“Minha filha nasceu com muitas manchas café com leite e sardas debaixo dos braços e está com 2 anos de idade. Notamos que seu olho direito às vezes fica um pouco deslocado para o lado e ela acompanha a gente apenas com o olho esquerdo. Pode ser alguma coisa relacionada com a doença?” WST, de […]
Caras amigas e amigos Compreendemos as dificuldades que muitas pessoas encontram para enfrentarem as neurofibromatoses e as demais doenças raras. Temos tentado ajudar neste enfrentamento enviando informações e compartilhando nossas experiências, oferecendo cursos, palestras, videoconferências e publicando cartilhas sobre as NEUROFIBROMATOSES, que são algumas das doenças raras. Estas informações são públicas e podem ser utilizadas […]
A todas as pessoas que enfrentam os desafios das Neurofibromatoses neste momento de pandemia do coronavirus, ofereço a tradução de um poema do Dr. Vincent Riccardi (com a sua autorização). Escolha Quebrei meu pescoço uma vez – num lago de Massachussets. Durante dois minutos e meio, de bruços, imóvel na água, pensei […]
Recebi do nosso colega e amigo Dr. Nikolas Mata-Machado, que é neurologista infantil em Chicago, um artigo científico recente (14 de abril de 2020) muito interessante, que busca compreender melhor esta questão. O estudo foi conduzido pela cientista Dra. Corina Anastasaki, que faz parte do excelente grupo de pesquisa coordenado pelo Dr. David Gutmann da […]
Informo que o Dr. Nilton Alves de Rezende e eu poderemos atender consultas e dar orientações sobre Neurofibromatoses por meio de vídeos (live) enquanto durar a pandemia de coronavirus, de acordo com as normas do Conselho Federal de Medicina. É simples: você pode agendar pelo WhatsApp nos números: (31) 99978 9545 – Dr. Nilton (31) […]
Comentário das médicas e médicos do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais Algumas entidades estão comemorando a aprovação de um medicamento nos EUA, o selumetinibe, para o tratamento de uma complicação da Neurofibromatose do tipo 1 (NF1): os neurofibromas plexiformes que se tornam sintomáticos, mas […]
Leia depois de amanhã (13/4/2020) a opinião conjunta das médicas e médicos do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Até lá.
Carta ao Ministro da Saúde e à população Há cerca de um mês nos deparamos com a chegada ao Brasil do coronavírus e a declaração de pandemia pela Organização Mundial da Saúde. Sabemos que, mesmo na ausência de pandemias, os serviços públicos de saúde já são rotineiramente sobrecarregados, com grande aumento da demanda nos meses […]
Neste momento de isolamento social obrigatório em favor da vida, nós, médicas e médicos, podemos orientar clinicamente à distância, de acordo com a Portaria do Ministério da Saúde nº 20 de março de 2020 VER AQUI O DECRETO Para isso, solicitamos que enviem seu nome completo e endereço ao formularem as perguntas por e-mail. Atenção: […]
Basta entrar no @josimaedo_pedro. Até lá. Dr Lor