O Centro de Referência em Neurofibromatose (CRNF), buscando aproximar famílias e levar informação aos Portadores de Neurofibromatose, preparou junto com vocês (que participaram respondendo a pesquisa) nossa 1º Reunião online. Nosso encontro será dia 19 de março de 2022 às 16 horas e o primeiro tema escolhido pela maioria foi TRANSTORNOS COGNITIVOS NA NF1. A […]
Recebemos a cópia de um e-mail de uma pessoa fazendo campanha para Bolsonaro nas eleições de 2022 em nome da nossa Associação, a AMANF. Esta pessoa já participou de algumas reuniões mensais da AMANF, que são abertas a quem desejar participar, mas NUNCA FOI da Diretoria, portanto, não pode falar em nome da nossa associação, […]
Venha participar! Todas as pessoas interessadas estão convidadas! Neste sábado, 26 de fevereiro de 2022 De 16 às 18 horas Sugestão de pauta 1) Reuniões das famílias com o Centro de Referência em NF 2) Nova cartilha sobre dificuldades cognitivas 3) Palavra livre Para participar da reunião, use o no Google Meet Basta clicar neste […]
É verdade que, em comparação com adultos, o percentual de crianças que vem sofrendo com internações ou casos graves de Covid-19 é menor. Mas o total de crianças com formas graves mostra que o público infantil também está sob risco, principalmente diante de variantes mais agressivas ou contagiosas. O Brasil já registrou 1.449 mortes de […]
Esta é uma cartilha para orientar sobre dificuldades cognitivas nas pessoas com NF1. É uma cartilha canadense que foi traduzida para o português e traz muitas orientações importantes para o tratamento das crianças com NF1 e dificuldades cognitivas (aprendizado, comportamento, humor, sono etc.). Esta cartilha traduzida é uma iniciativa da psicóloga Letícia Meinert Lindler e […]
Temos recebido perguntas de gestantes que possuem NF e desejam saber se a COVID apresenta maior risco para elas. Minha resposta é que a NF1, por si mesma, já constitui um risco maior de complicações na gestação. Veja outras postagens que fiz sobre o assunto: Clique aqui para ler Além disso, infelizmente, também tenho que […]
Grande parte da população brasileira já está vacinada contra a COVID 19, mas algumas pessoas ainda estão inseguras se devem ou não vacinar, principalmente se devem vacinar as crianças. Como você se sente a respeito disso? Como a AMANF pode ajudar você a sanar essas dúvidas? O que ajudaria você a tomar uma decisão? […]
Tenho recebido muitas perguntas sobre se devemos ou não vacinar. Já respondi a maioria delas num texto anterior ( VER AQUI ), mas ontem o jornal inglês The Guardian publicou algumas dúvidas comuns sobre as vacinas e o que a ciência tem a responder sobre estas questões ( VER AQUI aqui o texto original em […]
Muitas mães e pais perguntam: 1 – Se devemos ou não vacinar as crianças, especialmente aquelas com NF 2 – Se as crianças com NF apresentam maior ou menor risco para a COVID 3 – Se as crianças com NF têm maior risco para efeitos colaterais das vacinas. Compreendo que o fato de precisarmos […]
Toda família que possui alguém com alguma doença rara deve ter vivido momentos de grande solidão, ao descobrir que desconhecia a doença ou qualquer outra pessoa com os mesmos problemas. Profissionais da saúde também desconhecem, em sua maioria, as dificuldades das pessoas com doenças raras, porque são mais de cinco mil doenças raras já identificadas […]