Este espaço é destinado a opinião de pessoas com experiência em diversos assuntos relacionados com as neurofibromatoses.
Recebemos uma cópia do capítulo escrito pelo Dr. James H. Tonsgard e pelo médico brasileiro Dr. Nikolas Mata-Machado, radicado há muitos anos nos Estados Unidos, intitulado “Crianças com síndromes neurocutâneas” (entre elas as neurofibromatoses), como parte de um novo livro de pediatria lançado agora (2023) chamado “Neurologia Pediátrica Baseada em Sintomas”.
Foi com grande satisfação que li o capítulo e constatei que nossas orientações médicas científicas na página da AMANF estão de acordo com a revisão realizada pelo Dr. James e pelo nosso amigo e brilhante neurologista pediátrico Nikolas Mata-Machado.
Duas observações feitas pelos autores chamaram minha atenção, para dois aspectos clínicos que precisamos enfatizar mais em nossos atendimentos: a possibilidade de alterações cardiopulmonares na Síndrome de Legius e a necessidade de investigarmos doença vascular cerebral nas crianças com NF1 e displasia de artéria renal.
Agradeço a gentileza do Dr. Nikolas e parabenizo os autores e desejo que o livro seja lido por colegas de todo o mundo para que as neurofibromatoses continuem recebendo cada vez mais atenção médica e científica.
Dr Lor
Temos a alegria de informar que a versão impressa da nova cartilha sobre dificuldades cognitivas nas pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) está pronta e ficou muito prática.
É uma versão da cartilha canadense que foi adaptada às condições da população brasileira.
Esta cartilha é um guia que pode ser usado pelas próprias pessoas com NF1, pela família, professoras e professores, por cuidadoras e cuidadores e demais pessoas que participam do atendimento a pessoas com NF1 (assistência social, fonoaudiologia, psicologia, enfermagem, fisioterapia, terapia ocupacional e medicina).
A Diretoria da AMANF dá os parabéns à equipe liderada pela associada e psicóloga Letícia Lindner, na tradução e adaptação da cartilha canadense (Ana Rodrigues que traduziu a versão canadense, Daiane Lindner que fez o projeto gráfico e Adriana Venuto e Luiz Oswaldo Rodrigues que colaboraram no conteúdo).
A cartilha impressa será distribuída nas consultas presenciais ou online, realizadas pela equipe médica no Centro de Referência em NF (Dra. Juliana Souza, Dr. Bruno Cota, Dr. Nilton Rezende e Dr. LOR) sempre que for indicada.
Uma versão online da nova cartilha adaptada para a população brasileira pode ser baixada livremente e basta clicar aqui.
A versão anterior – traduzida da cartilha canadense – continua disponível, basta clicar aqui.
Quem desejar receber pelo correio um exemplar impresso da nova cartilha adaptada, basta realizar uma doação para a AMANF de, pelo menos, 15 reais (para cobrir a taxa do correio). Doações mais generosas do que este valor também são muito bem vindas de quem quiser e puder fazê-las.
Mande seu endereço para nossa secretária Josiane Rezende – com o comprovante de depósito da sua doação – para o e-mail: josinery1@gmail.com
Em uma ou duas semanas deverá receber seu exemplar.
Se você deseja fazer uma contribuição ou doação, a conta da AMANF é:
BANCO CREDICON
Nome: AMANF ASSOCIAÇÃO MINEIRA DE APOIO AOS PORTADORES D
Banco:756
Agência: 4027
Conta Corrente: 20261001 dígito 2
CNPJ: 05.629.505/0001-33
PIX +55 (31) 99971-0622
Feliz 2023!!!
Dr Lor
Amigas e amigos da AMANF,
Estamos encerrando o ano em que nossa AMANF completou 20 anos de existência e nos preparando para um novo ano de atividades.
Neste ano que passou, enfrentamos diversas dificuldades, como a continuidade da pandemia de COVID, a falta de recursos financeiros para a saúde reduzidos no governo Bolsonaro e a agressividade política do ano eleitoral.
Apesar destas barreiras para o nosso trabalho, atendemos a centenas de pessoas presencialmente no ambulatório do Hospital das Clínicas e por meio de videoconferência. Isto foi possível por causa da dedicação da Dra. Juliana Souza e do Dr. Bruno Cota, agora contratados pela Universidade Federal de Minas Gerais e pelo Hospital das Clínicas.
Na retaguarda fundamental dos atendimentos clínicos, contamos com os apoios do Dr. José Renan (nosso querido cirurgião que tem enfrentado tantos casos complexos e desafiadores), Dr. Renato Viana (nosso dedicado ortopedista) e Dr. Renato Penido (nosso advogado indispensável).
Além disso, passamos a ter o trabalho da secretária Josiane Rezende, contratada com os recursos da AMANF, que centralizou de forma eficiente a nossa agenda e facilitou nosso atendimento clínico e a comunicação com a comunidade NF.
Como você sabe, todos os recursos financeiros da AMANF nos chegam por meio de doações, que são feitas por pessoas generosas, que, felizmente aumentaram em número neste ano de 2022.
Graças a estas pessoas solidárias, conseguimos dar continuidade a pelo menos um projeto de pesquisa, a tese de doutorado do Dr. Bruno Cota, que estuda os benefícios possíveis do treinamento musical em adolescentes com Neurofibromatose do Tipo 1. A tese deve ser concluída em 2023.
Com os recursos das doações também foi possível oferecermos sete bolsas de iniciação científica a estudantes de graduação em fonoaudiologia, enfermagem, medicina e psicologia: Bruna Pereira, Gabriela Poluceno, Maila Araújo, Marina Corgosinho, Thais Andreza, Vitória Perlin e Julia Lemes, todas elas ligadas ao projeto científico do Dr. Bruno Cota.
Milhares de reais dos recursos financeiros da AMANF também foram utilizados para realização de exames, transporte para tratamento e medicamentos para pessoas em estado de pobreza e vulnerabilidade social. Esta é uma das funções importantes de nossa Associação, especialmente diante do empobrecimento agravado que aconteceu no país nos últimos anos.
Além disso, tivemos a construção de protocolos médicos no Centro de Referência em Neurofibromatoses, graças às iniciativas e empenho científico da Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues, que também participou dos cursos de formação para as famílias, com os apoios da Dra. Ana Carolina Feitosa, da Maria Graziela, da Josiane mãe do Pedro e do Marcos Vieira.
Também neste ano de 2022, graças à generosidade da família de Letícia Lindner (com apoio da artista gráfica Daine Lindner e da professora Ana Rodrigues) produzimos a nova Cartilha sobre Dificuldades Cognitivas que está sendo impressa e passará a ser distribuída gratuitamente a partir de 2023.
Também mantivemos nosso serviço on-line de informação permanente, que completou mais de 700 mil visitas
Finalmente, realizamos as atividades administrativas rotineiras e necessárias da AMANF sob a direção de nossa Presidenta Adriana Venuto e com o apoio da nossa diretoria: Juliana Souza, Fabiana Pantuzza, Marcos Vieira, Maria Helena Vieira, Marcia Campos, Tânia Corgosinho e eu.
Foi tudo isto que comemoramos em nossa Festa de 20 anos, na qual Dr. Nilton Rezende e eu fomos homenageados com o Troféu Mônica Bueno pela nossa contribuição como médicos e associados.
E tudo isso foi possível com seu apoio e sua generosidade.
É tudo isso, e muito mais, que desejamos realizar novamente em 2023.
Contamos com você, com sua participação nos atendimentos e nas pesquisas, com seu apoio e generosidade.
Contamos também com o novo governo eleito, um governo de frente ampla de diversos partidos contra o desgoverno de Jair Bolsonaro, que esperamos que seja capaz de recuperar as estruturas públicas, especialmente as da saúde, e reduzir a pobreza em nosso sofrido país.
É esta a nova chance que desejo a todes.
Dr. Lor
Diretor Administrativo da AMANF