Completamos 30 anos desde o primeiro consenso internacional que aprovou os critérios atuais para o diagnóstico das neurofibromatoses (ver aqui uma referência – em inglês).
Ao longo destes anos, especialistas em NF vem sugerindo que os critérios podem ser melhorados e uma comissão foi formada pelos grandes cientistas Eric Legius, Gareth Evans, Scott Plotkin, Susan Huson, Pierre Wolkenstein e Ludwine Messiaen para coordenar a discussão. Este projeto tem o apoio da Children’s Tumor Foundation dos Estados Unidos e de diversas associações de pessoas com NF em vários países.
Diversos especialistas em NF de todo o mundo foram convidados para contribuir com esta discussão, respondendo algumas perguntas da comissão organizadora e propondo sugestões.
Os médicos Nilton Alves de Rezende e Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (Dr. LOR) do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais também foram convidados e aceitaram participar deste trabalho importante.
Realizamos discussões internas e recebemos sugestões das médicas Juliana Ferreira de Souza, Vanessa Waisberg e Luíza de Oliveira Rodrigues e do médico Bruno Cezar Lage Cota e respondemos as questões da primeira rodada de perguntas enviadas pela comissão coordenadora.
Depois deste primeiro questionário (40 perguntas), cujas respostas enviamos em 14 de maio de 2018, poderá haver uma segunda rodada de questões. A conclusão deste projeto será no Congresso Mundial de NF a ser realizado em Paris em novembro de 2018, quando aprovaremos pessoalmente os novos critérios.
Manteremos os leitores deste site informados sobre as novidades relevantes durante este projeto.
Estamos muito satisfeitos por podermos participar neste projeto e esperamos que os novos critérios tragam mais segurança e melhorem a qualidade do atendimento médico para as pessoas com neurofibromatoses.