Recebemos algumas perguntas de uma família de Curitiba, que deseja esclarecer os problemas de voz em sua filha, que nasceu com NF1. Para responder a estas dúvidas, convidamos a estudante Thaís Andreza, que está cursando Fonoaudiologia na Faculdade de Medicina da UFMG e é Bolsista de Iniciação Científica sob a orientação do Doutorando Bruno […]
A AMANF E O CRNF CONVIDAM VOCÊ para a II REUNIÃO PARA FAMILIAR E PORTADOR DE NEUROFIBROMATOSE No sábado, dia 21 de maio Horário: 16:00 às 18:00 Como participar Entre no Google Meet Basta clicar no Link da videochamada: https://meet.google.com/mzh-bptw-fmg Ou disque: +55 11 4933-9143 PIN: 982279511 Mais números de telefone: https://tel.meet/mzh-bptw-fmg?pin=7781328803722 Na reunião […]
Neste próximo sábado (30 DE ABRIL DE 2022) teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas. Vamos conversar sobre a proposta do Dr. Renato Penido, advogado que tem ajudado a AMANF em questões jurídicas. Dr. Renato está propondo à AMANF uma mobilização dos seus apoiadores para requeremos ao Presidente do […]
Apresentei esta situação clínica para colegas com experiência em neurofibromatoses e as respostas estão reproduzidas abaixo na ordem em que chegaram. Levando em conta os aspectos mais importantes na resposta de cada especialista, ao final resumo algumas condutas que procuram respeitar a maioria das respostas enviadas. Atenção para a decisão compartilhada Dra. Luíza de […]
A Sra. Josiane Rezende é a nova Secretária da AMANF A partir de agora, todos agendamentos de consultas (para Dr. Lor, Dr. Bruno, Dra. Juliana e Dr. Nilton) serão realizados apenas pela Sra. Josiane Rezende, exclusivamente pelo telefone (e WhatsApp): (031) 990743011 SOMENTE NOS HORÁRIOS DE 7:30 ÀS 11:30 De segunda a sexta. Desejamos um […]
“Tenho NF1, estou com 32 anos e grávida de dois meses. É possível saber se o bebê tem NF1? Posso fazer este exame pelo SUS?” AGP, de Recife. Cara A., obrigado pela sua pergunta. Como já sabe, quando um dos pais apresenta a NF1 há uma probabilidade de 50% da doença ser transmitida para o […]
OPINIÃO PESSOAL As crianças com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) podem apresentar algumas dificuldades cognitivas, motoras e de comportamento que dificultam seu relacionamento com colegas e atrapalham sua capacidade de fazer amizades. Com o passar do tempo, estas crianças sentem-se isoladas e solitárias, imaginando que as pessoas não gostam delas, o que diminui a sua […]
O desenho acima é da Catarina Venuto Parcus, que está se recuperando de uma grande cirurgia e que manda abraço para todas as pessoas queridas da AMANF. Pronto, já temos uma artista que pode me substituir nas ilustrações deste site! Viva a Catarina! Dr Lor
Neste próximo sábado (26 de março de 2022) teremos nossa reunião mensal da AMANF, por videoconferência das 16 às 17:30 horas. Vamos avaliar o Encontro das famílias com profissionais do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG Vamos esclarecer o novo sistema de atendimento no CRNF e outros assuntos de importância […]
Temos recebido pedidos de esclarecimento por parte de várias famílias sobre como podem obter o apoio da escola para as necessidades educacionais de suas crianças com NF1. Uma delas foi a Meire, que participou de nosso encontro do CRNF com as famílias no último sábado. A nossa presidenta da AMANF, Adriana Venuto respondeu a esta […]