A nossa Coordenadora Clínica do Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF), e também nossa Diretora Científica da AMANF, Dra. Juliana Ferreira de Souza apresentou alguns de seus conhecimentos sobre NF no IV Congresso Brasileiro de Neurogenética, em São Paulo, realizado de 13 a 15 de março de 2025. Vejamos seu relato. Foi um […]
Algumas famílias que nos procuram no Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF) do Hospital das Clínicas da UFMG dizem que ficaram sabendo que nós, do CRNF e da AMANF, somos CONTRA o medicamento selumetinibe (nome comercial Koselugo). Isto não é verdade porque temos indicado o medicamento para algumas crianças e adolescentes que possuem neurofibromas plexiformes […]
Avaliação Técnica e Científica do estudo que motivou a aprovação da droga Mirdametinibe para tratamento de neurofibromas plexiformes sintomáticos inoperáveis nos Estados Unidos Realizada pela Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues a pedido do CRNF e da AMANF Destinada a fornecer informações a profissionais da saúde, ao Sistema Único de Saúde, aos órgãos públicos […]
Sim, temos mais um motivo de esperança de que haverá – no futuro – algum medicamento eficiente para os neurofibromas, pois outra droga foi capaz de reduzir parcialmente os neurofibromas plexiformes em quase a metade das crianças e adultos com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) que foram tratados com MIRDAMETINIBE (um inibidor de uma das […]
A Diretoria da AMANF e a equipe do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG estão estudando os documentos científicos publicados sobre o novo medicamento aprovado pela FDA dos Estados Unidos para tratamento dos neurofibromas plexiformes. Nossas análises e conclusões estarão disponíveis aqui, em breve. AGUARDE.
Diferenciar um neurofibroma plexiforme de um neurofibroma atípico ou de um tumor maligno da bainha do nervo periférico é sempre um desafio clínico (ver aqui). Esta distinção é importante porque o neurofibroma plexiforme (NP) pode ser observado clinicamente sem intervenções ou tratado com cirurgia ou medicamentos (ver aqui), enquanto o neurofibroma atípico (NA) precisa ser […]
Uma das perguntas que recebemos em nossos atendimentos clínicos é: Quando devemos tratar um neurofibroma plexiforme? No momento, temos apenas uma regra geral: quando houver suspeita de transformação maligna (dor forte, disfunção neurológica, crescimento acelerado e endurecimento) os neurofibromas plexiformes (NP) devem ser removidos cirurgicamente (ver aqui mais informações sobre essa possibilidade). Além dessa […]
Ficamos muito felizes com a divulgação do acolhimento realizado pela nossa AMANF e do atendimento médico existente no nosso CRNF que foi publicada pela UNIMED-BH para ser distribuída entre as milhares de pessoas cooperadas e atendidas pelo plano de saúde. Este é um passo importante, porque conhecer as doenças raras é fundamental para melhorar a […]
Pessoas com Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) podem apresentar diversos problemas emocionais, psicológicos e psiquiátricos, como bem descreveu a psicóloga Alessandra Craig Cerello neste site (ver aqui). Entre estas condições, encontramos pessoas com NF1 e retraimento social e solidão, por isso, achei relevante um estudo no qual cientistas encontraram o gene NF1 entre os […]
Recebemos da Rosângela Milena da Silva, Enfermeira e mestre em Psicologia e Saúde, o livro “Neurofibromatose – Mapeamento de Associações, instituições e serviços existentes no Brasil”, que foi publicado recentemente por ela em colaboração com Nelson Iguimar Valério e Eny Maria Goloni-Bertollo, ambos professores da Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto, […]