A Dra. Juliana Ferreira de Souza e o Dr. Bruno César Lage Cota estão participando do congresso internacional sobre neurofibromatoses, neste ano de 2023 na cidade de Farmont Scottsdale Princess, no estado do Arizona, nos Estados Unidos. Juliana e Bruno levaram para apresentar os resultados de 5 pesquisas científicas realizadas em nosso Centro de Referência […]
Venha participar das nossas atividades que buscam uma vida melhor para as pessoas com neurofibromatoses! Se você reside em Minas Gerais, pode se tornar Sócia (o) Efetiva (o) da AMANF . Inscrições encerradas em 2023 Se você reside fora de Minas Gerais, também pode enviar o cadastro para se tornar Sócia (o) Benemérita (o). Depois […]
Ilustração: Dr Lor Cientistas franceses estão estudando uma nova substância (cujo nome é binimetinibe) que pode vir a ser um tratamento para os neurofibromas cutâneos. Eles publicaram recentemente (ver aqui) os resultados de sua pesquisa que é o primeiro passo sabermos se ele funcionará ou não. Eles criaram um camundongo geneticamente modificado que apresenta […]
Bom dia. Considerando que atualmente estou protegido pela vacina contra COVID, decidi retomar as consultas presenciais no consultório particular. Manterei o atendimento virtual gratuito (2ª, 3ª e 4ª) para a orientar as famílias que moram distantes de Belo Horizonte e que não podem vir até nosso CRNF por diversos motivos. Este agendamento por videoconferência continuará […]
Para as pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) é difícil aceitar que a medicina científica ainda não pode dizer exatamente como a sua doença irá evoluir ou quais serão as complicações. Elas geralmente nos perguntam se não poderíamos fazer um exame de DNA, uma biópsia ou uma ressonância magnética para saber o que […]
Tratamento da dor nas pessoas com NF Informações atualizadas pelos médicos Renato Viana e Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues para orientação do tratamento da dor em pessoas com Neurofibromatoses (NF). Estas orientações estão apresentadas em duas partes: Pessoas com NF e suas famílias Proffissionais da saúde Em ambas as partes, sempre que você clicar nas […]
Sabemos que existem cerca de 80 mil brasileiras e brasileiros com algumas doenças genéticas que, até a década de 80, eram agrupadas sob o nome de Doença de von Recklinghausen. Nos últimos 40 anos, à medida que o conhecimento científico foi aumentando, foram descobertas outras doenças genéticas onde se pensava haver apenas a Doença de […]
Uma pessoa com neurofibromatose do tipo 2 (NF2), que foi atendida por nós no CRNF, enviou-nos um estudo científico publicado recentemente (clique aqui para ver o artigo em inglês) (2021), que sugere que o medicamento Losartana (usado habitualmente no tratamento da hipertensão arterial) poderia reduzir a perda de audição causada pelos tumores (schwannomas vestibulares) que […]
Leitoras e leitores têm perguntado se as pessoas com neurofibromatoses podem usar o CORDÃO GIRASSOL que indica o portador como alguém que tem necessidades especiais, mas que não são evidentes (baixa audição, por exemplo). O Cordão de Girassol é, além de um acessório, um símbolo utilizado para identificar e auxiliar pessoas com deficiências ocultas. Geralmente, […]
Minha filha AC, de 9 anos, já atendida no CRNF, tem neurofibromatose do tipo 1 (NF1) e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH). Por causa da irritabilidade acentuada e agressividade um neurologista sugeriu risperidona. Ela não apresenta dificuldade em aprender, já sabe ler desde os 6 anos, mas não quer estudar, porque […]