Toda família que possui alguém com alguma doença rara deve ter vivido momentos de grande solidão, ao descobrir que desconhecia a doença ou qualquer outra pessoa com os mesmos problemas. Profissionais da saúde também desconhecem, em sua maioria, as dificuldades das pessoas com doenças raras, porque são mais de cinco mil doenças raras já identificadas […]
A partir de agora, toda pessoa atendida pela equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF – ver abaixos os nomes) do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (HC-UFMG) poderá realizar, quando clinicamente indicado (ver abaixo), o exame PET-CT com descontos especiais no Centro de Tecnologia em Medicina Molecular (CTMM) da […]
A partir de agora, toda pessoa atendida pela equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF – ver abaixos os nomes) do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (HC-UFMG), SE NECESSÁRIO, poderá realizar testes genéticos com descontos especiais a partir do convênio firmado entre o laboratório Mendelics Análise Genômica e a […]
Esta é uma pergunta que recebo de muitas famílias que possuem uma filha ou um filho com NF1. Para responder com segurança, o primeiro passo é saber se um dos pais tem a NF1. Situação A – Quando um dos pais tem a NF1 Se um dos pais tem a NF1, então a […]
Amigas e amigos da AMANF, a partir de hoje, 1/12/21, a equipe da AMANF realizará um recesso para que todas as pessoas que tanto trabalharam neste ano (difícil) que passou possam recuperar suas energias. Estaremos de volta em 1/2/2022 Que 2022 seja um ano melhor para TODAS as pessoas! Aproveitamos para agradecer novamente o […]
A comunidade científica internacional, que estuda as neurofibromatoses, reconheceu que a força muscular está diminuída nas pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1). A redução da força muscular na maioria das pessoas com Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) foi medida pela primeira vez no Centro de Referência em Neurofibromatoses, um ambulatório do Hospital das […]
É bastante comum em nosso ambulatório que as famílias que nos procuram já tragam consigo diversos resultados de exames, como testes de laboratório, radiografias, tomografias, ressonâncias magnéticas, exames genéticos e muitos outros. Precisamos dizer que a maioria dos resultados destes exames apresentam resultados normais e grande parte deles não precisava ser realizada. Além disso, ao […]
Neste próximo sábado (30 DE OUTUBRO) teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas. Vamos avaliar o Encontro de Capacitação em Neurofibromatoses, discutir se a AMANF deve realizar convênios com laboratórios particulares para obter descontos em exames e outros assuntos. Venha conversar conosco. Aguardamos você na reunião pelo link […]
Queremos agradecer ao trabalho da Josi Mãe do Pedro pelo trabalho brilhante que vem fazendo na edição dos vídeos do nosso Encontro de Capacitação em NF, realizado de 23 a 25 de setembro por meio de videoconferência. Abaixo, os novos vídeos disponíveis. Em breve, completaremos as palestras realizadas no último dia. […]
Para assistir as aulas na íntegra do primeiro dia do nosso Encontro CLIQUE AQUI Em breve postaremos as outras aulas. Abraços Dr Lor