A escolha pelos melhores tratamentos para a maioria das doenças deve ser feita de forma compartilhada pela pessoa e/ou sua família e os profissionais de saúde, diante do entendimento do contexto, das necessidades e expectativas de cada pessoa e das melhores informações disponíveis a partir dos estudos científicos realizados com um número suficiente de […]
Nesta semana, foi publicado um estudo mostrando que aumentou em quatro vezes o interesse científico pelos neurofibromas cutâneos nos últimos 20 anos (ver figura acima e clique aqui para ver o artigo completo em inglês). Sabemos que o tratamento dos neurofibromas cutâneos nas pessoas com Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) ainda é cirúrgico e […]
Algumas pessoas têm perguntado se a equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF) tem “conhecimento e expertise” sobre o medicamento selumetinibe (nome comercial Koselugo). Sim, temos conhecimento sobre os estudos realizados e temos indicado o seu uso em determinadas condições de acordo […]
O Dr. Bruno Cézar Lage Cota concluiu na última terça feira, diante da banca examinadora do seu doutorado, que apenas seis meses de vivências musicais foram capazes de mudar para melhor algumas dificuldades cognitivas de 17 adolescentes e adultos jovens com Neurofibromatose do tipo 1! A conclusão de seu estudo, inédito em todo […]
Foi divulgado recentemente (13/11/23) pela indústria farmacêutica NFlection Therapeutics que o medicamento que ela produziu na forma de gel, o NFX-179 apresentou resultados positivos numa pesquisa com neurofibromas cutâneos em pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1). Hoje foi divulgada uma palestra gravada pela indústria com apoio da Children’s Tumor Foundation, “prometendo” o lançamento comercial […]
Os testes genéticos podem ser úteis na orientação clínica das pessoas com neurofibromatose (ver aqui) e diante do resultado do painel genético indicando o diagnóstico de Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) as pessoas querem saber o que ele significa em termos de gravidade e quais as consequências e complicações que podem ocorrer. Para […]
Novas pessoas sócias da AMANF serão homologadas na Assembleia da AMANF de 2023 Encerrado o prazo (30/10/23) para devolução da Carta de Anuência, já temos a relação de pessoas que foram aprovadas como SÓCIAS EFETIVAS ou SÓCIAS BENEMÉRITAS da AMANF para o período de 4 anos (2023-2027). Cada uma delas vai receber um e-mail […]
Foto de nossa última reunião no Parque Lagoa do Nado Em reunião por videoconferência, a Diretoria da AMANF decidiu: Transferir a reunião comemorativa anual da AMANF para abril de 2024, por ser uma época mais oportuna e com menos demandas de final de ano, especialmente escolares. Decidimos também denominar aquela data, a ser […]
Telemedicina para pessoas com neurofibromatoses Relato da experiência durante a pandemia de COVID (2020 – 2022) [1] Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (Dr. Lor) Médico e Diretor Administrativo da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF) – Gestão 2022-2026 Nos seus primeiros meses, a pandemia de COVID interrompeu o […]