Um motivo de grande alegria: novas bolsistas de iniciação científica!

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Temos repetido nesta página que a principal forma de estimularmos o conhecimento científico sobre as neurofibromatoses (para um dia alcançarmos novos tratamentos e, quem sabe, a cura) é o investimento em bolsas de estudo para iniciação científica.

É um dos objetivos principais da AMANF: formar novas pessoas com pensamento crítico e interesse científico para pesquisar problemas clínicos relacionados com as neurofibromatoses.

Por isso, estamos comemorando: graças às doações financeiras generosas de muitas pessoas, a AMANF abriu sete bolsas de iniciação científica para estudantes de graduação em fonoaudiologia, medicina, enfermagem e psicologia.

Estas doações estão compensando, pelo menos em parte, a falta de apoio do governo federal atual para ciência e tecnologia, que considero um erro político que prejudica a saúde da população brasileira no longo prazo.

As vagas oferecidas pela AMANF foram preenchidas por sete estudantes que já estão trabalhando há vários meses com o Dr. Bruno Cézar Lage Cota em sua pesquisa sobre treinamento musical para melhorar as dificuldades cognitivas e comportamentais de crianças com NF1, projeto científico que é parte do seu doutorado, o qual deve ser concluído em outubro de 2023.

Cada uma das estudantes elaborou um projeto de pesquisa diferente, embora todos os temas sejam relacionados com a NF1, e em seguida os projetos foram enviados para a Dra. Juliana Ferreira de Souza, que é Diretora Científica da AMANF, que os aprovou.

As alunas aprovadas (em ordem alfabética) são:

Ana Letícia Ferreira Santos de Ávila (fonoaudiologia)

Gabriela Poluceno (medicina)

Jamile Andrade (psicologia)

Maíla Araújo Pinto (medicina)

Marina Silva Corgosinho (enfermagem)

Thaís Andreza Oliveira Barbosa (fonoaudiologia)

Vitória Perlin Santiago (medicina)

O passo seguinte será um simpósio que realizaremos na primeira semana de setembro, quando cada uma das bolsistas apresentará seu projeto e seus resultados iniciais para a Diretoria da Amanf e do Centro de Referência em Neurofibromatoses do HJC UFMG. Os projetos que estiverem sendo bem realizados receberão as bolsas por um ano.

Em nome da AMANF, agradeço a todas as pessoas que têm contribuído financeiramente com nossa causa.

Dr Lor

Diretor Administrativo

 

E você?

Quer participar destas conquistas?

SOMOS MUITES, MAS VOCÊ É INDISPENSÁVEL!

 

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Premiado projeto de pesquisa em NF1 de um jovem estudante!

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Recebemos uma notícia animadora: o jovem estudante Daniel Maier dos Santos, de 18 anos, de Gravataí, Rio Grande do Sul, que vem mostrando interesse em se tornar um cientista para estudar as neurofibromatoses, nesta última semana foi premiado pelo seu projeto de pesquisa (ver abaixo o pôster) numa Feira de Ciências da instituição em que estuda: Escolas e Faculdades QI.

Seu projeto se chama “Neuroplasticidade e teste WHOQOL como tratamento para displasia cerebral em decorrência da Neurofibromatose do tipo 1“. O teste WHOQOL é um questionário para avaliar a Qualidade de Vida das pessoas e a hipótese do Daniel é que a intervenção terapêutica de pessoas com NF1 em vários níveis cognitivos poderia estimular sua plasticidade cerebral (renovação dos tecidos do sistema nervoso) e melhorar sua qualidade de vida.

Em nome da AMANF, dou os parabéns para o Daniel, que tem demonstrado grande interesse e capacidade intelectual para se tornar um cientista, para as professoras e o professor que estão orientando seu estudo (Giana Lagranha, Luciane Daniel e Rodrigo Barreto) e para sua família querida (André Luís e Elisandra Maier), que são a fonte de inspiração para o longo caminho que o Daniel pretende percorrer (foto acima).

O próximo passo do Daniel é levar seu projeto para representar a instituição onde ele estuda num outro evento reunindo jovens cientistas da América Latina.

Essa exposição do tema da NF1 no Poster e a premiação tornaram as neurofibromatoses mais conhecidas no universo de pessoas que frequentaram aFeira de Ciências e agradeço imensamente ao Daniel pela contribuição para nossa causa: a saúde das pessoas com NF!

Abraço com admiração

Dr. Lor

 

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REUNIÃO DA AMANF DE JUNHO DE 2022

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Neste próximo sábado (25 DE JUNHO DE 2022) teremos a reunião por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas.

ATENÇÃO

Conforme decisão da Diretoria, a partir deste mês de junho de 22, as reuniões mensais da AMANF serão de dois tipos: administrativas e informativas.

As reuniões vão ocorrer de forma alternada (neste mês de junho será a administrativa, no mês de julho a informativa em parceria com o CRNF, em agosto a administrativa, e assim por diante).

As reuniões informativas serão abertas a todas as pessoas interessadas, sempre com um tema escolhido pelas famílias previamente. A próxima, dia 23 de julho, o tema será NEUROFIBROMAS CUTÂNEOS.

As reuniões administrativas serão reservadas para a diretoria e as pessoas que são sócias efetivas da AMANF.

Neste sábado 25 de junho de 2022, a reunião administrativa tratará dos seguintes assuntos:

  • Atualização do Cadastro Geral de pessoas associadas à AMANF
  • Preparativos para nossa festa de 20 anos da AMANF.
  • Outros assuntos

Aguardamos vocês, sócios efetivos e sócias efetivas, na reunião pelo link da videochamada: https://meet.google.com/yqd-ptcd-oyy

Abraços

Adriana Venuto

Presidenta da AMANF

 

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A última aula do Professor Enio – ele e Elza, benfeitores da AMANF

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O professor e amigo de tantos de nós, o querido médico Enio Cardillo Vieira, faleceu ontem subitamente, como ele esperava que assim fosse, sem agonias nem sofrimentos finais.

Também de acordo com seu desejo formalmente documentado, seu corpo foi doado à Faculdade de Medicina para que estudantes possam aprender com ele, numa derradeira aula, uma lição de paixão pelo ensino e pela universidade pública.

Espero que as pessoas jovens e aprendizes que terão este privilégio sejam capazes de imaginar o imenso conhecimento científico acumulado no seu cérebro, que permaneceu lúcido para além dos oitenta anos, com senso de humor e visão crítica do mundo.

Se houvesse algum instrumento de neurofisiologia sensível o bastante para reproduzir algumas das memórias prediletas do Enio, as pessoas perceberiam ecoando pela sala de anatomia alguns fragmentos das músicas que ele tanto amava e estudava (e apoiava nas pesquisas – ver abaixo).

Também é possível que jovens estudantes, diante do seu corpo magro, mas forte e esbelto pelas caminhadas diárias e nutrição exemplar, reconheçam nele as moléculas bioquímicas do mapa metabólico sobre o qual Enio construiu a sua visão materialista e pragmática da vida.

Mas, certamente, ao abrirem o peito que inspirou ética e expirou justiça em todas as suas ações, estudantes e professores perceberão a grandeza e a generosidade contida no coração do Enio.

Encontrarão uma cardiomegalia (*) amorosa, congênita e incurável.

Obrigado, professor Enio, pelo seu carinho para com todas as pessoas.

Dr. Lor

Enio e Elza, benfeitores da AMANF

Na festa de aniversário conjunta que o professor Enio e sua esposa Elza realizaram em 2013, eles pediram a todas as pessoas que quisessem oferecer presentes ao casal que o fizessem na forma de uma doação financeira para a AMANF.

Este recurso permitiu a AMANF funcionar durante cerca de 2 anos, ajudando famílias carentes e financiando o projeto de pesquisa do Dr. Bruno Cezar Lage Cota sobre dificuldades musicais nas pessoas com NF1 (ver aqui o resultado da pesquisa: VER AQUI )

Por isso, a nossa comunidade de famílias e portadores de neurofibromatoses será sempre grata ao casal Enio e Elza.

 

(*) Observação: cardiomegalia é um termo técnico em medicina para dizer coração grande.

 

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REUNIÃO MENSAL DA AMANF DE MAIO DE 2022

Neste próximo sábado

28 DE MAIO DE 2022

teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF,

das 16 às 18 horas.

Vamos conversar sobre as reuniões que estão ocorrendo

entre o Centro de Referência e as famílias de portadores de NF neste ano de 2022.

Vamos preparar mais um pouco nossa festa de 20 anos da AMANF.

Venha conversar conosco.

Aguardamos você na reunião pelo

link da videochamada: https://meet.google.com/yqd-ptcd-oyy

Abraços

Adriana Venuto

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REUNIÃO MENSAL DA AMANF DE ABRIL DE 2022

Neste próximo sábado (30 DE ABRIL DE 2022) teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas.

Vamos conversar sobre a proposta do Dr. Renato Penido, advogado que tem ajudado a AMANF em questões jurídicas.

Dr. Renato está propondo à AMANF uma mobilização dos seus apoiadores para requeremos ao Presidente do Senado para que seja pautado o Projeto de Lei 410/2019, que trata do apoio às pessoas com doenças raras.

O PL já percorreu um longo caminho, teve sua aprovação na Câmara dos Deputados e só resta a sua colocação para votação no Senado e depois seguirá para sanção presidencial.

Falta muito pouco.

Já temos no Estado de Minas Gerais lei estadual que equipara as pessoas com NF a portadores de deficiência.

A aprovação em nível nacional é de máxima importância. 

Venha conversar conosco.

Aguardamos você na reunião pelo link da videochamada: https://meet.google.com/yqd-ptcd-oyy

Abraços

Adriana Venuto

Presidenta da AMANF

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Agendamento de consultas agora é com a Josiane

A Sra. Josiane Rezende é a nova Secretária da AMANF

A partir de agora,

todos agendamentos de consultas

(para Dr. Lor, Dr. Bruno, Dra. Juliana e Dr. Nilton)

serão realizados apenas pela Sra. Josiane Rezende,

exclusivamente pelo telefone (e WhatsApp):

(031) 990743011

SOMENTE NOS HORÁRIOS DE 7:30 ÀS 11:30

De segunda a sexta.

Desejamos um bom trabalho para a Sra. Josiane Rezende.

Dr Lor

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Viva a Catarina!!!!

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O desenho acima é da Catarina Venuto Parcus, que está se recuperando de uma grande cirurgia e que manda abraço para todas as pessoas queridas da AMANF.

Pronto, já temos uma artista que pode me substituir nas ilustrações deste site!

Viva a Catarina!

Dr Lor

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PRIMEIRA REUNIÃO ONLINE PARA FAMILIARES E PORTADORES DE NEUROFIBROMATOSE

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O Centro de Referência em Neurofibromatose (CRNF),

buscando aproximar famílias

e levar informação aos Portadores de Neurofibromatose,

preparou junto com vocês

(que participaram respondendo a pesquisa)

nossa 1º Reunião online.

Nosso encontro será dia

19 de março de 2022

às 16 horas

e o primeiro tema escolhido pela maioria foi

TRANSTORNOS COGNITIVOS NA NF1.

A Reunião acontecerá na plataforma Google Meet

Para participar, basta clicar neste link:  https//meet.google.com/fes-yjmp-stk

Esperamos vocês

para um momento de muita informação

e trocas de experiências.

A diretoria da AMANF

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Somente a Diretoria pode falar em nome da AMANF

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Recebemos a cópia de um e-mail de uma pessoa fazendo campanha para Bolsonaro nas eleições de 2022 em nome da nossa Associação, a AMANF.

Esta pessoa já participou de algumas reuniões mensais da AMANF, que são abertas a quem desejar participar, mas NUNCA FOI da Diretoria, portanto, não pode falar em nome da nossa associação, qualquer que seja o assunto.

A AMANF é uma associação sem fins lucrativos e SEM QUALQUER FILIAÇÃO POLÍTICA, portanto nunca apoiamos e nem apoiaremos qualquer candidato a quaisquer cargos políticos.

Quanto ao governo Bolsonaro, a AMANF tem se posicionado contra sua POLÍTICA DE SAÚDE, naqueles assuntos que nos dizem respeito, especialmente no combate à pandemia de COVID. Consideramos que este governo poderia ter evitado centenas de milhares de mortes, mas preferiu ir contra as vacinas e boicotar as medidas de distanciamento social. Assim, consideramos que o governo Bolsonaro é responsável por um crime contra a população brasileira.

Além disso, criticamos o governo Bolsonaro por afastar as crianças com necessidades especiais da escola, por falar mentiras contra as vacinas e assim confundir as pessoas com neurofibromatose sobre a pandemia.

Diante disso, advertimos a esta pessoa para que não use o nome da AMANF para seus interesses políticos, pois, caso insista nessa mentira, tomaremos as medidas legais contra seu crime de falsidade ideológica.

Adriana Venuto

Presidente da AMANF

 

 

 

 

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