Foi divulgado recentemente (13/11/23) pela indústria farmacêutica NFlection Therapeutics que o medicamento que ela produziu na forma de gel, o NFX-179 apresentou resultados positivos numa pesquisa com neurofibromas cutâneos em pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1). Hoje foi divulgada uma palestra gravada pela indústria com apoio da Children’s Tumor Foundation, “prometendo” o lançamento comercial […]
Os testes genéticos podem ser úteis na orientação clínica das pessoas com neurofibromatose (ver aqui) e diante do resultado do painel genético indicando o diagnóstico de Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) as pessoas querem saber o que ele significa em termos de gravidade e quais as consequências e complicações que podem ocorrer. Para […]
Novas pessoas sócias da AMANF serão homologadas na Assembleia da AMANF de 2023 Encerrado o prazo (30/10/23) para devolução da Carta de Anuência, já temos a relação de pessoas que foram aprovadas como SÓCIAS EFETIVAS ou SÓCIAS BENEMÉRITAS da AMANF para o período de 4 anos (2023-2027). Cada uma delas vai receber um e-mail […]
Foto de nossa última reunião no Parque Lagoa do Nado Em reunião por videoconferência, a Diretoria da AMANF decidiu: Transferir a reunião comemorativa anual da AMANF para abril de 2024, por ser uma época mais oportuna e com menos demandas de final de ano, especialmente escolares. Decidimos também denominar aquela data, a ser […]
Telemedicina para pessoas com neurofibromatoses Relato da experiência durante a pandemia de COVID (2020 – 2022) [1] Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (Dr. Lor) Médico e Diretor Administrativo da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF) – Gestão 2022-2026 Nos seus primeiros meses, a pandemia de COVID interrompeu o […]
Apresentei aqui neste blog a história de uma pessoa que queria ser cientista para ajudar seu irmão com NF1. Clique aqui para saber mais detalhes: https://amanf.org.br/2022/07/como-descobrir-a-cura-para-nf/ Agora, estou de volta com a história de Daniel Maier, um estudante de medicina que vem divulgando a neurofibromatose no sul do Brasil. Vejam abaixo que vídeo lindo, mais […]
Agradecemos à família que pediu informações sobre um estudo com uma droga chamada trametinibe para os neurofibromas plexiformes, que foi registrado na Suécia em 2019 – e deveria estar apresentando seus resultados em julho de 2023 (ver aqui detalhes do registro do estudo) . ATENÇÃO – Por favor, leia com atenção o texto abaixo, […]
Saber QUANDO procurar especialistas é uma das questões importantes no acompanhamento das pessoas com neurofibromatoses. Na maioria das vezes, a primeira consulta com especialistas em NF1 pode identificar os achados, as manifestações e as complicações da NF1 e classificar a gravidade da doença (ver aqui mais informações sobre isto). NF1 com gravidades mínima e leve Assim, na […]
Muitas famílias se preocupam porque suas crianças com NF1 são menores (estatura e peso) do que as suas colegas da mesma idade. De fato, a baixa estatura é mais frequente nas pessoas com NF1 do que na população em geral, como verificamos num estudo realizado no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das […]
Kiribati é um pequeno livro que conta emocionante história real de Bárbara Lafetá para descobrir o diagnóstico e o tratamento de uma doença rara que acometeu seu filho de 4 anos. Mesmo sendo uma produtora artística de uma grande rede de televisão e contando com a amizade de gente famosa, que permitiu o acesso […]