Temos recebido pedidos de esclarecimento por parte de várias famílias sobre como podem obter o apoio da escola para as necessidades educacionais de suas crianças com NF1. Uma delas foi a Meire, que participou de nosso encontro do CRNF com as famílias no último sábado. A nossa presidenta da AMANF, Adriana Venuto respondeu a esta […]
O Centro de Referência em Neurofibromatose (CRNF), buscando aproximar famílias e levar informação aos Portadores de Neurofibromatose, preparou junto com vocês (que participaram respondendo a pesquisa) nossa 1º Reunião online. Nosso encontro será dia 19 de março de 2022 às 16 horas e o primeiro tema escolhido pela maioria foi TRANSTORNOS COGNITIVOS NA NF1. A […]
Recebemos a cópia de um e-mail de uma pessoa fazendo campanha para Bolsonaro nas eleições de 2022 em nome da nossa Associação, a AMANF. Esta pessoa já participou de algumas reuniões mensais da AMANF, que são abertas a quem desejar participar, mas NUNCA FOI da Diretoria, portanto, não pode falar em nome da nossa associação, […]
Venha participar! Todas as pessoas interessadas estão convidadas! Neste sábado, 26 de fevereiro de 2022 De 16 às 18 horas Sugestão de pauta 1) Reuniões das famílias com o Centro de Referência em NF 2) Nova cartilha sobre dificuldades cognitivas 3) Palavra livre Para participar da reunião, use o no Google Meet Basta clicar neste […]
É verdade que, em comparação com adultos, o percentual de crianças que vem sofrendo com internações ou casos graves de Covid-19 é menor. Mas o total de crianças com formas graves mostra que o público infantil também está sob risco, principalmente diante de variantes mais agressivas ou contagiosas. O Brasil já registrou 1.449 mortes de […]
Esta é uma cartilha para orientar sobre dificuldades cognitivas nas pessoas com NF1. É uma cartilha canadense que foi traduzida para o português e traz muitas orientações importantes para o tratamento das crianças com NF1 e dificuldades cognitivas (aprendizado, comportamento, humor, sono etc.). Esta cartilha traduzida é uma iniciativa da psicóloga Letícia Meinert Lindler e […]
Temos recebido perguntas de gestantes que possuem NF e desejam saber se a COVID apresenta maior risco para elas. Minha resposta é que a NF1, por si mesma, já constitui um risco maior de complicações na gestação. Veja outras postagens que fiz sobre o assunto: Clique aqui para ler Além disso, infelizmente, também tenho que […]
Grande parte da população brasileira já está vacinada contra a COVID 19, mas algumas pessoas ainda estão inseguras se devem ou não vacinar, principalmente se devem vacinar as crianças. Como você se sente a respeito disso? Como a AMANF pode ajudar você a sanar essas dúvidas? O que ajudaria você a tomar uma decisão? […]
Tenho recebido muitas perguntas sobre se devemos ou não vacinar. Já respondi a maioria delas num texto anterior ( VER AQUI ), mas ontem o jornal inglês The Guardian publicou algumas dúvidas comuns sobre as vacinas e o que a ciência tem a responder sobre estas questões ( VER AQUI aqui o texto original em […]
Muitas mães e pais perguntam: 1 – Se devemos ou não vacinar as crianças, especialmente aquelas com NF 2 – Se as crianças com NF apresentam maior ou menor risco para a COVID 3 – Se as crianças com NF têm maior risco para efeitos colaterais das vacinas. Compreendo que o fato de precisarmos […]