Meu nome é Margaret, 50 anos, fisioterapeuta, (cursei 3 anos de terapia ocupacional,mas parei), terapeuta Reiki e orientadora de monografia de graduação , pós graduação, entre outros, em todas as áreas de saberes. Moro em Curitiba, PR.
Sou portadora da NF tipo I. A doença foi diagnosticada aos 16 anos, por um ortopedista, pois, na adolescência, adquiri uma escoliose por neurofibromatose. De forma resumida, fui operada e correu tudo bem. Possuo vários fibromas e muitos deles, foram retirados em função estética, visto que nunca causaram outros problemas associados à NF. Ainda tenho muitos, bem pequenos, por todo o corpo.
Há dois anos apareceu um fibroma na papila de Vater (de 2,5 cm), o qual causou uma obstrução na região afetada, causando outras consequências. Foi realizada a colangeopancreatografia endoscópica retrógrada, para diagnóstico e desobstrução do local. Atualmente, o tumor está sob controle e do mesmo tamanho. Sei que neurofibromas nessa região são raros, por isso resolvi enviar essa mensagem.
Esta semana, ao realizar exames de controle (comecei a sentir desconforto e dores abdominais), foram descobertos mais fibromas no estômago e no esôfago, além do duodeno. Ainda não retornei ao médico com meus exames, para saber qual será o tratamento. Por isso, estava a pesquisar sobre a doença, para ver se acho novos estudos em relação a NF e sistema gastrointestinal.
Enfim, apesar do meu problema (ninguém tem na minha família) sempre levei uma vida saudável,comum, como todas as pessoas. É claro que tenho consciência que sou diferente, mas descobri que minha identidade (e realidade) é esta. O que me faz acreditar que em tudo na vida existe um significado maior, por mais que não o entendamos. O importante está no olhar para a vida de forma positiva, dar a dimensão real dos fatos e escolher ser feliz com o que temos dela. Exercer a “resiliência”.

Estou à disposição, para colaborar, com outros dados que se façam necessários.

Um abraço fraterno

Margaret