Ata da Reunião de 31 de março de 2018 às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG na sala 166. Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os assuntos abaixo. Regularização das atas de posse das diretorias passadas e presente – foi comunicado que estamos aguardando apenas um […]
Conforme anunciado na última reunião da AMANF (31/3/2018) a equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF) decidiu não mais recomendar a Lovastatina para dificuldades cognitivas nas pessoas com Neurofibromatose do tipo 1. Veja abaixo as justificativas. O medicamento Lovastatina (uma droga que foi […]
Assuntos para a reunião de março Realizaremos nossa reunião de 31 de março de 2018 às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG na sala a ser indicada na portaria. Alguns assuntos que podemos discutir: Regularização das atas de posse das diretorias passadas e presente. Lovastatina e dificuldades de aprendizado na NF1 Relato do […]
Estamos nos preparando para comparecer ao Congresso Mundial sobre Neurofibromatoses que será realizado em Paris em novembro de 2018. Veja o programa completo (em inglês) disponível AQUI. Pretendemos apresentar no evento alguns resultados de nossas pesquisas e trazer de lá novas informações que possam ser úteis às pessoas com NF.
“Meu filho tem neurofibromatose e sempre foi um pouco retraído, mas se tornou muito solitário, irritado, com comportamentos perigosos e às vezes também agressivos depois que entrou na adolescência. A adolescência é diferente para as crianças com NF1? ” SBS, de Londrina. Cara S, obrigado pela sua pergunta, que pode ser útil a outras famílias. […]
Realizamos nossa primeira reunião mensal de 2018, que foi iniciada às 16 horas com a presença das pessoas abaixo assinadas. A reunião começou com a apresentação dos presentes e em seguida tratou dos seguintes temas: Relato do período de férias, quando soubemos do falecimento de dois de nossos associados: Edson e Cassimiro, cujas mortes lamentamos. […]
Muitos pais perguntam como devem brincar com seus filhos que tem neurofibromatoses para de alguma forma ajudar no seu desenvolvimento. Tenho respondido que devemos brincar com as crianças e criar condições para que elas brinquem sempre que puderem porque o principal aprendizado para vida acontece na forma de brincadeiras. Neste sentido, quero compartilhar com vocês […]