Governo Federal quer isolar crianças com deficiências

,

* Este texto foi modificado depois que o professor Élcio Neves nos corrigiu quanto ao uso dos termos adequados para pessoas com deficiências (ver abaixo normas das Nações Unidas).

 

As crianças e adolescentes precisam conviver com outras de sua idade para desenvolverem o seu potencial humano. Precisam se socializar enfrentando as dificuldades naturais que surgem numa turma de pessoas diferentes.

Conviver com pessoas diferentes é bom para todos: para a criança com deficiência e para as crianças sem deficiência.

Ambas crescem como seres humanos.

Já comentamos o benefício do convívio em ambiente escolar com diversidade de capacidades de aprendizado ( VER AQUI E AQUI )

Ver também um excelente texto da Professora Adriana Venuto sobre esta questão  VER AQUI

Mas, que triste notícia!

Infelizmente, na semana passada, o presidente Jair Bolsonaro baixou um decreto que incentiva a criação de “salas e escolas especiais para crianças com deficiências, transtornos globais do desenvolvimento, como o autismo, e superdotação“.

Em outras palavras, uma criança com deficiências, por causa da neurofibromatose, por exemplo, será separada das demais crianças, sendo considerada incapaz de ocupar seu papel na sociedade.

O  decreto de Jair Bolsonaro provocou forte reação entre entidades e parlamentares por ser considerado “um retrocesso nas políticas de inclusão do país e discriminatório, porque abriria brechas para que as escolas passassem a não aceitar alunos com essas características” (mais comentários VER AQUI ).

A diretoria da AMANF condena esta atitude do Governo Bolsonaro e pede a todas as pessoas que nos acompanham que pressionem os parlamentares que puderem para que este decreto seja revogado.

Queremos o melhor para nossas crianças e educá-las separadamente de outras crianças da mesma idade é um crime contra o potencial humano de todas elas!

 

Sugestão do professor Elcio Neves

Qual o correto? Pessoa com deficiência oupessoa com necessidades especiais? 
O termo PcD (pessoa com deficiência) é bastante usado para se referir a uma pessoa que possui algum tipo de deficiência, porém, quando não se tem familiaridade com o assunto, o receio em usar determinadas expressões gera um pouco de insegurança. As pessoas têm medo de ofender ou constranger o próximo com palavras inadequadas.

Os termos mais utilizados e mais buscados no Google são PPD – pessoa portadora de deficiência e PNE – portador de necessidade especial. Apesar de serem amplamente utilizados, não significa que estão corretos ou que são a forma mais adequada para se referir a uma pessoa.

Atualmente, o termo oficial e CORRETO que foi definido pela Convenção das Nações Unidas sobre o Direito das Pessoas com Deficiência é PcD que significa Pessoa com Deficiência, pois ele esclarece que há algum tipo de deficiência sem que isso inferiorize quem a tem. Pessoa portadora de deficiência (PPD) ou Portador de Necessidades Especiais (PNE) são termos errados e devem ser evitados, uma vez que não transmitem a realidade como deveriam.

Por que usar PcD e outros termos adequados?

A maneira de se referir a pessoas com deficiência física, visual, auditiva ou intelectual pode demostrar um certo preconceito e criar uma barreira de comunicação. É preciso ter claro que deficiência não é sinônimo de doença, por isso o termo portador acaba sendo inadequado.

A expressão necessidades especiais também remete à ideia de que as pessoas com deficiência deverão ser tratados de forma diferente por que não possuem a mesma capacidade.

A deficiência não é a mesma coisa que a ineficiência, e quando se trata de profissionais, as atividades desenvolvidas e a produtividade podem ser iguais ou até mesmo superiores, tudo dependerá se a pessoa tem perfil, da dedicação e empenho de cada colaborador e das condições de trabalho e inclusão oferecidas pelo empregador.

Usar o termo adequado faz com que a pessoa a quem se refere não se sinta inferiorizada ou discriminada e evita algum tipo de constrangimento.

Além disso, ao falar do tipos de deficiência, não se deve impor barreira, havendo a necessidade de especificar a deficiência é possível descrever dentro de um contexto, sem que sejam usados termos pejorativos pode-se usar, por exemplo: pessoa com deficiência física. Também é possível trocar o sujeito da frase: Profissional com deficiência ou candidato com deficiência.

Quem utiliza termos adequados consegue manter uma relação amigável com qualquer pessoa, além de se mostrar um conhecedor de causas que se preocupa com o próximo.

Dicas para se relacionar

Por uma questão cultural e até por falta de informação no que se refere a inclusão das pessoas com deficiência, é comum ocorrer alguns deslizes nessa relação, por isso, veja algumas dicas do que fazer ou não.

    • Não tente vangloriar quem possui deficiência ou torná-lo um super herói. Ele é apenas alguém que pode ter os seus pontos fortes e fracos
    • Nunca subestime uma pessoa devido a sua deficiência. Se você não sabe se ela será capaz de realizar alguma tarefa, pergunte. Também não tenha receio em questionar se precisará de alguma adaptação/acessibilidade. Por exemplo, cadeirantes precisam de rampas de acesso ou mesas com altura diferenciada e para eles isso não é um problema, a inclusão se faz com a pessoa!
    • Quando estiver conversando com uma pessoa com deficiência intelectual, fale um pouco mais pausadamente para que ele possa compreender o que foi dito e aguarde ele formular a resposta sem o interromper
    • Ao conversar com uma pessoas com deficiência visual, se identifique; se houver outras pessoas, não se esqueça de mencioná-las
    • Nem sempre pessoas com deficiência precisam de ajuda. Por isso, sempre pergunte antes de sair dando o braço a um cego ou empurrando uma cadeira de rodas. Espere que a pessoa responda e em caso positivo questione a maneira correta de proceder.

Escolha o termo correto para se referir à pessoa com deficiência (PcD) para evitar constrangimento para as partes. Em situações que não souber como lidar com a questão, é mais indicado questionar como tratar ou agir do que parecer desrespeitoso ou ser ofensivo.

Quer conhecer um pouco mais sobre a inclusão de PcD? Acesse o site da Talento Incluir e se informe sobre esse universo.

/por

Atenção: nota sobre o Selumetinibe

, , , ,

A equipe do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais está trabalhando há algumas semanas num parecer técnico científico sobre o medicamento Selumetinibe  (aprovado pela FDA para tratamento de neurofibromas plexiformes sintomáticos inoperáveis), o qual deverá ser disponibilizado nesta página, assim que estiver concluído.

Nossas opiniões emitidas neste futuro parecer sobre o medicamento poderão ser diferentes daquelas que já foram postadas ou expressas em conferências e entrevistas anteriores.

Aguardem, por favor.

Dr Lor

Diretor Clínico do CRNF

Presidente da Amanf

 

/por

O diagnóstico da doença que é rara como fator de mudança de vida

, ,

Vejam um novo relato pessoal na seção de depoimentos. A história comovente de um pai diante do diagnóstico de neurofibromatose para sua filha, feito pelo Rogério Lima Barbosa, um dos fundadores da Associação Maria Vitória de Doenças Raras.

Para ver o texto completo, clique aqui

 

/por

MARCHA VIRTUAL PELA VIDA

,

 

 

 

Dia 9 de junho, agorinha mesmo, na próxima terça, vamos fazer uma marcha virtual pela vida.

Um grupo de organizações civis lançou uma campanha em defesa de valores fundamentais: a vida, a saúde e o SUS, a ciência, a solidariedade, a preservação do meio ambiente e a democracia (ver aqui: http://www.jornaldaciencia.org.br/lancada-a-frente-pela-vida/ )

Nós da AMANF estamos participando desta manifestação.

Se você deseja um Brasil melhor, manifeste-se virtualmente em 4 passos:

1º Acesse Manif.app ou utilize a janela abaixo;

2º Clique no botão “Manifestar-se”. Seu avatar, de cor vermelha, aparecerá no mapa;

3º Arraste seu boneco no mapa até nossa manifestação, em frente ao Congresso Nacional, em Brasília (DF);

4º Escreva sua mensagem no campo Slogan no app (destacado na ilustração na caixa em vermelho).

Clique e veja as instruções detalhadas.

Acesse o site da Marcha e preencha o formulário de adesão
www.marchavirtualpelavida.org.br

Divulgue em 

#MarchaPelaVida 

#FrentePelaVida

Veja o programa geral das atividades para o dia abaixo.

/por

Dr. Renato, advogado, ajuda a compreender a lei sobre necessidades especiais para pessoas com NF

, , ,

“O laudo de minha consulta no Centro de Referência do HC da UFMG diz que sou portador de necessidades especiais por causa da Neurofibromatose. Eu me considero apto para trabalhar. Será que posso utilizar o laudo para isenção de Imposto de Renda e de IPI para compra de veículos?”. THS, de Brasília.

Para responder a esta pergunta, nada melhor do que a opinião de um profissional das leis, um advogado como o Dr. Renato Leal Penido Fonseca, que tem nos ajudado imensamente na regularização dos nossos documentos oficiais da AMANF.

Assim, pedi a ele para nos orientar nesta questão.

Respondeu-nos o Dr. Renato dizendo:

“A Lei 13.465/00 do Estado de Minas Gerais, em seu art. 1º, define quem a são as pessoas portadoras de deficiência para fins de concessão de benefícios estaduais.

Originalmente, os portadores de neurofibromatose não estavam inseridos no art. 1º, portanto, não eram considerados portadores de deficiência.

No entanto, a situação mudou após aprovação da lei 21.459/14, também do Estado de Minas Gerais. Esta nova Lei incluiu o portador de neurofibromatose na categoria dos portadores de deficiência, alterando a Lei 13.465/00.

Assim, os portadores de neurofibromatose têm direito aos benefícios estaduais.

Dentre os benefícios concedidos pelo Estado de Minais Gerais estão a isenção do IPVA bem como do ICMS, ambos de competência estadual (somente os estados e Distrito Federal podem instituí-lo).

 A isenção dos dois tributos, IPVA e ICMS, está prevista no Decreto Estadual 43.709/03, art. 7, III, letra “a” e § 11.

 Neste caso, o portador de neurofibromatose poderá ser isento do pagamento de ICMS na compra de automóvel, rendendo-lhe desconto no preço final do veículo.

Acredito, portanto, que nosso leitor possa usufruir desses benefícios, ainda que não seja condutor do veículo. 

 Estou encaminhando um link, com acesso direto às informações necessárias para o requerimento da isenção destes dois tributos.

 https://www.mg.gov.br/servico/solicitar-isencao-de-icms-para-pessoas-portadoras-de-deficiencia-fisica-visual-mental-severa  

 Qualquer dúvida, estou à disposição!

 Renato Leal Penido Fonseca

 

 

Pelo que entendi, portanto, é que pode haver isenção de impostos estaduais em Minas Gerais e outros estados com legislação semelhante para as pessoas com NF, mas não haveria dedução de Imposto de Renda para pessoas com NF, porque o IR obedece à legislação federal. 

Dr. Renato deverá nos orientar mais sobre esta questão em breve.

 

 

Informação técnica complementar

A Lei 21.459/14 inclui o portador de NF no art. 1 da Lei 13.465/00, considerando-o portador de deficiência. Neste caso, os benefícios concedidos pelo Estado de Minas Gerais estendem-se aos portadores de NF. Quanto à possibilidade de isenção de tributos para aquisição de automóvel, o Decreto Estadual 43.709/03, diz no art. 7, III, letra “a” e § 11;

Art. 7º É isenta do IPVA a propriedade de:  

III – veículo de pessoa portadora de deficiência física, visual, mental severa ou profunda, ou autista, desde que na hipótese de veículo:

  1. novo, o preço de venda ao consumidor sugerido pelo fabricante, incluídos os tributos incidentes, não seja superior ao previsto em convênio para a isenção do Imposto sobre Operações Relativas à Circulação de Mercadorias e sobre Prestações de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e de Comunicação – ICMS – na saída destinada a pessoa portadora de deficiência;
  2. (…)
  • 11.  Para os efeitos da isenção prevista no inciso III do caput, devem ser utilizados os mesmos conceitos de deficiência física, visual, mental severa ou profunda e de autista usados para o reconhecimento da isenção do ICMS.  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

/por

Objetivos da AMANF e as Doenças Raras

,

Caras amigas e amigos

Compreendemos as dificuldades que muitas pessoas encontram para enfrentarem as neurofibromatoses e as demais doenças raras.

Temos tentado ajudar neste enfrentamento enviando informações e compartilhando nossas experiências, oferecendo cursos, palestras, videoconferências e publicando cartilhas sobre as NEUROFIBROMATOSES, que são algumas das doenças raras.

Estas informações são públicas e podem ser utilizadas livremente por todas as pessoas interessadas.

O que defendemos é que cada pessoa com neurofibromatose e cada família com neurofibromatose tome posse destes conhecimentos para poder administrar sua vida e sua doença.

Acreditamos que as famílias e as pessoas com neurofibromatose que conhecem melhor sua doença podem cobrar melhor dos profissionais da saúde o cuidado adequado.

Assim, estimulamos todas as famílias de pessoas com neurofibromatoses (e/ou doenças raras) para que se organizem localmente (municípios e/ou estados), mas que tenham plena autonomia para a realização de seus objetivos traçados de forma democrática.

Não pretendemos influenciar quaisquer decisões de outras associações quanto aos caminhos institucionais e políticos que encontrarem para viabilizar a sua luta.

A AMANF não tem e não pretende ter filiais em qualquer estado ou município.

 Autonomia, democracia, descentralização, respeito humano, solidariedade, educação permanente e saúde pública são nossos valores.

 

Doenças Raras

Ao longo dos últimos anos, a AMANF tem recebido convites para participar de associações de doenças raras.

No entanto, a AMANF decidiu em gestões anteriores por concentrar seus esforços nas neurofibromatoses, porque esta tarefa já é grande o suficiente para nossos recursos humanos limitados.

Portanto, apoiamos as entidades que lutam em defesa das pessoas com Doenças Raras, mas não pretendemos participar diretamente dessas lutas, mas fazer a nossa parte contribuindo para a melhor compreensão das neurofibromatoses, que são algumas das doenças raras.

 

Compromisso com o Serviço Público

A AMANF tem sido parceira do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, que está vinculado ao Sistema Único de Saúde. Portanto, precisamos do SUS e apoiamos integralmente o princípio de que a Saúde é um direito que deve ser garantido pelo Estado Brasileiro.

Além disso, a AMANF tem recebido contribuições voluntárias de pessoas generosas, as quais auxiliam as pesquisas que estão sendo feitas dentro da Universidade Pública. No entanto, a AMANF sozinha não é capaz de bancar qualquer pesquisa científica de qualidade. Por isso, defendemos que as pesquisas científicas recebam mais recursos públicos para que possamos desenvolver o conhecimento científico para a cura das complicações das neurofibromatoses.

 

Vamos em frente.

Fiquem em casa para combatermos a epidemia de coronavirus.

 

Dr. Lor

Presidente da AMANF

Em nome da Diretoria

 

/por

Desmascarando a falta crônica de recursos para a saúde

,

Carta ao Ministro da Saúde e à população

Há cerca de um mês nos deparamos com a chegada ao Brasil do coronavírus e a declaração de pandemia pela Organização Mundial da Saúde.

Sabemos que, mesmo na ausência de pandemias, os serviços públicos de saúde já são rotineiramente sobrecarregados, com grande aumento da demanda nos meses de outono e inverno, em que a incidência de doenças respiratórias aumenta.

Estamos vivendo um momento extremamente grave, com perspectivas nada alentadoras para os próximos dias e semanas, em que se espera um pico de adoecimentos no país, com grande impacto nos serviços de saúde.

A pandemia de coronavirus vem causando adoecimentos e mortes em todo o mundo, e uma proporção preocupante destas mortes ocorre entre os profissionais de saúde, que estão trabalhando para salvar vidas.

Os testes para o diagnóstico têm sido realizados apenas nos casos graves, o que dificulta a tomada de decisão com relação aos doentes e seus contatos e a análise epidemiológica da pandemia no país.

No momento, há falta de equipamentos de proteção individual (EPI) recomendados para os profissionais dos serviços de saúde ambulatoriais e hospitalares, principalmente aqueles da linha de frente, que estão cuidando heroicamente dos pacientes, apesar do grande risco de se infectarem pelo coronavírus (o qual tem se mostrado altamente contagioso), além de poderem transmiti-lo aos seus próprios familiares.

Esta falta de condições para o trabalho dos profissionais de saúde pública se torna dramática durante a pandemia, mas ela tem sido crônica.

O SUS é um dos maiores sistemas públicos de saúde do mundo, criado pela Constituição de 1988, em que se definiu que a saúde é direito de todos e dever do estado.

Apesar de muitas vitórias obtidas pelo SUS, como a melhora de alguns indicadores de saúde, ainda temos muitos desafios a vencer, por falta de recursos suficientes.

Nos últimos dois anos, a EC 95 (Teto de gastos) estrangulou mais ainda os recursos para a saúde, o que tem sido agravado pelas medidas executadas pelo atual governo.

Deste modo, a assistência pública à saúde dos brasileiros vem sendo desmontada a cada dia, o que resultará em piores condições no enfrentamento da pandemia de coronavirus.

Por tudo isso, exigimos dos governantes que tomem medidas urgentes:

  1. Revogar a Emenda Constitucional 95 e destinar mais os recursos para o SUS
  2. Exigir que a indústria nacional brasileiros produza Equipamentos de Proteção Individual (EPI) em grande escala e importá-los, enquanto a produção se ajusta, garantindo a  segurança necessária  a todos os médicos  e demais trabalhadores da Saúde.
  3. Comprar com urgência respiradores e demais produtos médicos necessários ao atendimento dos casos graves enfrentando as pressões dos Estados Unidos e outros países mais ricos.
  4. Abrir leitos hospitalares que estão desativados e criar novos leitos.
  5. Financiar pesquisas e incentivar a indústria nacional a produzir testes rápidos  para diagnóstico  da COVID19, e, de imediato, comprar testes diagnósticos para toda a população.

 

ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE MÉDICAS E MÉDICOS PELA DEMOCRACIA

 

 

/por

Um bom juízo, afinal: precisamos ganhar tempo!

, ,

Você, como todo mundo, está se perguntando:

Será que escapo desse vírus?

O que eu e minha família devemos fazer para ficarmos a salvo?

Quem tem razão?Os que dizem que há uma histeria ou os que querem nos trancar em casa?
Afinal, a economia tem ou não tem que parar?

Quantos, afinal, vão morrer?
Se precisar de hospital, será que vou ter para onde ir?


Você deve ter levado cerca de 30 segundos para ler o texto acima.

Nesses 30 segundos, alguns países, cidades e cidadãos, cada um à sua maneira e na sua medida, estão vencendo batalhas contra o covid19 e evitando mortes e sofrimento.

Outros países, cidades e cidadãos, também cada um à sua maneira e na sua medida, estão perdendo batalhas para essa doença desconhecida e assustadora.

Esses 30 segundos são uma medida da grande arma que temos nesta guerra: o tempo.

O texto abaixo é um resumo de um outro, mais amplo, mais  detalhado e cientificamente embasado, é de Tomas Pueyo.

Leia e, dentro da sua realidade e de suas possibilidades, não perca… tempo.

 

Quem escreveu o artigo?

Um grupo de cidadãos, das mais variadas especialidades científicas, realizou um trabalho fantástico com os dados disponíveis com projeções matemáticas, para concluir que, sim, podemos reduzir drasticamente os efeitos da pandemia se ganharmos um pouco mais de tempo (o artigo completo teve mais de 40 milhões de visualizações e foi traduzido para 20 línguas – CLIQUE AQUI PARA VER O ARTIGO COMPLETO )

É um longo artigo de divulgação científica, com muitos termos técnicos (você pode pedir a versão em português). Por isso, achamos que além da tradução literal para o português, nós (ver abaixo nossas credenciais) decidimos facilitar a compreensão das informações para as pessoas que possuem menos treinamento científico, para que todos juntos possamos exigir dos nossos governantes a decretação de algumas medidas urgentes que podem nos ajudar.

Esta é uma adaptação do melhor juízo atual, na nossa opinião, sobre a pandemia de coronavirus. Começamos com as ações necessárias.

Nos próximos dias apresentaremos neste blog as justificativas para cada uma delas.

 

Em que momento estamos?

Em poucas semanas, vários governantes em diversos países passaram de “isto é histeria” para a decretação do estado de emergência.

O Brasil é um destes países onde muitas autoridades ainda estão negando a gravidade da pandemia. Gostaríamos que elas estivessem com a razão, mas este material de primeira necessidade não parece fazer parte dos recursos de muitos governantes atuais.

 

Por que ganhar tempo é fundamental?

Para que morra o menor número possível de pessoas, até que os cientistas produzam uma vacina e/ou medicamentos eficientes;

Para que a indústria tenha tempo de fabricar mais ventiladores pulmonares, máscaras e outros equipamentos necessários;

Para que os hospitais tenham tempo de aumentar o número de leitos em Centros de Terapia Intensiva (CTI) com pessoal treinado.

 

Se não fizermos nada (ignorar a pandemia) na melhor das hipóteses uma parte dos brasileiros é infectada (25%), o sistema de saúde colapsa, e cerca de 0,6% dos infectados morrem: seriam 350 mil pessoas.

Na pior das hipóteses, uma grande parte dos brasileiros é infectada (75%), o sistema de saúde colapsa e 4% dos infectados morrem: seriam 6 milhões e 300 mil pessoas.

 

Então, está claro que devemos AGIR para ganharmos tempo.

 

Como ganhar tempo?

Nós e nosso governo podemos escolher entre duas opções:

  • Tentar mitigar a epidemia

Realizar campanhas com sugestões de comportamento, de isolamento voluntário, de higiene pessoal e somente testar algumas pessoas com sintomas e internar os casos mais graves (situação do Brasil neste momento).

Na melhor das hipóteses o sistema de saúde estará colapsado por meses, aumentando as mortes por outras causas, além do coronavirus.

Os autores mostram que a chamada “imunidade de rebanho” é um erro estratégico, que pode facilitar novas mutações do vírus (já estão acontecendo: o tipo da China é diferente do tipo dos Estados Unidos e ambos são diferentes do tipo do Brasil), fazendo com que tenhamos novos surtos recorrentes de epidemia com outras variantes patológicas e milhões de mortes anuais.

  • Ou suprimir o contágio entre as pessoas

 Os autores do estudo mostram que a única alternativa segura no longo prazo, com menor duração da pandemia, menor custo de vidas e menor impacto econômico é tentarmos suprimir o contágio.

Os dados mostram que a supressão do contágio resulta em:

  1. Menor número total de casos
  2. Alívio para o sistema de saúde
  3. Redução do número de mortos
  4. Menos danos colaterais (mortos por outras causas e crise econômica)
  5. Possibilidade de os profissionais de saúde retornarem ao trabalho (8% são infectados)

 

Como suprimir o contágio?

É preciso determinação e controle.

Algumas condutas para suprimir o contágio já foram empregadas em alguns países e funcionaram.

  • Quarentena severa e controlada pelas forças de segurança, para barrar o contágio entre as pessoas;
  • Testagem de todas as pessoas, sejam elas suspeitas ou não, para rastreamento dos focos e isolamento dos contaminados;
  • Medidas rigorosas de higiene pessoal e isolamento dos infectados e idosos;

 

O que é a quarentena severa?

É a restrição da circulação de pessoas (vigiada pela polícia ou exército) e fechamento das fronteiras, dos locais públicos, das escolas, universidades, com trabalho em casa, com suporte financeiro do governo.

As pessoas não podem deixar suas casas, a não ser por razões importantes: busca de alimentos, farmácia, hospital, trabalho indispensável e caixas eletrônicos.

A exceção é feita para profissionais de saúde, segurança, transporte público e abastecimento.

Em qualquer saída de casa, devemos usar medidas rigorosas de higiene pessoal (ver abaixo).

Bares, restaurantes, museus, teatros, cinemas e estádios devem ser fechados.

Casamentos e funerais devem contar com número restrito de pessoas.

Importante

Se estas medidas forem rigorosas, a quarentena pode durar apenas algumas semanas e não meses, com liberação progressiva para o retorno à vida quase normal (vejam a China hoje).

 

O que é a testagem de todas as pessoas?

É coleta de material biológico para o teste da presença de coronavirus em todas as pessoas do país, independentemente de apresentarem sintomas ou não.

Os casos positivos devem ser isolados e seus contatos rastreados e colocados em observação e isolamento.

Se as pessoas com teste positivo forem rastreadas e isoladas, os números de casos graves diminuem, os hospitais conseguem atender adequadamente e diminuir o número de mortes (veja os países da Ásia que adotaram esta medida).

 

O que são as medidas rigorosas de higiene pessoal?

Todas as pessoas devem manter distância das outras e usar máscaras sempre que se aproximarem de pessoas desconhecidas ou com sintomas (tosse, espirro, coriza ou febre).

É lavar as mãos com água e sabão muitas vezes ao dia, durante pelo menos 20 segundos, sempre que houver a possibilidade de haver tocado alguma superfície contaminada ou tocar a boca, nariz ou olhos.

É nunca levar as mãos à boca, ao nariz ou aos olhos se não estiverem bem lavadas.

 

Então, o que devemos exigir das autoridades brasileiras?

Como conclusão, a sociedade brasileira deve pedir a imposição imediata das seguintes condutas pelos governantes, especialmente o governo federal.

  • Medidas de restrição do contágio descritas acima, com fechamento de fronteiras e quarentena severa com controle do estado;
  • Testagem de toda a população, rastreamento e isolamento dos infectados;
  • Construção e/ou compartilhamento e aparelhamento de hospitais de urgência com leitos de CTI e contratação e treinamento de pessoal habilitado;
  • Medidas urgentes de suporte financeiro aos mais vulneráveis economicamente (pobres, desempregados, empregados autônomos, comunidades periféricas, indígenas).
  • Suspensão de juros, taxas e multas para pessoas físicas e pequenas e microempresas.
  • Fornecimento de máscaras para todas as pessoas.

Estamos à disposição para continuar conversando e esclarecendo o artigo para quem se interessar. Mande-nos um e-mail com sua dúvida, opinião, crítica e sugestão. rodrigues.loc@gmail.com

 

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (médico, Coordenador Clínico do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG)

Ernesto Carneiro Rodrigues (Jornalista, escritor e documentarista)

Luiza de Oliveira Rodrigues (médica, especialista em avaliação de novas tecnologias em saúde e professora de medicina).

Agradecemos as leituras atentas e sugestões de Juliana Ferreira de Souza, Maria das Graças Rodrigues de Oliveira, Thalma de Oliveira Rodrigues e Nilton Alves de Rezende.

/por

Mais do que nunca, precisamos do SUS

, ,

Amigas e amigos da AMANF,

Neste momento difícil para todo o mundo, em que a pandemia de coronavirus causa milhares de mortes e isola as pessoas, percebemos que a única esperança para a maioria da população é o Sistema Único de Saúde no enfrentamento da doença.

A Associação Brasileira de Médicas e Médicos pela Democracia já vinha trabalhando numa cartilha em defesa do SUS, desde novembro do ano passado.

Agora, ela ficou pronta e, por enquanto, estamos divulgando on-line.

Quando a epidemia passar faremos a impressão e distribuição da cartilha para todos que a desejarem.

Leia, compartilhe, divulgue e se una a nós na defesa do Sistema Único de Saúde.

Dr. Lor

Presidente da AMANF

/por

Pessoas com Neurofibromatoses e o coronavirus (atualizado em fevereiro 2021)

, , , ,

Algumas pessoas têm perguntado se as pessoas com NF correm risco maior de ser infectadas ou de apresentar formas mais graves da doença causada pelo coronavirus (COVID-19).

Devo lembrar que neste site procuramos oferecer informações obtidas por meio de pesquisas científicas. Uma pesquisa científica necessita de tempo e dinheiro para mostrar suas respostas.

O novo vírus começou a existir há poucos meses e cientistas de todo o mundo estão correndo atrás de mais conhecimento científico sobre ele, mas ainda não sabemos algumas coisas, ainda não temos tratamento que elimine o vírus e nem uma vacina eficiente.

Portanto, toda resposta sobre esta nova doença deve ser cautelosa.

Neste tempo tão curto, cientificamente sabemos menos ainda se as pessoas com NF (NF1, NF2 ou Schwannomatose) sofrem a doença de forma diferente, se são mais vulneráveis, se apresentam formas mais graves ou se morrem mais do que a população em geral.

No entanto, independente se o risco das pessoas com NF for maior, menor ou igual ao risco das pessoas sem NF, todos nós estaremos num momento de maior risco, inclusive de morte.

Isto porque durante a epidemia os hospitais poderão estar lotados com pessoas com coronavirus e se você sofrer uma queda, um agravamento de um tumor ou um atropelamento, por exemplo, encontrará muita dificuldade para ser atendida (o).

Assim, o melhor é adotar aqueles comportamentos que JÁ ESTÃO DEMONSTRADOS CIENTIFICAMENTE QUE FUNCIONAM em benefício de TODAS AS PESSOAS, evitando que a epidemia se espalhe rapidamente.

É uma postura COLETIVA: se proteger, protegendo os outros.

E quais são os comportamentos que sabemos que funcionaram em outros países?

O primeiro deles é o chamado AUTO ISOLAMENTO

Ou seja, fique em casa, se possível.

Durante as próximas semanas precisamos evitar ao máximo o contato entre as pessoas e testar e isolar os suspeitos, como fizeram Hong Kong, Taiwan e Cingapura, por exemplo, onde houve menos de 5 mortes e o sistema de saúde conseguiu atender a todas as pessoas que precisaram.

Informo que eu e minha família já estamos em auto isolamento preventivo desde sexta-feira passada. Cada um em sua casa ou apartamento, inclusive uma parte da família que mora no Canadá, sem ir para escola ou trabalho e nos comunicando apenas por internet.

Isso é difícil, é claro, e muitas pessoas não poderão ficar em casa.

Por isso, os governos deveriam decretar medidas que permitissem o maior número possível de pessoas permanecendo em casa, recebendo seu salário, trabalho por internet, cuidando de seus filhos e parentes.

Sabemos que quanto mais famílias puderem ficar em auto isolamento, menor será o número total de infectados, menor o pico de gente doente precisando de hospital ao mesmo tempo e menor o número de mortes (pelo coronavirus ou por falta de hospital para acidentes e outras doenças). (ver um vídeo explicativo muito bom sobre esta questão CLIQUE AQUI )

O auto isolamento é uma decisão que no momento depende DE CADA UM DE NÓS, MAS TAMBÉM DOS GOVERNOS, que ainda não adotaram medidas radicais necessárias e verdadeiramente eficazes para combater a pandemia. É preciso, entre outras coisas, decretar o isolamento das pessoas com salário garantido, proibição de viagens, controle do acesso e distanciamento entre usuários no transporte público, testes para o COVID-19 facilitados para todas as pessoas com manifestações gripais, quarentena obrigatória para suspeitos e infectados e outras medidas que estão sendo apontadas pelos epidemiologistas.

Além disso, dentro ou fora de casa, temos que adotar aquelas medidas que já estão sendo divulgadas: lavar as mãos com cuidado e muitas vezes ao dia, não levar as mãos à boca, nem ao nariz, nem aos olhos, tomar cuidado com espirros e tosse, não beijar nem abraçar ao cumprimentar.

Há pessoas dizendo que esta questão é política.

Sim, é uma questão de política de saúde pública.

Sim, é uma questão política escolher se devo pensar no coletivo ou cuidar da própria vida de forma egoísta (ver excelente artigo sobre isto CLIQUE AQUI )

Precisamos agir para o bem coletivo e negar a gravidade da situação é uma atitude irresponsável.

Esta crise vai passar e temos a chance de sair dela mais fortes como pessoas e mais solidários como sociedade.

Vai depender de nós e daqueles que elegemos como nossos governantes.

Vamos pensar e agir juntos.

Dr LOR

Presidente da Amanf

Observações

  • Quem desejar saber mais sobre o porquê do auto isolamento funcionar para diminuir a epidemia,  CLIQUE AQUI (em inglês)
  • Quem quiser ler sobre como as pandemias podem mudar a história, CLIQUE AQUI (em inglês).
  • Em fevereiro de 2021 o Dr. Bruce Korf da Universidade de Alabama (Estados Unidos) e um dos grandes estudiosos da NF, publicou uma nota tentando responder estas mesmas questões. Em linhas gerais, concordamos com ele (ver aqui em inglês: https://www.uab.edu/medicine/nfprogram/blog/165-considerations-for-individuals-with-nf-regarding-the-novel-coronavirus )

 

 

/por