficientes para o diagnóstico de TEA por meio de testes validados para a pesquisa de autismo.

(Ou seja, as crianças com NF1 pontuaram nestes testes um pouco mais do que as crianças sem NF1 e sem TEA)

 

  1. A presença do transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) em pessoas com NF1 pode explicar uma certa confusão entre os diagnósticos de NF1 e TEA 

(Quando estes diagnósticos são feitos por meio de questionários respondidos por pais e professores, alguns sintomas do TDAH se assemelham a alguns sintomas de TEA e podem gerar falsos diagnósticos de TEA)

 

  1. Os comportamentos das crianças com NF1 mostraram uma socialização normal, apesar da menor capacidade de comunicação.

O estudo foi realizado em Portland (Oregon, Estados Unidos) e intitulado “Transtornos do Autismo e do Déficit de Atenção e Hiperatividade e sintomas em crianças com Neurofibromatose do Tipo 1” e publicado por Hadley Moroti e colaboradores, um grupo de especialistas em psicologia, psiquiatria e desenvolvimento infantil, na revista científica Developmental Medicine & Neurology (ver aqui o artigo completo – em inglês).

LIMITAÇÕES DO ESTUDO

A equipe de cientistas reconhece que algumas características do estudo limitam a capacidade de extrair conclusões definitivas sobre o assunto, uma vez que o mesmo foi feito com poucas pessoas com NF1 (apenas 45 pessoas examinadas diretamente) e sem acompanhamento ao longo do tempo.

Além disso, a equipe não possuía informações clínicas sobre as variantes genéticas e a gravidade da NF1 nas crianças avaliadas.  

Finalmente, foram avaliadas apenas crianças na idade escolar, portanto, os resultados podem não se aplicar a adolescentes e adultos com NF1.

 

Apesar de suas limitações, o estudo traz outras informações importantes sobre este tema, as quais resumirei a seguir.

 

TEA É MAIS COMUM DO QUE NF1

A equipe de cientistas lembra que na população em geral a NF1 é considerada uma doença rara (1 em cada 3000 crianças). Por outro lado, quando o TEA é diagnosticado por especialistas (e não por pais ou professores), sua incidência é de cerca de 1 em cada 50 pessoas (1 a 2%), ou seja, o TEA é 60 vezes mais comum do que a NF1. 

 

CAUSAS DA NF1 E DO TEA

A NF1 é uma doença de causa bem conhecida, provocada por variantes genéticas patogênicas no gene NF1, que alteram a produção de uma proteína (neurofibromina), a qual regula o crescimento dos tecidos, especialmente o sistema nervoso. A deficiência da neurofibromina produz diversos problemas no desenvolvimento neurológico.

O TEA parece ter causas genéticas (90% – com variantes localizadas em múltiplos genes) e ambientais (ver artigo interessante e bastante compreensível do Dr. Dráuzio Varela sobre as causas do TEA, clicando aqui). A explicação mais aceita é de que variantes genéticas patogênicas em genes responsáveis pela produção de algumas proteínas dos neurônios afetariam o aprendizado, a linguagem, a comunicação social e a memória.

Mas o gene da NF1 não parece estar entre os genes causadores do TEA. 

 

SINTOMAS PARECIDOS

A NF1 pode causar problemas no desenvolvimento cognitivo, dificuldades de aprendizado, atraso motor, limitação das habilidades sociais, descontrole emocional, ansiedade e sintomas de desatenção e hiperatividade.

Estes mesmos problemas e sintomas também podem ocorrer em crianças diagnosticadas com TEA. Por isso, alguns estudos anteriores, realizados com critérios diagnósticos de TEA menos rigorosos (baseados apenas nos relatos de pais e professores), mostraram que cerca de metade das crianças com NF1 teriam TEA (ver aqui o estudo realizado na Inglaterra em 2013). 

Sabendo que o TEA é 60 vezes mais comum do que a NF1, é possível que as famílias, escolas e profissionais da saúde estejam mais familiarizados com o TEA do que com a NF1. Então, é mais comum enquadrar os problemas cognitivos, comportamentais, motores e sociais das crianças com NF1 no TEA, do que reconhecer que são problemas causados pela própria NF1 e não pelo TEA. 

Além disso, têm sido propagados tratamentos para os sintomas do TEA (que ainda precisam ser comprovados:  ver aqui – em inglês), mas ainda não existem tratamentos propostos para os transtornos cognitivos específicos para a NF1. 

Assim, o diagnóstico do TEA acaba por se tornar aparentemente mais útil para as famílias com NF1 do que o diagnóstico da própria NF1. Porque as famílias e os profissionais da saúde ficam com a impressão de que poderemos oferecer mais recursos de tratamento para o TEA, mas não para a NF1. 

 

SINTOMAS DE TDAH PODEM PARECER TEA

Este estudo também sugere que o diagnóstico de TDAH foi mais comum (8,8%) nas pessoas com NF1 do que na população em geral (5%).

Vários comportamentos do TDAH podem se assemelhar a comportamentos de crianças com TEA, assim, a maior presença de TDAH entre pessoas com NF1 (do que na população em geral) pode induzir ao falso diagnóstico de TEA nelas.

Para conhecer melhor os sintomas de TDAH visite nossa cartilha sobre dificuldades cognitivas nas pessoas com NF1 clicando aqui. 

 

CONCLUSÃO

Diante de uma pessoa com diagnóstico de NF1 e com problemas cognitivos e/ou comportamentais, devemos procurar a ajuda de especialistas na psicologia e psiquiatria que possam realizar com segurança a distinção entre TEA ou TDAH.

Achamos que será útil levar ao/a profissional que irá avaliar a criança com NF1 os resultados encontrados neste estudo que acabamos de comentar.

Mas, independentemente da criança com NF1 ter ou não o TEA, se ela apresentar problemas e sintomas que prejudiquem seu desenvolvimento e sua socialização, há diversas maneiras de ajudá-la.

Ela precisa contar com o investimento amoroso  e paciente de sua família, sua escola, sua comunidade de forma geral, e sua rede de profissionais da saúde, que devem estar bem informados e integrados entre si.

 

A redação deste documento foi feita pelo Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (Dr. Lor) e pela Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues e contou com a aprovação do Dr. Nilton Alves de Rezende e do Dr. Renato de Souza Viana.

Setembro 2022

 

Outubro de 2024

Comentário enviado por uma leitora do blog.

Nome: Chris Smith
E-Mail: chris@safenetexperts.com
Cidade: n/a
Estado: São Paulo
Assunto: Ajudando os leitores do amanf.org.br com autismo a se manter seguros online

Mensagem:
Olá Adriana
Li o artigo que você mencionou sobre autismo (Transtorno do Espectro Autista – TEA) aqui: https://amanf.org.br/2019/05/neurofibromatose-e-autismo/
A internet pode ser um lugar maravilhoso para pessoas com autismo, mas também possui seu lado sombrio. Gostaria de sugerir um recurso excelente que encontrei e que pode ajudar seus leitores a saber mais sobre ameaças online.
Ele aborda os riscos e oportunidades na internet para pessoas com TEA e como tornar a internet mais segura para eles. Você pode encontrá-lo aqui: https://pt.wizcase.com/blog/um-guia-de-seguranca-online-util-para-pessoas-com-disturbios-do-espectro-do-autismo/
Acredito que ele será um ótimo recurso para sua página e certamente ajudará muitas pessoas.
Na esperança de uma internet segura para todos.
Atenciosamente,
Chris

 

 

 

 

 

/por

Uma festa amorosa no aniversário da AMANF!

,

 

No último sábado (24 de setembro de 2022) a nossa Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatose completou 20 anos de atividades.

Realizamos um excelente encontro presencial, o primeiro desde o começo da pandemia de COVID, no Parque Lagoa do Nado, na Região da Pampulha em Belo Horizonte.

O encontro começou com as palavras de boas vindas de nossa Presidenta Adriana Venuto. Ela lembrou diversas realizações da AMANF nestes 20 anos, destacando com alegria o surgimento de novas lideranças que estão assumindo o trabalho das pessoas fundadoras e das pioneiras, muitas delas já de saudosa memória, como Dona Mônica Bueno, André Belo e Paulo Couto. Adriana se disse emocionada por termos conseguido realizar uma festa tão bonita e acolhedora, com mais de 40 pessoas participando.

Em seguida, o casal Maria Danuzia Ribas e Hamilton Ribas entregou, em nome da AMANF, o troféu Mônica Bueno ao Professor e médico Nilton Alves de Rezende, em agradecimento pelos seus enormes serviços prestados à comunidade NF nestes 20 anos. O texto do discurso lido pelo Hamilton, em nome da diretoria já se encontra na página permanente dos homenageados (basta clicar aqui).

Dr. Nilton agradeceu a homenagem e lembrou fatos muito importantes nestes 20 anos, que foram fundamentais para a continuidade da existência da AMANF, como a criação do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Ele afirmou que, apesar de independentes, a Amanf não existiria até hoje sem o CRNF e nem o CRNF existiria sem a AMANF.

Dr. Nilton também lembrou emocionado todes estudantes de graduação e pós graduação de diversas áreas da saúde (fonoaudiologia, medicina, psicologia, enfermagem, fisioterapia e educação física) que já passaram pelo CRNF e deixaram sua contribuição para a melhora dos conhecimentos científicos sobre as neurofibromatoses. Agradeceu também o trabalho clínico no CRNF que vem sendo realizado pelas médicas Juliana Ferreira de Souza e Luíza de Oliveira Rodrigues e pelos médicos Bruno Cezar Lage Cota e Renato de Souza Viana.

Em seguida, numa surpresa organizada pela diretoria sem o conhecimento do Dr. Lor, o Pedro Henrique Rodrigues Vieira leu uma carta dirigida ao Dr. Lor e, junto com sua mãe Maria Helena Rodrigues Vieira, entregaram para o Dr. Lor também um Troféu Mônica Bueno (veja aqui a mensagem da Maria Helena e Pedro). Dr. Lor, emocionado e surpreendido, agradeceu a homenagem e lembrou que o começo é sempre difícil para todas as famílias quando recebem o diagnóstico de uma pessoa com NF, e muitas vezes são as mães que assumem sozinhas o cuidado com as suas crianças doentes. Por isso, Dr. Lor repartiu com a sua esposa Thalma a homenagem que estava recebendo, pois, além de participar da AMANF desde o começo com apoio e sugestões permanentes, segundo ele, foi Thalma quem realmente cuidou da Maria Helena, desde quando era pequena até ela ficar adulta, e que ele somente veio a assumir a doença da filha há apenas há 20 anos. Thalma respondeu dizendo que então os próximos 20 anos de cuidados ela poderá repartir com Dr. Lor o cuidado futuro com a sua filha.

Em seguida, na palavra livre, o casal Ladislau e Socorro lembraram a ausência de seu filho Victor, falecido de complicações da NF1 há 7 anos, que adorava as reuniões da AMANF. Ladislau sugeriu que os nomes das pessoas da Amanf que já faleceram deveriam constar como homenagem das próximas edições da cartilha da Mariana. Dr. Lor concordou e disse que já há uma seção em nossa página na internet com homenagem às pessoas falecidas, inclusive ao Victor (ler aqui).

Encerradas as falas, iniciou-se o lanche oferecido pela AMANF, com a entrega de camisetas como lembranças do nosso encontro. As camisetas contêm os lindos desenhos de duas jovens artistas Catarina Venuto e Luiza Rezende, queridas associadas da AMANF.

O encontro encerrou-se com a promessa de que retornaremos aos encontros presenciais, pois eles é que nos fazem realmente sentir que somos muites, mas cada pessoa é indispensável!

 

 

 

/por

Como se sente uma criança com NF1?

, , ,

 

Doutor, meu menino Maicon, de 3 anos, tem NF1 e é muito irritado. Ele demora horas para dormir, temos que ficar eu (ou o pai) junto dele durante um longo tempo, senão ele não pega no sono, acorda várias vezes à noite, de repente começa a gritar e apertar a barriga, faz vômito quando encontra na comida qualquer coisa diferente do leite ou do mingau, que são as únicas coisas que aceita, chuta o lençol para longe se tentamos cobrir numa noite mais fria, sua muito na cabeça e cai demais, dispara a chorar com música alta ou barulhos, entra em pânico com latidos de cachorro, berra de medo de vozes altas principalmente de pessoas estranhas. Parece que ele não entende o que falamos com ele e, se insistimos para ele obedecer, ele começa a chorar e a bater na cabeça e tampar as orelhas com as mãos. Não gosta de brinquedos e só quer mexer no celular. O neuropediatra deu risperidona por uns meses, mas não fez diferença, então suspendemos. O senhor acha que pode ser da NF1? F.M.J, de Juazeiro do Norte, Ceará.

 

Cara F., obrigado pelo seu depoimento, que pode ser útil a outras famílias.

Imagino que sua vida esteja sendo muito difícil.

Mas  também imagino que a vida do Maicon pode estar sendo um terror.

Sabemos que as crianças com NF1 apresentam alterações no desenvolvimento cerebral, que correm desde a vida na barriga da mãe e que produzem uma grande dificuldade de organizar os estímulos que elas recebem continuamente por meio dos seus sentidos: sons, luzes, tato, dor, paladar, cheiros, sono, fome e equilíbrio.

Além disso, elas têm dificuldades para organizar os sentimentos, controlar os impulsos e administrar suas reações.

Podemos chamar estas dificuldades de Transtorno da Integração Sensorial (TIS). Ou seja, uma dificuldade para organizar todos os sentimentos de acordo com prioridades, ou seja, o que é mais importante, o que é mais urgente, o que é mais perigoso, o que pode ser deixado de lado, o que não tem importância e assim por diante.

Por exemplo, uma pequena coceira no braço de uma criança com TIS pode ficar tão importante quanto segurar o copo que ela está levando, então a água é virada no chão, o que é um evento indesejado e inesperado, o qual se soma ao grito de alguém repreendendo a criança, que se junta com o barulho da porta que se fechou, e tudo isso cria um caos nos pensamentos e nos sentimentos da criança.

Viver com esse transtorno pode ser um pesadelo.

Para podermos compreender como se sente uma criança com TIS, vamos imaginar que tivéssemos que passar as 24 horas de todos os dias de nossa vida num ambiente:

  • com sons altos,
  • luzes fortes,
  • vozes incompreensíveis,
  • pessoas estranhas,
  • animais ameaçadores,
  • tendo que ingerir alimentos que provocam náuseas,
  • com dor de cabeça frequente,
  • cansados pelas noites mal dormidas,
  • com cólicas intestinais ou desejo de urinar sem nosso controle,
  • sentindo calor excessivo,
  • com roupas que nos incomodam (etiquetas, dobras ou tecidos irritantes),
  • com dificuldade para nos equilibrarmos
  • sem conseguirmos falar o que desejamos,
  • com sentimentos de raiva, medo ou solidão que não conseguimos entender
  • etc.

Talvez seja assim que o Maicon e outras crianças com NF1 e TIS vivem.

Ainda não temos uma compreensão clara deste Transtorno da Integração Sensorial e de outros transtornos de comportamento provocados pela NF1. Por isso, ainda não temos tratamentos específicos para a NF1 que sejam eficientes e cientificamente testados para melhorarmos a vida do Maicon e dessas outras crianças com TIS. Por enquanto, o que recomendamos (intuitivamente) é a Terapia de Integração Sensorial (ver aqui) realizadas por terapeutas ocupacionais.

De qualquer forma, podemos tentar nos colocar na pele dessas crianças e assim melhorar o ambiente no qual elas vivem, com algumas medidas práticas:

  • fazer silêncio sempre que possível e reduzir ruídos e sons altos,
  • manter uma iluminação suave, confortável e estável,
  • lembrar que elas podem ter desordem do processamento auditivo (escutam bem, mas entendem mal), então devemos falar com voz baixa, pausadamente, repetir quantas vezes for necessário, com paciência, para elas entenderem
  • proteger as crianças do contato desagradável com pessoas estranhas,
  • evitar a presença de animais ameaçadores,
  • respeitar o seu desejo alimentar, oferecer variedade, sem forçar, nem obrigar a comer
  • tentar descobrir se sentem dor de cabeça e então buscar a causa e usar analgésicos comuns,
  • reconhecer o cansaço pelas noites mal dormidas e oferecer períodos de repouso durante o dia
  • ajudar as crianças a perceberem se estão ou não com desejo de ir ao banheiro,
  • proteger de ambientes quentes e oferecer meios delas se refrescarem,
  • descobrir roupas confortáveis para a criança (e não para o gosto dos adultos),
  • evitar tapetes e desníveis e degraus desnecessários em casa,
  • ouvir com paciência a criança que tem dificuldade para manifestar seu desejo,
  • ajudar as crianças a entender e aceitar seus sentimentos de raiva, medo ou solidão.

 

É fácil?

Claro que não.

Mas pode ser que o ambiente em sua casa melhore um pouco com estas medidas.

Se você já passou por isso, mande-nos (para o email rodrigues.loc@gmail.com) as medidas que usou e que funcionaram para melhorar a vida de sua criança com TIS.

Nossa comunidade agradece.

Abraços

Dr Lor

 

NOSSO TRABALHO DEPENDE DA SUA GENEROSIDADE.
SE QUISER E PUDER FAÇA UMA DOAÇÃO PARA A AMANF – ASSOCIAÇÃO MINEIRA DE APOIO AOS PORTADORES DE NEUROFIBROMATOSE
BANCO CREDICON Banco:756 – Agência: 4027 – Conta Corrente: 20261001 dígito 2 
CNPJ: 05.629.505/0001-33 –
PIX +55 (31) 99971-0622

 

 

 

/por

Nossa associação completa 20 anos de atividades!

Venha comemorar conosco!

Faremos no dia 24 de setembro de 2022, (sábado) de 14 às 16 horas, um encontro presencial no teatro de arena do Parque Lagoa do Nado, na Região da Pampulha em Belo Horizonte, na rua Desembargador Lincoln Prates, 240, bairro Itapuã (para saber como chegar lá CLIQUE AQUI ).

Quem precisar de transporte teremos uma Van, basta CLICAR AQUI

Nossas atividades incluem:

1)     Palavra de saudação de nossa Presidenta Adriana Venuto.

2)     Entrega do Troféu Monica Bueno ao Dr. Nilton Alves de Rezende em agradecimento pela sua grande dedicação e serviços prestados à comunidade NF nestes 20 anos.

3)     Palavra livre

4)     Lanche oferecido pela AMANF

5)     Entrega das lembranças (camisetas para as primeiras 60 pessoas presentes)

PASSEIO PELO PARQUE

Venha participar conosco!

Somos muites, mas você é indispensável!

Adriana Venuto

Presidenta

 

O desenho acima é da Catarina Venuto e o abaixo é da Luíza Rezende, nossas jovens associadas, a quem agradecemos a criatividade e colaboração para esta comemoração.

 

 

/por