Amigas e amigos da AMANF,
a partir de hoje, 1/12/21, a equipe da AMANF realizará um recesso
para que todas as pessoas
que tanto trabalharam neste ano (difícil) que passou
possam recuperar suas energias.
Estaremos de volta em 1/2/2022
A comunidade científica internacional, que estuda as neurofibromatoses, reconheceu que a força muscular está diminuída nas pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1).
A redução da força muscular na maioria das pessoas com Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) foi medida pela primeira vez no Centro de Referência em Neurofibromatoses, um ambulatório do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, pela Dra. Juliana Ferreira de Souza e colaboradores (ver aqui Artigo Publicado em 2009 ).
Nos últimos doze anos, outros centros de estudos em neurofibromatoses realizaram novas pesquisas sobre a força muscular nas pessoas com NF1, as quais permitiram a construção progressiva de um consenso científico de que a maioria das pessoas com NF1 apresenta redução da força muscular em níveis suficientes para prejudicar a capacidade de trabalho, a qualidade de vida, ou seja a capacidade funcional das pessoas acometidas.
Recentemente, foi publicada uma revisão cuidadosa dos diversos estudos sobre força na NF1 (ver aqui Artigo em Inglês ) e a conclusão é de que, realmente, a redução da força muscular pode ser considerada mais uma das manifestações da NF1 com repercussão na qualidade de vida dos portadores e que, portanto, justificam a busca por tratamentos para melhorar a capacidade funcional das pessoas com NF1 e redução da força muscular.
A revisão foi coordenada por Amish Chinoy da Universidade Manchester na Inglaterra e as pessoas colaboradoras faziam parte de uma comissão nacional inglesa multidisciplinar formada por pessoas envolvidas com a NF1: neurologistas pediátricas, professor de clínica pediátrica das desordens metabólicas ósseas, endocrinologistas pediátricas, geneticista, enfermeiras, fisioterapeuta pediátrica e terapeuta ocupacional, todas elas ligadas aos serviços de saúde mental das crianças e adolescentes da Inglaterra.
Em resumo, os dados dos estudos clínicos sugerem que a fraqueza muscular é uma manifestação intrínseca à NF1, ou seja, é causada pelas alterações genéticas decorrentes da doença. Esta redução da força parece ser independente dos níveis de Vitamina D e outros fatores. No entanto, são recomendados estudos com maior número de voluntários para que possamos conhecer melhor esta manifestação da NF1, inclusive qual seria a prevalência real do problema.
De qualquer forma, já podemos adotar algumas medidas práticas para melhorar a qualidade de vida das pessoas com NF1.
Recomendações práticas
A partir dos diferentes estudos científicos, a comissão recomendou algumas condutas que podem melhorar a qualidade de vida das pessoas com NF1 e redução da força muscular.
Quadro 1 – Avaliação da força muscular na Neurofibromatose do Tipo 1
| Avaliar a história de perda de força |
Pensar em causas alternativas quando:
|
| Exame físico |
|
| Exames adicionais possíveis
|
|
| Condutas |
|
Estudos futuros
Precisamos realizar novos estudos para confirmarmos que os tratamentos direcionados para aumentar a força muscular (exercícios de musculação, isométricos) são eficientes nas pessoas com NF1. Esperamos que profissionais da saúde relacionados a este tema (Fisioterapia e Educação Física) venham a se interessar pelo assunto e nos tragam respostas seguras.
Outros links que podem interessar, sobre força muscular na NF1:
- Palestra Dr. Lor sobre capacidade funcional na NF1 : https://amanf.org.br/2021/03/evolucao-da-aptidao-fisica-humana-e-sua-reducao-na-neurofibromatose-do-tipo-1/
- Novidades do último congresso mundial sobre NF: https://amanf.org.br/2021/07/novidades-do-ultimo-congresso-sobre-nf/
- Quedas e força muscular na NF1 – https://amanf.org.br/2017/02/tema-290-quedas-e-problemas-na-coluna-nas-pessoas-com-nf1/
- Esportes e socialização nas pessoas com NF1: https://amanf.org.br/2015/09/desenvolvimento-corporal-esportes-socializacao-e-nf1/
- Embora os autores mencionem apenas o calor, tanto o calor quanto o gelo parecem ser eficientes para o controle da dor tardia pós-exercício – ver revisão Malanga e Stark, 2015 – Mechanisms and efficacy of heat and cold therapies for musculoskeletal injury – DOI: 10.1080/00325481.2015.992719
- Os autores sugerem o uso de ibuprofeno (antiinflamatório) para o controle da dor, mas no CRNF temos recomendado preferencialmente a dipirona e o paracetamol (ver artigo comparativo ).
É bastante comum em nosso ambulatório que as famílias que nos procuram já tragam consigo diversos resultados de exames, como testes de laboratório, radiografias, tomografias, ressonâncias magnéticas, exames genéticos e muitos outros.
Precisamos dizer que a maioria dos resultados destes exames apresentam resultados normais e grande parte deles não precisava ser realizada.
Além disso, ao final do nosso atendimento, geralmente as pessoas perguntam quais exames devem realizar de rotina, anualmente ou a cada seis meses.
Por fim, a maioria das famílias se surpreende com a pequena quantidade de exames complementares que são solicitados pelo nosso grupo de médicas e médicos do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.
Compreendemos que médicas e médicos que não tem grande experiência com as neurofibromatoses, porque é uma doença rara, peçam exames complementares para se sentirem com maior segurança diante de uma doença desconhecida.
Por outro lado, nosso atendimento é centrado no benefício para a pessoa com neurofibromatose e temos criado protocolos de atendimento que procuram reunir informações seguras que nos orientem sobre quando e quais exames complementares devemos pedir em cada situação clínica ( VER AQUI ).
Uma destas fontes seguras de informação é o “Escolhendo com sabedoria”, um site australiano destinado a capacitar médicas e médicos para tomarem decisões apoiadas na Medicina Baseada em Evidências (ver aqui o site: www.choosingwisely.org.au ).
Nesse site, a Dra. Luiza de Oliveira Rodrigues encontrou um pequeno folheto que nos pareceu muito útil e que tomamos a liberdade de adaptar para nossa comunidade brasileira interessada em neurofibromatoses.
Veja a seguir, nossa adaptação em letras azuis.
5 questões que você deve perguntar ao seu médico ou outro profissional de saúde antes de fazer qualquer exame, tratamento ou procedimento técnico.
Sabemos que alguns exames, tratamentos e procedimentos técnicos trazem poucos benefícios para a pessoa doente.
Em alguns casos, eles podem, inclusive causar danos.
Use as 5 questões abaixo para você ter certeza que irá receber o cuidado que está precisando de verdade – nem mais, nem menos.
1 – Eu realmente preciso deste exame, tratamento ou procedimento técnico?
Exames devem ser feitos quando eles podem ajudar os profissionais da saúde a determinar o problema de saúde.
Os tratamentos, como medicamentos ou cirurgias, devem ser realizados quando eles podem ajudar a tratar o seu problema de saúde.
2 – Quais são os riscos?
Existem efeitos colaterais do exame ou do tratamento?
Quais são as chances dos resultados não serem confiáveis ou imprecisos?
Os resultados podem exigir que a pessoa faça outros exames, procedimentos ou tratamentos?
3 – Haveria outras soluções mais simples?
Pergunte ao seu médico se existem opções de tratamento que também poderiam funcionar.
Por exemplo, mudança no estilo de vida, alimentação mais saudável, mais exercícios, podem ser opções seguras e eficientes para diversas doenças.
4 – O que aconteceria se eu não fizesse nada?
Pergunte se sua condição vai piorar – ou melhorar – se você não fizer o exame, o tratamento ou o procedimento.
5 – Quais são os custos?
Os custos podem ser financeiros, emocionais ou em termos de tempo perdido.
Quando é a comunidade que paga pelos exames e tratamentos (como o Sistema Único de Saúde – SUS – no Brasil), o custo é razoável ou haveria alternativas mais baratas?
Bem, aí está um conjunto de perguntas que nós no CRNF fazemos diante de todas as pessoas que atendemos com neurofibromatoses.
Em benefício das pessoas.
Sempre.
Neste próximo sábado (30 DE OUTUBRO) teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas.
Vamos avaliar o Encontro de Capacitação em Neurofibromatoses, discutir se a AMANF deve realizar convênios com laboratórios particulares para obter descontos em exames e outros assuntos.
Venha conversar conosco.
Aguardamos você na reunião pelo link da videochamada: https://meet.google.com/yqd-ptcd-oyy
Abraços
Adriana Venuto
Queremos agradecer ao trabalho da Josi Mãe do Pedro pelo trabalho brilhante que vem fazendo na edição dos vídeos do nosso Encontro de Capacitação em NF, realizado de 23 a 25 de setembro por meio de videoconferência.
Abaixo, os novos vídeos disponíveis.
Em breve, completaremos as palestras realizadas no último dia.
Para assistir as aulas na íntegra do primeiro dia do nosso Encontro CLIQUE AQUI
Em breve postaremos as outras aulas.
Abraços
Dr Lor
O estudo sobre treinamento musical em adolescentes com NF1, sob a responsabilidade do médico Bruno Cezar Lage Cota, foi premiado como o melhor trabalho científico durante o Terceiro Simpósio Franco-Brasileiro sobre Audição realizado de 10 a 11 de setembro de 2021.
Este simpósio foi organizado pela professora Sirley Carvalho (UFMG) e pelo professor Paul Avan (L’Université Clermont Auvergne, França) e ocorreu de modo virtual devido à pandemia da COVID-19, e teve como temas centrais equilíbrio e ruído.
A pesquisa premiada do Dr. Bruno é sobre os efeitos cognitivos do treinamento musical e ainda está em andamento no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, e faz parte do doutorado do Dr. Bruno no Programa de Pós Graduação em Ciências Aplicadas à Saúde do Adulto da Faculdade de Medicina da UFMG.
O trabalho está sendo orientado pelo professor Nilton Alves Rezende e pela professora Luciana Macedo de Resende, e tem o título “Treinamento musical em adolescentes com Neurofibromatose tipo 1: efeitos na percepção auditiva e seus correlatos eletrofisiológicos” [i].
No Simpósio, Dr. Bruno apresentou os passos que antecederam as suas pesquisas sobre música e neurofibromatose, desde a suspeita da ocorrência das dificuldades musicais na NF1 e sua confirmação durante seu mestrado (artigo publicado em inglês VER AQUI e seu resumo em português AQUI e AQUI ).
Em seguida, ele mostrou os resultados parciais do doutorado, que indicaram melhora nas habilidades auditivas de um pequeno grupo de adolescentes com NF1, após um período de 6 meses de treinamento musical. Esse estudo precisou ser interrompido em decorrência da pandemia da COVID-19, mas será retomado a partir das próximas semanas, com atividades musicais on-line.
O estudo apresentado consistiu em uma fase inicial da investigação dos efeitos do treinamento musical no processamento auditivo, no processamento musical e em alguns outros aspectos da cognição, como a atenção, as habilidades viso espaciais e a função executiva.
Os resultados desse estudo piloto mostraram que:
- Todos os participantes que concluíram o treinamento musical (duração de 6 meses) melhoraram o processamento auditivo, que consiste em uma habilidade de grande importância para o aprendizado e para o desenvolvimento da linguagem;
- Esses participantes que concluíram o treinamento também melhoraram sua percepção musical, o que pode refletir alguma relação entre o processamento cerebral da música e outros domínios cognitivos;
- Metade dos participantes, antes do treinamento musical, não apresentavam uma resposta neurológica (um potencial evocado auditivo, conhecido como Mismatch Negativity) que está relacionado com a habilidade do nosso cérebro perceber e interpretar algumas alterações nos sons que ouvimos, antes mesmos de percebermos conscientemente essas alterações sonoras. Após o treinamento, todos os participantes passaram a responder corretamente ao estímulo sonoro.
- Os resultados dos testes cognitivos não foram apresentados nesse simpósio, porque o foco do evento era a audição.
O trabalho do Dr. Bruno foi selecionado, junto com outros quatro trabalhos, para ser apresentado na forma oral, e recebeu o prêmio de melhor trabalho do simpósio.
Dr. Bruno expressou seu agradecimento a todes que colaboraram para a construção desse projeto, a começar pelas jovens pessoas e seus pais e responsáveis que se voluntariaram para a participação na pesquisa.
Bruno agradeceu também as orientações do professor Nilton Alves Rezende e da professora Luciana Macedo de Resende, e à equipe de colaboradores do CRNF: Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, Pollyanna Barros Batista, Juliana Ferreira Souza, alunas e alunos de iniciação científica Bruno Messias dos Santos (Bacharel em música), Sabrina Martins da Mata (fonoaudióloga), Jamile Noele de Andrade (estudante de psicologia), Ana Luiza Nolli Merrighi (musicoterapeuta), Bruna Francielle Pereira (estudante de fonoaudiologia) e Matheus Coelho Rocha (médico).
Um agradecimento especial à inspiração permanente para todos nós que é o Dr. Vincent M. Riccardi, pioneiro mundial da neurofibromatose.
Estamos muito felizes com mais este passo dado, apesar de todas as dificuldades crônicas para realizarmos pesquisas científicas no Brasil, que se agravaram a partir do governo Temer e, principalmente, no governo Bolsonaro (ver reportagem da Rede Globo sobre a Fuga de Cérebros VER AQUI ).
[i] Título do trabalho em inglês: Musical training in teenagers with Type 1 Neurofibromatosis: effects on auditory perception and its electrophysiological correlates
Temos informado, embora com certa incerteza, durante as consultas clínicas e neste blogue ( VER AQUI ), que DURANTE A GESTAÇÃO os neurofibromas cutâneos aumentariam em cerca de 80% da mulheres com NF1, e talvez os plexiformes também.
No entanto, um estudo realizado na Alemanha, em 2020 (que já citamos: para o estudo completo em inglês VER AQUI ), questiona esta ideia, embora ela seja bastante difundida entre as pessoas com NF1 e os profissionais de saúde.
Vou detalhar um pouco mais o estudo para que possamos compreender melhor a questão.
O grupo de cientistas estudou 13 mulheres com NF1 gestantes e comparou, durante cerca de 4 anos, o crescimento dos seus neurofibromas com outras mulheres também com NF1, mas não gestantes, da mesma idade.
Eles perguntaram às mulheres se os seus neurofibromas haviam crescido durante a gestação e mediram com ressonância magnética o volume dos neurofibromas cutâneos e plexiformes na gestação.
Todas as mulheres com NF1 disseram que que houve crescimento dos neurofibromas durante a gestação, mas as medidas com ressonância não mostraram qualquer aumento diferente das mulheres com NF1 que não ficaram grávidas.
O crescimento dos neurofibromas foi de cerca de 5% por ano tanto no grupo de mulheres com NF1 grávidas, quanto no grupo sem gravidez.
Além disso, não houve crescimento significativo dos neurofibromas plexiformes nem nas grávidas quanto nas não grávidas.
Também muito importante e tranquilizador foi saber que em nenhum dos dois grupos houve maior frequência de transformação maligna durante a gestação.
Estes resultados questionam nossa ideia geral de que os neurofibromas se agravam durante a gravidez.
É possível que a causa desta ideia tão disseminada entre nós seja a maior percepção corporal subjetiva das mulheres com NF1 durante a gestação, assim como, talvez, um edema (inchação) transitório dos neurofibromas.
De qualquer forma, passo a incluir esta informação nas minhas orientações daqui para diante.
Dr. Lor
Recebi a pergunta abaixo e minha resposta no blog gerou uma discussão interessante com a fonoaudióloga Pollyanna Batista.
Acompanhe nossa conversa.
Precisamos alertar os leitores que Pollyanna e eu estamos falando como especialistas, que é o nível mais fraco de evidência científica, pois não encontramos ainda um estudo que tenha verificado qual é o verdadeiro impacto sobre o desenvolvimento da criança quando a escola sabe ou quando não sabe o diagnóstico da NF1.
Pergunta inicial da família
“Gostaríamos de sua opinião de pai sobre a comunicação na escola a respeito do diagnóstico de nossa filha com NF1.
Algumas informações médicas nos foram solicitadas no momento da matrícula que foi realizada no fim de 2020 e naquele momento ainda não tínhamos conhecimento da doença de nossa filha.
Por conta da pandemia, ele iniciou efetivamente sua vida escolar e não atualizamos aquelas informações junto à escola até agora.
Nossa justificativa é o receio de que ela receba um tratamento diferenciado, ou menos estímulo, quando o diagnóstico vier ao conhecimento da escola.
Nosso planejamento é comunicar à escola, caso a gente receba alguma demanda da coordenação, indicando que o comportamento ou desenvolvimento não está dentro do esperado.
Pelo que pouco que já consegui perceber em contato com a turma dela, em situações de atividade remota, já percebi a dificuldade que ela tem para acompanhar sua turma nas atividades propostas, especialmente no que se refere ao foco e à atenção. Este comportamento já havíamos percebido e a fonoaudióloga também relatou em sua avaliação.
Entretanto, ainda não entendemos se esta é a condução mais adequada junto à escola e estamos colhendo opiniões e experiências para que possamos tomar esta decisão com maior segurança.
Assim, gostaríamos de ouvir sua opinião também.
Família HB, de Belo Horizonte.”
Resposta inicial do Dr. Lor
Obrigado pela pergunta de vocês.
Primeiro, quero dizer que seu relato nos apresenta uma situação bastante frequente, quando são crianças com NF1 que apresentam a gravidade mínima ou a leve. Ou seja, quando a maioria das pessoas não percebe que a criança apresenta algum problema de saúde.
O e-mail de vocês contém uma conduta com a qual concordo: aguardar a demanda por parte da escola, para que sua filha não seja tratada de forma diferenciada desnecessariamente.
Na minha opinião, enquanto uma criança for capaz de acompanhar suas colegas sem chamar a atenção das professoras, devemos manter seu diagnóstico de portadora de NF1 ainda restrito à família.
Quando a criança com NF1 apresentar necessidades de acompanhamento mais próximo, como apoio para realizar as tarefas escolares, ou precisar de ações para ajudá-la a manter seu comportamento adequado, chegou o momento de expor o diagnóstico.
É importante que este contato com a escola seja feito de forma construtiva, levando para as pessoas que cuidam das crianças as informações que já dispomos sobre dificuldades escolares causadas pela NF1 ( VER AQUI mais informações sobre estas dificuldades).
Em breve teremos aqui no site a nova cartilha sobre como orientar mães e professoras sobre crianças com NF1, que foi editada no Canadá e que será adaptada pela Amanf.
Primeiro comentário da Pollyanna
Eu sou da opinião que se deve contar o diagnóstico da NF1 para a escola.
Os pais que omitem estes dados na escola são os que mais sofrem. Contar é algo libertador e ajuda tanto os pais quanto a criança.
Recebo muito em meu consultório crianças que os pais não revelam o diagnóstico da NF1 na escola, com medo da criança ser tratada de modo diferente. E esse dado é importantíssimo (pode nos esclarecer como?).
As pessoas que acreditam que a criança será rebaixada antes tem mindset fixo. Pais com mindset fixo acreditam que a criança será deixada de lado, receberá menos estímulos e tal. Na minha opinião são as que mais sofrem.
As pessoas que contam para a escola têm um mindset de crescimento (idem). Veem a escola como um espaço de apoio emocional e educacional. Veem que aquela criança poderá ser mais estimulada!
Segundo comentário do Dr. Lor
Segundo comentário do Dr. Lor
Cara Pollyana,
parece que estamos de acordo que aquelas crianças que apresentam dificuldades cognitivas evidentes devem ter seu diagnóstico levado ao conhecimento da escola.
Estas representam 70% das pessoas com NF1, como você mesma já demonstrou, inclusive quando à desordem do processamento auditivo.
Segundo um estudo (ver aqui: J Child Neurol. 2008 Sep;23(9):1002-10. doi: 10.1177/0883073808316366 ) apenas 10% das crianças com NF1 não apresentam dificuldades cognitivas.
Além disso, entre estes 70 a 90% com dificuldades cognitivas, 10% apresentam grandes problemas de aprendizado, sendo considerados incapazes por atraso mental.
Portanto, nossa dúvida reside sobre aqueles 10 a 30% que apresentam formas mínimas e leves, cujas manifestações da doença não são percebidas pela maioria das pessoas, mesmo professoras e familiares.
Muitas destas pessoas com NF1 neste grupo dos 10 a 30% não irão apresentar dificuldades cognitivas importantes, sendo capazes de terminar o ensino fundamental e médio e muitos concluem cursos de graduação.
Meu receio é de que estas crianças nos 10 a 30% sejam discriminadas precocemente por causa do diagnóstico de uma doença genética, pois sabemos que as doenças genéticas carregam um estigma social importante.
Segundo comentário da Pollyanna
Essa pergunta é muito interessante e certamente de grande parte dos pais de crianças com a Neurofibromatose Tipo 1 (NF1)!
O primeiro ponto a se pensar é referente ao papel e a importância da escola na vida da criança. A escola será a segunda maior “morada/casa” da criança. Lá ela receberá conhecimentos acadêmicos e emocionais. Aprenderá sobre questões sociais e ensinará os professores. Sim, cada criança é PROFESSORA dos PROFESSORES! O professor não está pronto e até se aposentar aprenderá muito com as crianças pelas quais passam durante seu percurso de vida!
Então, “quando falar sobre o diagnóstico da NF1 na escola?”.
Pelo meu percurso como fonoaudióloga que atua com crianças com NF1 desde o ano de 2008 oriento: no ato da matrícula ou logo que a família recebe o diagnóstico!
Certamente você pai ou mãe, neste momento está se perguntando: “Mas por que, Pollyanna, comunicar o diagnóstico logo? Por que não aguardar alguns meses até a criança se adaptar a escola, ou aguardar a escola chamar para uma reunião, para então contar a coordenação e aos professores sobre a NF1?”.
Já acompanhei e acompanho muitos pais que trilharam este caminho: iniciaram a jornada escolar da criança e não comunicaram à escola. No primeiro momento, a criança se adapta a escola, mas com o tempo, as dificuldades acadêmicas começam a aparecer. Então a família se vê em uma “saia justa” por não ter comunicado sobre a NF1 no início, e se vê na necessidade de permanecer omitindo essa informação. E como a escola é parte do desenvolvimento da criança, a tríade: FAMÍLIA – ESCOLA – TERAPEUTAS (fonoaudiólogo, psicólogo, terapeutas ocupacionais) fica rompida.
Eu, como fonoaudióloga, estou com muitas famílias nesta situação, e quem perde é a criança, a família e a escola. A criança perde por não receber suporte necessário na escola. Os pais acabam angustiados, sofrendo e se sentindo culpados por não conseguir ajudar mais a criança. E a escola acaba também perdendo por não aprender com aquela criança (lembra que cada criança é “professora” do “professor”?).
Após ler tudo isso acima você pode ainda me perguntar: “Pollyanna, mas aproximadamente 30% das crianças com NF1 podem ter sinais leves ou nem aparentar que tem a NF1! Então, por que expor essa criança a uma possível discriminação de forma precoce na escola?”.
Assim respondo: Comunicar o diagnóstico da NF1 a escola não definirá onde a criança poderá chegar e o que ela poderá alcançar! E não define como ela será tratada pelos professores!
Acredito que nenhum pai ou mãe com uma criança com NF1 pense: “Que será que posso fazer na escola para prejudicar meu filho, minimizar seu esforço, afastá-lo do aprendizado e limitar suas realizações?” Claro que não! Pensam: “Eu faria qualquer coisa, faria tudo, para que meu filho seja bem sucedido!”. Mas muitas das coisas que os pais fazem têm efeito contrário. Seus prestimosos julgamentos, sua ação de não comunicar a escola sobre a NF1, por exemplo, frequentemente dão o recado errado.
Na verdade, cada palavra ou ação de um pai manda uma mensagem ao filho. Diz a criança com NF1 como ela deve pensar a respeito de si mesma. Pode ser uma mensagem que a criança pode receber como: “eu tenho uma característica permanente, não tenho capacidade para aprender e eu preciso de proteção” (crença fixa – mindset fixo) ou “eu sou uma pessoa em desenvolvimento, eu posso aprender e me desenvolver” (crença de crescimento – mindset de crescimento).
A minha experiência acompanhando pessoas com NF1 em seus diversos ciclos de vida revelam que grande parte das crianças com características leves ou imperceptíveis da NF1, que tiveram seus diagnósticos omitidos a escola, tendem a se deslocar para uma crença fixa – mindset fixo, conforme expus acima. Já as pessoas que tiveram seus diagnósticos revelados para a escola, aprenderam a enfrentar os seus desafios de vida de frente, adotando uma postura do mindset de crescimento. São pessoas que se esforçaram, buscam prosseguir e se desenvolver. São as pessoas que mais prosperaram na vida!
Por isso, com base em todo meu histórico de assistência a famílias com NF1 que oriento os pais a comunicarem a escola, em qualquer situação, que a criança tem a NF1. Este ato certamente terá grande efeito para esta criança!
Terceiro comentário do Dr Lor
Cara Pollyanna,
como nossos leitores devem estar percebendo, temos uma opinião bem diferente sobre quando levar o diagnóstico de NF1 para a escola: você acha que SEMPRE, enquanto eu acho que somente QUANDO HOUVER SINAIS DE DIFICULDADES COGNITIVAS OU COMPORTAMENTAIS.
Mas ambos temos apenas opiniões de especialistas e isso mostra a necessidade de que seja realizado um estudo científico bem controlado para responder esta nossa dúvida de forma segura.
Obrigado por participar ativamente do nosso blog.
Comentário do professor de história FTR(9/9/2021)
Boa tarde, Dr. LOR!
São casos específicos diante da variabilidade da doença.
O fato de eu não ter sido diagnosticado logo na infância, face a manifestação mínima a leve da NF1, deve, a meu ver e experiência, ter trazido resultados positivos para minha trajetória pessoal.
Na infância, brincava e fiz amizades. Sempre obtive bom desempenho na vida escolar. Tinha boa relação e sociabilidade com os colegas de classe. Aprendi a ler, a escrever e a realizar rudimentos de cálculo aos sete anos de idade.
No ensino médio, em uma escola pública modelo e excelência de ensino daqui da Bahia, lia vorazmente e prazerosamente, mais do que hoje rsrs.
Nos estudos para o vestibular segui esse ritmo de leituras; fui classificado em concurso de redação. E na universidade me destaquei.
Creio que se soubesse do diagnóstico da NF1 precocemente, a conduta da minha família iria mudar, o senso de proteção se potencializaria. Por tabela, surgiria em mim um _mindset_ limitador para determinadas coisas.
Da mesmo forma que iniciei essa minha reflexão sobre sua publicação no site, concluo: são casos específicos diante da variabilidade da NF1 em diferentes indivíduos.
Um abraço.
