Tenho a satisfação de receber no nosso blog uma pessoa que está sendo conhecida na comunidade NF pelo seu excelente trabalho de divulgação científica e humanitária sobre as NF no canal Enfermeira Rara, do qual tive a oportunidade de participar ontem (ver abaixo). Com a palavra, Milena! Dr Lor Olá! Sou a Milena, enfermeira, […]
Tenho recebido frequentemente perguntas sobre se as pessoas com NF1 podem se submeter a alguns procedimentos como acupuntura, quiropraxia e osteopatia para tratamento de dores. Não conheço (ainda) nenhum estudo cientificamente bem conduzido que possa me permitir uma resposta segura se elas podem ou não afetar a saúde das pessoas com NF1. Assim, o […]
Temos a satisfação de apresentar a todas as pessoas que têm contribuído financeiramente com a AMANF as nossas contas dos últimos 12 meses. Somos gratos a todas as contribuições realizadas, não importa o valor, pois cada uma delas contribuiu em: 26,7 % para realização de exames complementares de pessoas com NF (NF1 e Schwannomatoses); […]
A AMANF tem a satisfação de apresentar o trabalho do Daniel Maier dos Santos, estudante de Biomedicina na Unisinos no Rio Grande do Sul, que viajou até São Paulo para apresentar seu trabalho de pesquisa no encontro científico chamado Simpósio Next Frontiers do AC Camargo (https://accamargo.org.br/ensino/next-frontiers-to-cure-cancer) Daniel, que tem um irmão com NF1 (clique […]
Um estudo científico bem conduzido na Austrália pelo grupo da Dra. Kathryn N. North avaliou o comportamento de crianças e adolescentes com neurofibromatose do tipo 1 (NF1), transtorno no espectro do autismo (TEA) e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) e observou que estas 3 condições apresentam em comum o chamado transtorno do […]
O Ministério da Saúde (ver abaixo os documentos) negou a incorporação do selumetinibe ao rol de medicamentos do Sistema Único de Saúde (SUS) a serem oferecidos aos pacientes com NF1. O Relatório Final CONITEC (ver abaixo o link) considerou que a relação entre o custo e o benefício – ao longo dos anos de tratamento […]
Uma parte das pessoas com NF1 apresenta ossos mais fracos do que a população sem NF1 de mesmo sexo e idade. A Vitamina D participa da formação sadia dos ossos, então, há muitos anos temos nos preocupado se os níveis de Vitamina D nas pessoas com NF1 estão adequados. Com esta mesma preocupação, um […]
A AMANF tem a satisfação de compartilhar uma ótima iniciativa da médica Maria Carolina Melo Feitosa, que tem sido nossa companheira de lutas há vários anos, e da fisioterapeuta Renata Araújo. Vejam o convite que elas fazem: “Alguém em Alagoas conhece ou tem uma criança com Neurofibromatose (NF)? Por aqui, estamos sentindo falta […]
Um estudo científico bem conduzido na Austrália pelo grupo da Dra. Kathryn N. North avaliou o comportamento de crianças e adolescentes com neurofibromatose do tipo 1 (NF1), transtorno no espectro do autismo (TEA) e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH). (Ver aqui artigo completo em inglês) . As equipes do CRNF e […]
Por decisão da Sra. Adriana Venuto, Presidente da AMANF, e seguindo a determinação do Estatuto da AMANF, venho convocar a todos (as) sócios (as) efetivos (as) da AMANF para a Assembleia Geral a ser realizada às 11 horas no dia 25 de outubro de 2025, por meio de videoconferência, no link que será enviado […]