Opinião pessoal

 

O colega oncologista Dr. Geraldo Felício enviou-nos gentilmente o mais novo artigo internacional sobre possíveis tratamentos para o chamado Tumor Maligno da Bainha do Nervo Periférico (TMBNP) – (ver aqui o artigo completo em inglês). 

Nas pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1), sabemos que 8 a 13% dos neurofibromas plexiformes (NP) difusos e nodulares se transformam num TMBNP e isto se torna um motivo de grande preocupação por causa da agressividade desse tumor. 

Esta revisão está de acordo com outras informações já fornecidas neste site (ver aqui ) e ela mais uma vez indica que o TMBNP é muito agressivo (se expande rapidamente, invadindo outros tecidos e dando metástases) e, mesmo tratado, é recidivante em cerca de metade dos casos. 

A volta do tumor geralmente provoca a morte da maioria dessas pessoas em 5 anos depois de diagnosticado o TMBNP, apesar da cirurgia, radioterapia e quimioterapia

Portanto, é mais do que urgente a procura de tratamentos mais eficazes para o TMBNP.

É o que diz também o artigo acima, escrito a partir de revisão da literatura por um grupo de médicas e médicos, quase todas e todos comprometidos financeiramente com diferentes laboratórios farmacêuticos (verifique na declaração de conflitos no próprio artigo), o que nos preocupa (ver aqui nossas restrições aos estudos financiados pelos fabricantes dos medicamentos que estão sendo testados). 

O artigo compara diversos medicamentos que estão sendo testados nas pessoas com NF1 e TMBNP, que foram submetidas à cirurgia e os tumores voltaram. Autoras e autores sugerem que o resultado mais favorável (9 pessoas estáveis em 21 tratadas) foi uma combinação de selumetinibe com sirolimus (com o propósito de inibir duas vias metabólicas celulares: mTOR e MEK), mas o estudo final ainda não foi publicado. 

Seria apenas uma coincidência que o medicamento selumetinibe seja justamente aquele fabricado pelo laboratório que tem relações comerciais com a principal autora e outros colaboradores?

 

Sim, caro Dr. Geraldo Felício, é mais do que urgente o estudo de tratamentos mais eficazes para o TMBNP que sejam realizados por entidades públicas sem financiamento da indústria de medicamentos. 

Obrigado pelo artigo.

Dr Lor

 

 

Uma leitora deste blog (A.M.S. de São Paulo) pergunta porque a AMANF e o CRNF decidiram não aceitar financiamento ou patrocínio de laboratórios fabricantes de medicamentos para nossas pesquisas, eventos ou divulgação.

Temos duas fortes razões para isso.

A primeira, é chamada de regra de ouro: cientistas devem ter o compromisso de buscar os fatos, mesmo que a verdade sobre determinado assunto seja contra a opinião ou o desejo de quem estuda aquela questão. Por exemplo, apesar de todo nosso desejo de encontrarmos um tratamento que diminua ou cure os neurofibromas, temos que analisar com cuidado ético e estatístico os resultados do uso de qualquer tratamento ou droga, para saber se realmente beneficiam as pessoas.

A segunda regra é a do ouro: quem financia um estudo pode modificar nosso comportamento para beneficiar seus interesses. Em outras palavras, é muito difícil para qualquer pessoa se convencer de uma ideia que pode diminuir seu lucro ou salário.

Por isso, quase sempre as indústrias de medicamentos e outras grandes empresas influenciam a maneira como são planejados e analisados os estudos científicos financiados por elas, de forma que seus resultados e conclusões beneficiem os lucros de quem está pagando os cientistas ou seus laboratórios e universidades.

Quem quiser conhecer mais sobre esta grave situação deve ler o livro “O triunfo da dúvida”, do epidemiologista David Michaels, que mostra como as BIG indústrias (tabaco, petróleo, alimentos, medicamentos, mineradoras, agronegócio, comunicação etc.) promovem o negacionismo corrompendo a ciência e a democracia e com isso garantem seus lucros sem se importar com o fato de que suas ações (no duplo sentido) nos levam para a catástrofe climática.

E observem que David Michaels ele não é nenhum anticapitalista, pois foi secretário da Agência de Segurança e Saúde Ocupacional nos governos de Barack Obama.

Por isso, cara leitora, a AMANF e o CRNF não aceitam relações comerciais com fabricantes de medicamentos, pois está bem demonstrado que a verdade sobre a eficiência de tratamentos médicos somente pode ser verificada em estudos financiados de forma independente da indústria, ou seja, com recursos públicos e transparentes.

 Dr. Lor

 

 

Nesta semana recebi duas informações sobre resultados promissores de terapia gênica em seres humanos para três doenças genéticas até agora incuráveis.

A primeira informação veio no New England Journal of Medicine, mostrando o processo de cura de pessoas com anemia falciforme e talassemia (ver aqui artigo em inglês: “Benvindo à era da terapia gênica em medicina” ).

A outra informação foi enviada pela amiga Dra. Luciana Imaculada de Paula, uma reportagem do jornal Estado de Minas, mostrando a cura de um tipo de surdez hereditária com a terapia gênica (ver aqui o artigo em português ).

Além disso, a amiga Ieda Bussman informou que a ANVISA liberou recentemente o primeiro tratamento gênico para uma forma de hemofilia (ver aqui) e a Dra. Vanessa Waisberg informa que em oftalmologia a terapia genica também parece promissora para algumas doenças genéticas em especial a neuropatia óptica de Leber (ver aqui).

A reação natural de muitas pessoas é perguntar: e quando esta terapia estará disponível para pessoas com NF1 e Schwannomatoses?

Sou apenas aprendiz desse tipo de terapia, então quando surgiu o assunto pela primeira vez em nosso meio, pedi a uma especialista, Dra. Cinthia Vila Nova Santana, que nos explicasse o processo todo e respondesse à pergunta acima. Publicamos suas opiniões, que foram revisadas em 2021 (ver aqui).

Por enquanto, as respostas da Dra. Cinthia ainda me parecem satisfatórias para este novo momento de entusiasmo.

Dr Lor

 

Como pai e médico de pessoas com NF1, meu coração dispara de esperança sempre que surge alguma notícia em revistas científicas sobre a possibilidade de novos tratamentos, inclusive para os neurofibromas cutâneos que tanto sofrimento causam nas pessoas e suas famílias.

Foi assim hoje, quando recebi o artigo publicado na revista Science Advances na semana passada (ver aqui o artigo completo em inglês: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38691597/ ) intitulado “Efeito do Inibidor MEK NFX-179 sobre neurofibromas cutâneos em pessoas com neurofibromatoses do tipo 1”, de autoria de Kavita Y. Sarin e colaboradores.

Já comentamos sobre este medicamento NFX-179 em novembro de 2023 e mantenho nossas conclusões anteriores (ver aqui: https://amanf.org.br/2023/11/um-gel-para-reduzir-os-neurofibromas-cutaneos/ ).

Esta nova publicação provavelmente defende os interesses da indústria NFlection Therapeutics, porque 12 dos 17 autores do artigo publicado na Science Advances declaram que trabalham,  trabalharam, são ou foram consultores remunerados do fabricante do medicamento.

Com este alerta em mente, o que significam estes novos resultados apresentados?

A autora e colaboradores trazem informações que consideram importantes:

  • O medicamento na forma em gel penetrou no neurofibroma e reduziu a atividade da via metabólica que está hiperativa por falta da neurofibromina nas pessoas com NF1 e a redução do tumor foi relacionada com a penetração do medicamento e sua ação na via metabólica;
  • Com 28 dias de tratamento, a concentração de 0,5% do medicamento produziu redução de cerca de 50% dos tumores em 1 em cada 5 pessoas.
  • Pouco medicamento passou para a circulação sanguínea e não houve efeitos colaterais locais importantes.

Ponto 1. O medicamento funcionou como esperado no metabolismo dos tecidos retirados do corpo.

Esta resposta demonstra o potencial efeito terapêutico dos inibidores MEK, que já vem sendo observado em outros estudos.

Ponto 2. O tratamento por 28 dias foi capaz de produzir efeitos, sugerindo que mais tempo de tratamento seria ainda mais eficiente.

Esta conclusão ainda é apenas uma hipótese, mas fico intrigado porque não estudaram por mais tempo, uma vez que a pesquisa foi realizada de agosto de 2020 a abril de 2021?

Ou estudaram por mais tempo e os resultados não foram diferentes?

Por que publicaram os resultados apenas agora, 3 anos depois?

Outra dúvida é: por que usaram a dosagem de 0,5% se no estudo anterior a dose que produziu o melhor efeito foi 1,5% (redução em 44,2% comparada com 34,8% da concentração menor de 0,5%)?

Novamente, a indústria não divulgou o tamanho médio dos neurofibromas estudados, mas temos  observado que o tamanho médio da maioria deles é em torno de 3 a 5 mm de diâmetro. Como nenhum neurofibroma desapareceu completamente, o que teria sido comemorado no relato da indústria, um neurofibroma médio de 5 mm tratado com o NFX-179 passaria a ter cerca de 2 a 3 mm depois do tratamento. Diante desse resultado, nossa pergunta é se é possível a gente distinguir a olho nu esta diferença de 2 a 3 mm e se isto impactaria a aparência das pessoas com NF1 e sua qualidade de vida.

Ponto 3. Sem efeitos colaterais locais ou sistêmicos.

Isto é uma boa notícia, mas este estudo foi realizado com poucas pessoas, apenas 47 pessoas com NF1 distribuídas em vários centros de investigação nos Estados Unidos e novamente é um número pequeno de voluntários em cada clínica, o que dá margem a certos problemas.

Estudos realizados por consórcios (multicêntricos) são considerados de baixa qualidade científica (ver sistema GRADE) pois os critérios diagnósticos e os métodos de medida dos neurofibromas podem variar muito de uma clínica para outra.

 

Em conclusão, mais uma vez, apesar destas limitações, achamos que estes resultados com o NFX-179 justificam novas pesquisas, com um número maior de pessoas, para termos a segurança de que estes primeiros resultados não aconteceram por acaso e que o medicamento deve funcionar bem na maioria das pessoas.

 

Continuamos com o coração acelerado na esperança de que um dia este medicamento futuro estará acessível a toda a população com NF1.

Dra. Juliana Ferreira de Souza

Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues

Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Dr. Nilton Alves de Rezende

Dr. Bruno Cézar Lage Cota

Ontem foi a festa de aniversário da professora e amiga Ana Maria Cardoso e ela pediu a quem quisesse presenteá-la que fizesse uma doação para a nossa AMANF, o que resultou numa onda de generosidade por parte de tantas amigas, amigos e familiares da Ana, a quem agradecemos muito, pois sua ação irá beneficiar muitas famílias carentes com neurofibromatose, que poderão realizar exames, comprar medicamentos e receber outros auxílios.

Além disso, as doações vão garantir a continuidade do nosso trabalho do Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC-UFMG, realizando estudos científicos e divulgando informações para milhares de famílias que atendemos.

A professora Ana graduou-se em Biblioteconomia pela UFMG e doutorou-se em Ciências da Comunicação pela USP. Atualmente aposentada, dedica-se, junto com seu companheiro Ramon Cosenza, a projetos diversos com vistas a um envelhecimento saudável, além de ser orgulhosa mãe de quatro filhos e avó de sete netos.

Ana deu origem a mais uma das ondas de solidariedade que nascem no coração de gente amiga da AMANF, como os casais Elza e Enio Cardillo e Nina e Romeu Guimarães, que, de forma semelhante, transformaram seus presentes de aniversário em fraternidade compartilhada.

Para além dos recursos financeiros, tão preciosos para nossas atividades, o que recebemos da Ana, Elza, Enio, Nina e Romeu é um estímulo profundamente amoroso que nos sustenta e entusiasma na luta em defesa das pessoas com neurofibromatoses.

Obrigado, muito obrigado.

Dr Lor – Em nome da Diretoria da AMANF

 

Nossa equipe médica no CRNF é frequentemente procurada por famílias com suspeita de neurofibromatose.

Na maioria das vezes, são pessoas que apresentam apenas manchas café com leite (com ou sem sardas) e SÃO GERALMENTE CRIANÇAS. Assim, nossa primeira impressão nessa faixa etária é de neurofibromatose do tipo 1 (NF1) ou Síndrome de Legius (gene SPRED1).

Para esclarecer a possível herança genética de manchas café com leite ainda sem outro critério diagnóstico, a resposta clinicamente mais segura para as famílias é investigarmos as duas maiores probabilidades de genes capazes de produzir manchas café com leite em crianças: NF1 e SPRED1.

Nestas circunstâncias, faz pouco sentido pedir a análise do gene NF2 (cujas variantes patogênicas produzem a doença antes chamada de Neurofibromatose do tipo 2 – atualmente denominada de Schwannomatose relacionada ao gene NF2). Porém, o painel genético habitual oferecido nos diversos laboratórios tem sido analisar um painel com os genes NF1, SPRED1 e NF2.

Sabemos que manchas café com leite também podem ocorrer, mais raramente e em menor quantidade, em pessoas com Schwannomatoses relacionadas aos genes NF2, LZTR1 ou SMARCB1 (ver nova nomenclatura para estas doenças aqui).

No entanto, as demais manifestações das Schwannomatoses (tumores etc.) ocorrem geralmente a partir da segunda década de vida, ou seja, em ADULTOS JOVENS e nem todas as pessoas portadoras de variantes patogênicas terão que expressar a doença, ao contrário do que acontece na NF1 e na Síndrome de Legius (SPRED1).

Assim, diante de pessoas jovens e adultas com suspeita de “neurofibromatose”, geralmente a nossa hipótese diagnóstica é de Schwannomatose e, nesse caso, a análise genética mais adequada será um painel com os genes NF2, SMARCB1 e LZTR1.

Portanto, não há benefícios evidentes uma criança ou sua família saber que ela possui alguma variantes patogênicas para Schwannomatoses (apenas por causa da presença isolada de manchas café com leite), uma vez que as outras manifestações da doença, SE vierem a surgir, ocorreriam décadas depois, quando, inclusive, poderemos ter tratamentos mais eficientes para essas doenças, o que ainda não dispomos.

Em conclusão, para esclarecimento diagnóstico, nossa sugestão é que sejam solicitados PAINÉIS diferentes, com os seguintes genes:

Para crianças com suspeita de NF1 ou Légius, solicitar PAINEL NF1-LEGIUS (genes NF1 e SPRED1)

Para pessoas jovens e adultas, sem suspeita de NF1 ou Legius, solicitar PAINEL SCHWANNOMATOSES (genes NF2, LZTR1 e SMARCB1).

Em certas situações MAIS RARAS, especialmente quando os resultados destes testes vierem negativos, precisamos considerar outras possibilidades diagnósticas que seriam as chamadas RASOPATIAS. Falarei sobre estas doenças em breve.

Qualquer dúvida, entrem em contato conosco.

Dr Lor

Rosangela Milena da Silva tornou-se Mestra em Psicologia e Saúde pela Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto em São Paulo e acaba de publicar os resultados de sua pesquisa na revista “Contribuciones a las Ciencias Sociales” com o título: Neurofibromatose: mapeamento de associações, instituições e serviços existentes no Brasil (clique aqui para ver o artigo).

 

Para seu estudo, Rosangela contou com a colaboração e orientação de Nelson Iguimar Valerio, Eny Maria Goloni-Bertollo, Maria Jaqueline Coelho Pinto e Randolfo dos Santos Junior, docentes da Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto.

 

Antes de tudo, em nome da AMANF, venho parabenizar Rosangela Milena da Silva e colaboradoras e colaboradores pela iniciativa de estudarem esta questão, pois precisamos conhecer a realidade das pessoas com NF de forma objetiva para podermos elaborar políticas públicas de saúde para esta população.

 

O estudo mostrou que pelo menos dez instituições no Brasil relataram atender ou prestar apoio a pessoas com neurofibromatoses, embora não tenha ficado claro para mim se os números de atendimentos se referem apenas a atendimentos clínicos a pessoas com NF ou aos atendimentos em geral naquela instituição. Outra dúvida é se os atendimentos relatados consideram a nova classificação do que antes chamávamos de “neurofibromatoses” (ver aqui texto esclarecendo esta questão).

 

De qualquer forma, estas dúvidas não diminuem o mérito do estudo e os resultados das entrevistas realizadas com representantes das instituições indicaram grandes diferenças no atendimento clínico, especialmente quanto à disponibilidade de recursos. Por questões consideradas éticas pelos autores e autoras, não foram identificadas as instituições de atendimento e associações de portadores, o que pode limitar as pessoas e familiares com NF que desejam encontrar, a partir deste estudo, a assistência que precisam mais próxima a suas residências.

Quem desejar mais informações sobre este assunto, entrar em contato com a Rosangela pelo e-mail: rmila2303@hotmail.com

O trabalho de Rosângela e equipe concluiu que é importante “ampliar e promover iniciativas que melhorem o atendimento das pessoas e suas famílias, visando a uma abordagem integral para essas condições complexas. Entretanto, para garantir atenção e cuidados igualitários e qualificados, é urgente a necessidade  de  direcionamentos  específicos,  tanto  públicos  quanto  privados,  para  abordar  a escassez de profissionais de saúde com conhecimento em doenças raras e a dificuldade de acesso a   serviços   e   recursos   tecnológicos,   essenciais   para   diagnósticos   e   tratamentos   precisos adequados”.

Estamos de acordo.

De nossa parte, reafirmamos todos os dias este caminho, que vem sendo construído há 20 anos pela AMANF e pelo Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.

Muito obrigado pela sua contribuição para nossa comunidade, Rosangela.

Dr. Lor

Diretor Administrativo

 

 

 

 

A Dra. Juliana de Souza, o Dr. Bruno Cota e o Dr. Nilton Rezende são atualmente a equipe médica que atende as neurofibromatoses pelo SUS no ambulatório do Hospital das Clínicas (CRNF).

No momento, as primeiras consultas não estão sendo agendadas para o ambulatório porque o Hospital das Clínicas e o CRNF não estão cadastrados na Prefeitura de Belo Horizonte (SUS) como Centros de Referência em Doenças Raras.

Assim, médicas e médicos no atendimento básico do SUS não podem encaminhar pessoas diretamente para o CRNF por meio do sistema eletrônico da Prefeitura de Belo Horizonte.

Por isso, a secretária da AMANF Giorgete Viana só consegue encaminhar apenas as pessoas que já possuem o Cartão do Hospital das Clínicas.

O caminho para o CRNF voltar a atender normalmente todas as consultas é complexo, mas fizemos um documento na forma de abaixo assinado, propondo soluções.

Você pode ajudar nesta luta, lendo e assinando o abaixo assinado que criamos.

Basta clicar nesse link aqui: Abaixo Assinado (google.com)

Vamos reunir muitas assinaturas para mostrarmos a importância da nossa causa!

A AMANF conta com você!

Dr. Lor

(em nome da Diretoria da AMANF)

Dra. Letícia Carvalho Neuenschwander (Especialista em Clínica médica, Oncologista)

Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues (Especialista em Clínica Médica e em Avaliação de Tecnologias em Saúde)

 

O câncer de mama é o tumor mais comum em mulheres em todo o mundo e atingiu no Brasil cerca de 73 mil novos casos em 2023.

Vários estudos científicos têm confirmado que as pessoas com Neurofibromatose do tipo 1 (NF1), quando comparadas com a população geral, apresentam risco aumentado de desenvolverem câncer de mama.

Por exemplo, um estudo multinacional publicado em 2020 (clique nos links para ver os artigos citados: https://www.nature.com/articles/s41436-019-0651-6) mostrou que mulheres com NF1 têm risco aumentado (em 4 a 11 vezes) de apresentar um primeiro câncer de mama em idade menor que 50 anos.

Além disso, os resultados mostraram que as mulheres com NF1 apresentam mais chance de ter câncer nas duas mamas e de sobreviver menos.

 

Exames precoces antes dos sintomas

 

O estudo concluiu que o início precoce dos exames de rastreamento em mulheres com NF1 ainda sem sintomas do câncer de mama pode ser uma forma de melhorar a sobrevida, como já ocorre para outras mulheres com outros tipos de risco aumentado para câncer de mama (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31233143/).

No entanto, é importante lembrar que a mamografia é um exame com radiação ionizante (potencialmente cancerígena) e talvez sejam necessárias formas alternativas à mamografia de rastreamento nas mulheres com NF1.

Por exemplo, considerar a possibilidade de usar a ressonância magnética e o ultrassom e periodicidades diferentes. Essas formas alternativas de rastreamento já são recomendadas para outras mulheres, sem NF1, e com risco aumentado de desenvolver um outro câncer relacionado à radiação (https://www.nice.org.uk/guidance/cg164 ).

 

Depois do diagnóstico de câncer de mama

 

Depois de diagnosticado o câncer de mama, uma outra questão se apresenta para as mulheres com a NF1: elas devem ou não fazer a radioterapia, depois de retirado o tumor cirurgicamente?

Um estudo tentou responder esta dúvida (clique aqui para ver o artigo completo em inglês).

Este estudo mostra que o tratamento cirúrgico do câncer de mama pode envolver a remoção total da mama (mastectomia) ou a cirurgia conservadora da mama, que remove somente o tumor de forma segura, preservando o restante da glândula mamária, com bom resultado estético.

De forma geral, após a cirurgia, dependendo do tipo de tumor e dos resultados da cirurgia, o tratamento complementar pode incluir radioterapia, quimioterapia, anticorpo monoclonal e terapia endócrina. Além da cirurgia de reconstrução da mama, após a finalização dos tratamentos.

Todas as pacientes que são submetidas à cirurgia conservadora das mamas, salvo em situações específicas, devem ser submetidas a radioterapia na área da mama, e por vezes também na axila.

A radioterapia das mamas apresenta um risco mínimo de formação de tumor maligno (sarcoma) nas mulheres em geral, por isso a radioterapia das mamas não é uma grande preocupação nas mulheres sem NF1.

Mas, e nas pacientes com NF1?

Devemos ter uma preocupação especial?

Se a NF1 é uma condição que aumenta a chance de alguns cânceres (como o de mama) a radioterapia pode ser um risco maior de sarcomas nas mulheres com NF1 do que nas mulheres sem NF1?

Em outras palavras, do ponto de vista do tratamento do câncer de mama, a radioterapia é uma abordagem usada para reduzir o risco de recorrência do câncer de mama, mas, qual é o risco de outro câncer com o uso da radioterapia (chamado de câncer radio induzido) na NF1?

Como existem poucos dados científicos para respondermos com segurança esta pergunta, sugerimos algumas questões que precisam ser consideradas por mastologistas, ginecologistas e oncologistas diante de mulheres com NF1 e câncer de mama:

  1. Definir as características do tumor na mama (tamanho e marcadores tumorais) e da pessoa (idade, se está ou não na menopausa etc.) e se há ou não indicação de radioterapia para completar o tratamento.
  2. Em mulheres com NF1 com tumores de baixo risco de recorrência, diante da incerteza sobre a relação entre o risco de câncer radio induzido e o potencial benefício de redução de recorrências, poderia ser considerada como alternativa a realização da mastectomia total para tratar o câncer de mama, ou mesmo a omissão da radioterapia após cirurgias conservadoras, evitando assim a radioterapia?

Em resumo, para as mulheres com NF1 e tumores de baixo risco, a mastectomia total é possivelmente uma forma de garantir um tratamento adequado para o câncer de mama, pois não precisariam passar pela radioterapia complementar.

Dessa forma, estaríamos minimizando o risco de recidiva, mas sem correr o risco (ainda desconhecido) de um outro câncer, o qual poderia ser induzido pela radiação nessas pacientes.

No entanto, é importante respeitar a decisão da pessoa de fazer ou não uma cirurgia de retirada completa das mamas. Por enquanto, na ausência de dados robustos da literatura, esta decisão deve ser individualizada.

 

Outras situações

 

Num outro cenário, há casos em que a radioterapia estaria indicada mesmo depois da mastectomia total (tumores acima de 5 cm, acometimento de linfonodos, margens cirúrgicas positivas, invasão da pele pelo tumor).

Assim, nestas formas mais grave do câncer de mama e após remoção completa das mamas, a relação entre o risco e o benefício da radioterapia em mulheres com NF1 pode compensar.

 

Conclusões

A decisão do melhor tratamento, portanto, precisa ser bem discutida, de forma clara e pormenorizada, entre as pessoas com NF1 e as pessoas que participam do seu cuidado de saúde.

As dúvidas que ainda temos merecem novos estudos científicos bem controlados para serem respondidas de forma segura, para beneficiar cerca de 40 mil mulheres brasileiras com NF1.

Esperamos que este tema motive nossas pesquisadoras e pesquisadores.

Boa noite

Aqui é o pai da Thayanne,

Gostaria de agradecer ao Dr. Lor, AMANF e a todos que cuidaram da minha filha até o fim de sua vida e também pelas mensagens de carinho enviadas pelo falecimento da Thayanne.

Minha filha era portadora de NF1. Acompanhamos desde pequena e nos últimos 2 anos descobrimos o câncer, que de certa forma vem da NF1, mas o que posso afirmar é que a Thayanne sempre se manteve forte, encarando tudo isto com muita alegria e sorrisos no rosto, sempre vendo de outra forma o mundo, mesmo tendo amputado a perna há um ano.

Nossa família também não mediu esforços para tentar salvá-la e sempre deu muito carinho a Thayanne, por isto agradecemos muito a Deus por nos enviar a Thayanne para nosso convívio por 25 anos.

Claro que para nós a dor é imensa, mas com certeza ela está com Deus e não sofrerá mais no plano terrestre.

Obrigado Dr. Lor e a todos, que Deus os abençoe sempre e continuem fortes nas pesquisas para minimizar as dores dos portadores de NF, pois um dia a cura deverá chegar.

Abraços

Reis Gedra