Agradecimento

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Boa noite Aqui é o pai da Thayanne, Gostaria de agradecer ao Dr. Lor, AMANF e a todos que cuidaram da minha filha até o fim de sua vida e também pelas mensagens de carinho enviadas pelo falecimento da Thayanne. Minha filha era…

Crianças com NF1 apresentam problemas com o sono?

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Muitas famílias relatam que suas crianças com Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) apresentam problemas de sono e perguntam se isto tem a ver com a NF1. Há vários anos, diferentes equipes de cientistas que estudam as pessoas com NF1 procuram…

Quais são os melhores tratamentos para os schwannomas vestibulares?

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  A escolha pelos melhores tratamentos para a maioria das doenças deve ser feita de forma compartilhada pela pessoa e/ou sua família e os profissionais de saúde, diante do entendimento do contexto, das necessidades e expectativas…

Aumenta o interesse internacional pelo tratamento dos neurofibromas cutâneos

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  Nesta semana, foi publicado um estudo mostrando que aumentou em quatro vezes o interesse científico pelos neurofibromas cutâneos  nos últimos 20 anos (ver figura acima e clique aqui para ver o artigo completo em inglês). Sabemos…

Pesquisa financiada pela AMANF mostra benefícios de atividades musicais em adolescentes com NF1

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    O Dr. Bruno Cézar Lage Cota concluiu na última terça feira, diante da banca examinadora do seu doutorado, que apenas seis meses de vivências musicais foram capazes de mudar para melhor algumas dificuldades cognitivas…

Um GEL para reduzir os neurofibromas cutâneos? Atualizado janeiro 2024

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Foi divulgado recentemente (13/11/23) pela indústria farmacêutica NFlection Therapeutics que o medicamento que ela produziu na forma de gel, o NFX-179 apresentou resultados positivos numa pesquisa com neurofibromas cutâneos em pessoas…

O exame genético pode prever as complicações da NF1?

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    Os testes genéticos podem ser úteis na orientação clínica das pessoas com neurofibromatose (ver aqui) e diante do resultado do painel genético indicando o diagnóstico de Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) as pessoas querem saber…

Pauta da Assembleia de 2023

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  Novas pessoas sócias da AMANF serão homologadas na Assembleia da AMANF de 2023 Encerrado o prazo (30/10/23) para devolução da Carta de Anuência, já temos a relação de pessoas que foram aprovadas como SÓCIAS EFETIVAS…

Decisões da reunião da Diretoria da AMANF em 26/10/2023

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  Foto de nossa última reunião no Parque Lagoa do Nado   Em reunião por videoconferência, a Diretoria da AMANF decidiu: Transferir a reunião comemorativa anual da AMANF para abril de 2024, por ser uma época mais…

Telemedicina para pessoas com neurofibromatoses

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  Telemedicina para pessoas com neurofibromatoses Relato da experiência durante a pandemia de COVID (2020 – 2022) [1]     Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (Dr. Lor) Médico e Diretor Administrativo da Associação…

Amor fraterno

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Apresentei aqui neste blog a história de uma pessoa que queria ser cientista para ajudar seu irmão com NF1. Clique aqui para saber mais detalhes: https://amanf.org.br/2022/07/como-descobrir-a-cura-para-nf/ Agora, estou de volta com a história…

Um novo medicamento para tratamento dos neurofibromas plexiformes?

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  Agradecemos à família que pediu informações sobre um estudo com uma droga chamada trametinibe para os neurofibromas plexiformes, que foi registrado na Suécia em 2019 - e deveria estar apresentando seus resultados em julho…

Baixa estatura nas crianças com NF1

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  Muitas famílias se preocupam porque suas crianças com NF1 são menores (estatura e peso) do que as suas colegas da mesma idade. De fato, a baixa estatura é mais frequente nas pessoas com NF1 do que na população em geral, como…

A mãe em busca de diagnóstico para sua criança

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  Kiribati é um pequeno livro que conta emocionante história real de Bárbara Lafetá para descobrir o diagnóstico e o tratamento de uma doença rara que acometeu seu filho de 4 anos. Mesmo sendo uma produtora artística de…

Estamos no Congresso sobre NF no Arizona!

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A Dra. Juliana Ferreira de Souza e o Dr. Bruno César Lage Cota estão participando do congresso internacional sobre neurofibromatoses, neste ano de 2023 na cidade de Farmont Scottsdale Princess, no estado do Arizona, nos Estados Unidos. Juliana…

Quer fazer parte da AMANF?

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Venha participar das nossas atividades que buscam uma vida melhor para as pessoas com neurofibromatoses! Se você reside em Minas Gerais, pode se tornar Sócia (o) Efetiva (o) da AMANF . Inscrições encerradas em 2023 Se você…

Mais um passo para um tratamento futuro dos neurofibromas cutâneos

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Ilustração: Dr Lor   Cientistas franceses estão estudando uma nova substância (cujo nome é binimetinibe) que pode vir a ser um tratamento para os neurofibromas cutâneos. Eles publicaram recentemente (ver aqui) os resultados…

DR LOR – atendimento presencial particular

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Bom dia. Considerando que atualmente estou protegido pela vacina contra COVID, decidi retomar as consultas presenciais no consultório particular. Manterei o atendimento virtual gratuito (2ª, 3ª e 4ª) para a orientar as famílias…

Atualização sobre o tratamento da dor nas pessoas com NF

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  Tratamento da dor nas pessoas com NF  Informações atualizadas pelos médicos Renato Viana e Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues para orientação do tratamento da dor em pessoas com Neurofibromatoses (NF). Estas orientações…

Atenção para os novos nomes para as “neurofibromatoses”

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Sabemos que existem cerca de 80 mil brasileiras e brasileiros com algumas doenças genéticas que, até a década de 80, eram agrupadas sob o nome de Doença de von Recklinghausen.  Nos últimos 40 anos, à medida que o conhecimento…

Podemos usar o Cordão Girassol das pessoas com necessidades especiais?

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  Leitoras e leitores têm perguntado se as pessoas com neurofibromatoses podem usar o CORDÃO GIRASSOL que indica o portador como alguém que tem necessidades especiais, mas que não são evidentes (baixa audição, por exemplo). O…

A nova cartilha sobre dificuldades cognitivas está pronta!

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  Temos a alegria de informar que a versão impressa da nova cartilha sobre dificuldades cognitivas nas pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) está pronta e ficou muito prática. É uma versão da cartilha canadense que…

Uma nova chance em 2023

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Amigas e amigos da AMANF, Estamos encerrando o ano em que nossa AMANF completou 20 anos de existência e nos preparando para um novo ano de atividades. Neste ano que passou, enfrentamos diversas dificuldades, como a continuidade da…

Parabéns, Dr. Bruno!

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Ontem, 29 de outubro de 2022, vivemos um momento de alegria especial: as pessoas que são voluntárias na pesquisa sobre treinamento musical, lideradas pela Lorena de Oliveira e sua mãe Juliana, organizaram uma festa surpresa para o Dr.…

Cortes no nosso trabalho

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  Muitas pessoas, que confiam em mim como médico, perguntam o que penso das eleições. Respeito as escolhas de cada pessoa e então, para justificar minha opinião pessoal, compartilho com as famílias que me procuram dois fatos…

Nada mais a fazer?

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  Para Júlia Rocha   Renata acordou com calor antes do despertador tocar, percebeu a luz do amanhecer penetrando pelas frestas da cortina improvisada e se levantou para preparar o lanche para Samila e arrumar os cadernos…

A AMANF e as eleições

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A AMANF é uma associação sem ligações com partidos políticos ou com quaisquer candidatos. Mas a AMANF é uma associação política como toda reunião de pessoas em torno de objetivos comuns, pois a política é o esforço coletivo…

Uma festa amorosa no aniversário da AMANF!

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  No último sábado (24 de setembro de 2022) a nossa Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatose completou 20 anos de atividades. Realizamos um excelente encontro presencial, o primeiro desde o começo da pandemia…

Um motivo de grande alegria: novas bolsistas de iniciação científica!

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Temos repetido nesta página que a principal forma de estimularmos o conhecimento científico sobre as neurofibromatoses (para um dia alcançarmos novos tratamentos e, quem sabe, a cura) é o investimento em bolsas de estudo para iniciação…

Premiado projeto de pesquisa em NF1 de um jovem estudante!

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Recebemos uma notícia animadora: o jovem estudante Daniel Maier dos Santos, de 18 anos, de Gravataí, Rio Grande do Sul, que vem mostrando interesse em se tornar um cientista para estudar as neurofibromatoses, nesta última semana foi premiado…

REUNIÃO DA AMANF DE JUNHO DE 2022

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Neste próximo sábado (25 DE JUNHO DE 2022) teremos a reunião por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas. ATENÇÃO Conforme decisão da Diretoria, a partir deste mês de junho de 22, as reuniões mensais da AMANF serão…

A última aula do Professor Enio – ele e Elza, benfeitores da AMANF

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O professor e amigo de tantos de nós, o querido médico Enio Cardillo Vieira, faleceu ontem subitamente, como ele esperava que assim fosse, sem agonias nem sofrimentos finais. Também de acordo com seu desejo formalmente documentado,…

REUNIÃO MENSAL DA AMANF DE MAIO DE 2022

Neste próximo sábado 28 DE MAIO DE 2022 teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas. Vamos conversar sobre as reuniões que estão ocorrendo entre o Centro de Referência e as famílias de portadores…

REUNIÃO MENSAL DA AMANF DE ABRIL DE 2022

Neste próximo sábado (30 DE ABRIL DE 2022) teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas. Vamos conversar sobre a proposta do Dr. Renato Penido, advogado que tem ajudado a AMANF em questões jurídicas. Dr.…

Agendamento de consultas agora é com a Josiane

A Sra. Josiane Rezende é a nova Secretária da AMANF A partir de agora, todos agendamentos de consultas (para Dr. Lor, Dr. Bruno, Dra. Juliana e Dr. Nilton) serão realizados apenas pela Sra. Josiane Rezende, exclusivamente pelo telefone…

Viva a Catarina!!!!

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O desenho acima é da Catarina Venuto Parcus, que está se recuperando de uma grande cirurgia e que manda abraço para todas as pessoas queridas da AMANF. Pronto, já temos uma artista que pode me substituir nas ilustrações deste site! Viva…

PRIMEIRA REUNIÃO ONLINE PARA FAMILIARES E PORTADORES DE NEUROFIBROMATOSE

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O Centro de Referência em Neurofibromatose (CRNF), buscando aproximar famílias e levar informação aos Portadores de Neurofibromatose, preparou junto com vocês (que participaram respondendo a pesquisa) nossa 1º Reunião online. Nosso…

Somente a Diretoria pode falar em nome da AMANF

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Recebemos a cópia de um e-mail de uma pessoa fazendo campanha para Bolsonaro nas eleições de 2022 em nome da nossa Associação, a AMANF. Esta pessoa já participou de algumas reuniões mensais da AMANF, que são abertas a quem desejar…

Primeira reunião da AMANF de 2022

Venha participar! Todas as pessoas interessadas estão convidadas! Neste sábado, 26 de fevereiro de 2022 De 16 às 18 horas Sugestão de pauta 1) Reuniões das famílias com o Centro de Referência em NF 2) Nova cartilha sobre dificuldades…

Por que vacinar crianças, se os casos infantis de COVID tendem a ser mais leves?

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É verdade que, em comparação com adultos, o percentual de crianças que vem sofrendo com internações ou casos graves de Covid-19 é menor. Mas o total de crianças com formas graves mostra que o público infantil também está sob…

DIFICULDADES COGNITIVAS E COMPORTAMENTAIS NA NF1: CARTILHA DISPONÍVEL!

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Esta é uma cartilha para orientar sobre dificuldades cognitivas nas pessoas com NF1. É uma cartilha canadense que foi traduzida para o português e traz muitas orientações importantes para o tratamento das crianças com NF1 e dificuldades…

Gestantes, COVID e neurofibromatose

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Temos recebido perguntas de gestantes que possuem NF e desejam saber se a COVID apresenta maior risco para elas. Minha resposta é que a NF1, por si mesma, já constitui um risco maior de complicações na gestação. Veja outras postagens…

Você ainda tem dúvida sobre as vacinas? Vamos conversar?

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  Grande parte da população brasileira já está vacinada contra a COVID 19, mas algumas pessoas ainda estão inseguras se devem ou não vacinar, principalmente se devem vacinar as crianças. Como você se sente a respeito disso? Como…

O que a ciência diz sobre as vacinas contra a COVID

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Tenho recebido muitas perguntas sobre se devemos ou não vacinar. Já respondi a maioria delas num texto anterior ( VER AQUI ), mas ontem o jornal inglês The Guardian publicou algumas dúvidas comuns sobre as vacinas e o que a ciência…

Vacinar crianças contra a COVID?

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Muitas mães e pais perguntam: 1 - Se devemos ou não vacinar as crianças, especialmente aquelas com NF 2 - Se as crianças com NF apresentam maior ou menor risco para a COVID 3 - Se as crianças com NF têm maior risco para efeitos…

Enfrentando a solidão das doenças raras

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Toda família que possui alguém com alguma doença rara deve ter vivido momentos de grande solidão, ao descobrir que desconhecia a doença ou qualquer outra pessoa com os mesmos problemas.  Profissionais da saúde também desconhecem,…

Desconto na realização de PET-CT para associados da AMANF

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A partir de agora, toda pessoa atendida pela equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF - ver abaixos os nomes) do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (HC-UFMG) poderá realizar, quando…

Desconto em testes genéticos para associados da AMANF

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A partir de agora, toda pessoa atendida pela equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF - ver abaixos os nomes) do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (HC-UFMG), SE NECESSÁRIO, poderá…

Recesso da AMANF

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Amigas e amigos da AMANF, a partir de hoje, 1/12/21, a equipe da AMANF realizará um recesso para que todas as pessoas que tanto trabalharam neste ano (difícil) que passou possam recuperar suas energias. Estaremos de volta em 1/2/2022   Que…

A redução da força muscular é uma das manifestações da NF1

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  A comunidade científica internacional, que estuda as neurofibromatoses, reconheceu que a força muscular está diminuída nas pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1). A redução da força muscular na maioria das pessoas…

Quando pedir exames?

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É bastante comum em nosso ambulatório que as famílias que nos procuram já tragam consigo diversos resultados de exames, como testes de laboratório, radiografias, tomografias, ressonâncias magnéticas, exames genéticos e muitos outros. Precisamos…

REUNIÃO DA AMANF DE OUTUBRO DE 2021

  Neste próximo sábado (30 DE OUTUBRO) teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas. Vamos avaliar o Encontro de Capacitação em Neurofibromatoses, discutir se a AMANF deve realizar convênios…

Mais vídeos do nosso Encontro de Capacitação estão disponíveis!

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Queremos agradecer ao trabalho da Josi Mãe do Pedro pelo trabalho brilhante que vem fazendo na edição dos vídeos do nosso Encontro de Capacitação em NF, realizado de 23 a 25 de setembro por meio de videoconferência. Abaixo, os novos…

Vídeos do primeiro dia do nosso Encontro de Capacitação estão disponíveis

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Para assistir as aulas na íntegra do primeiro dia do nosso Encontro CLIQUE AQUI Em breve postaremos as outras aulas. Abraços Dr Lor

Estudo sobre treinamento musical na NF1 é premiado!

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O estudo sobre treinamento musical em adolescentes com NF1, sob a responsabilidade do médico Bruno Cezar Lage Cota, foi premiado como o melhor trabalho científico durante o  Terceiro Simpósio Franco-Brasileiro sobre Audição  realizado…

Estudo sobre neurofibromas na gravidez questiona nossas ideias

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Temos informado, embora com certa incerteza, durante as consultas clínicas e neste blogue ( VER AQUI ), que DURANTE A GESTAÇÃO os neurofibromas cutâneos aumentariam em cerca de 80% da mulheres com NF1, e talvez os plexiformes também. No…

O ministro da Educação de Bolsonaro é contra nossas crianças na escola!

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  Sete em cada dez crianças com Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) apresentam dificuldades cognitivas, que dificultam seu aprendizado e sua inserção na sociedade, e por isso elas precisam do apoio da escola e da família para seguirem…

REUNIÃO DA AMANF DE AGOSTO 2021

Neste próximo sábado (28 de agosto) teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas. Vamos continuar nossa conversa agradável e acolhedora sobre a questão das pessoas com NF poderem ter filhas ou filhos…

Resumo da reunião de julho de 2021

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Reunimos de 16 às 18:30 horas, em decorrência da pandemia de COVID-19 por meio de videoconferência, sob a coordenação da presidenta da AMANF professora Adriana Venuto, que iniciou a pauta com a apresentação das pessoas presentes,…

Tema da reunião de julho: como ter filhes sem NF?

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Neste próximo sábado (31 de julho) teremos a reunião mensal da AMANF, como sempre, das 16 às 18 horas. Além da conversa agradável e acolhedora de sempre, teremos na pauta um assunto que preocupa muitas pessoas: como ter certeza…

Aula do Dr. LOR sobre neurofibromatoses

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Participei da Jornada Acadêmica de Dermatologia da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais com uma apresentação de 15 minutos sobre como fazer o diagnóstico das neurofibromatoses. O vídeo abaixo contém a aula…

Meio milhão de visitantes em nossa página!

Queremos registrar que neste final de semana alcançamos 502 mil acessos em nossa página! Este marco indica que estamos sendo úteis e que precisamos continuar. Divulgue a AMANF!

Novidades do último congresso sobre NF

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Participamos por videoconferência do congresso internacional do Children’s Tumor Foundation (CTF) sobre Neurofibromatoses VER AQUI a programação completa. Abaixo destacamos alguns temas que nos pareceram interessantes, com informações…

TEMOS QUE SALVAR A VIDA DAS GESTANTES!

  A taxa de mortes maternas por COVID no Brasil é a maior do MUNDO! Porque faltaM vacinas PARA ELAS e assistência obstétrica de qualidade! A morte de gestantes BRANCAS E NEGRAS por COVID é duas vezes maior do que na população…

Resumo da reunião de junho

Ata da Reunião da AMANF de 26 de junho de 2021 Reunimos de 16 às 18:30 horas, em decorrência da pandemia de COVID-19 por meio de videoconferência, sob a coordenação da presidenta da AMANF professora Adriana Venuto, que iniciou a…

Reunião de JUNHO da AMANF

Você e sua família estão convidades para a reunião junina de 2021 da AMANF! Pauta: Como obter assistência jurídica com ajuda da AMANF? Novidades do último congresso sobre NF nos Estados Unidos Como enfrentar o…

Lançamento do selumetinibe

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Recebi recentemente o convite do Laboratório AstraZeneca para participar do lançamento do medicamento selumetinibe no Brasil e para integrar como “expert advisor” um evento no qual será debatido o medicamento. Respondi ao Laboratório…

Resumo da reunião de maio

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Ata da Reunião da AMANF de 29 de maio de 2021 Reunimos de 16 às 18:30 horas, em decorrência da pandemia de COVID-19 por meio de videoconferência, sob a coordenação da presidenta da AMANF professora Adriana Venuto, que iniciou a…

Novos critérios diagnósticos internacionais para NF1 e Legius

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Foram publicados recentemente os novos critérios clínicos para os diagnósticos de Neurofibromatose do tipo 1 e Síndrome de Legius (para ver o artigo original completo em inglês: CLIQUE AQUI). Os novos critérios já se encontram…

Em defesa da vida

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Somos médicas e médicos que passam os dias tentando salvar vidas e diminuir o sofrimento das pessoas. Por isso, é com horror e revolta que assistimos a mais uma chacina cometida por policiais numa comunidade da periferia do Rio de Janeiro,…

Resumo da nossa última reunião

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Ata da Reunião da AMANF de 24 de abril de 2021 Reunimos de 16 às 18:30 horas, em decorrência da pandemia de COVID-19 por meio de videoconferência, sob a coordenação da presidenta da AMANF professora Adriana Venuto, que iniciou a…

Vejam o folheto produzido por centenas de médicas e médicos

                SE VOCÊ CONCORDA COM ESTE FOLHETO, DIVULGUE NA SUA FAMÍLIA E ENTRE AMIGAS E AMIGOS. VAMOS ENFRENTAR A COVID! DIRETORIA DA AMA…

Carta da nossa nova presidenta Adriana Venuto

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Penso ser tarefa das mais difíceis ocupar um lugar que por muitos anos foi preenchido pela pessoa certa. Todos os que acompanham as atividades da AMANF, seja participando das reuniões, dos encontros festivos ou buscando apoio e informações…

Nosso Parecer Técnico sobre Selumetinibe

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Nosso Parecer Técnico sobre Selumetinibe  Nós, da equipe técnica e científica  do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF-HC/UFMG), avaliamos detalhada e…

TEMOS NOVA DIRETORIA NA AMANF

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  No dia 27/3/2021, elegemos a nova diretoria da AMANF para o período março de 2021 a março de 2025 e nossa nova presidenta é Adriana Venuto, socióloga e professora do CEFET-MG. Estamos muito contentes com mais esta etapa…

Assembleia Geral da AMANF

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Sócias e sócios estão convidadas (os) para a Assembleia Geral da AMANF de 2021, que será realizada neste sábado, dia 27 de março de 2021, às 16 horas por meio de videoconferência (sócias e sócios com cadastros atualizados, receberão…

Evolução da aptidão física humana e sua redução na neurofibromatose do tipo 1

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Convido você para participar comigo, hoje à tarde (17:15 horas) de uma palestra on-line, na qual vou mostrar como evoluiu a grande capacidade aeróbica humana e suas relações com algumas doenças, entre elas a neurofibromatose do tipo…

Viva a AMANF

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Um dos sentimentos mais importantes para todas as pessoas é sabermos que pertencemos afetivamente a um grupo social: uma família, uma tribo, uma nação, um sindicato, uma igreja, uma torcida, uma escola de samba. Quando a sociedade…

Como realizar uma consulta

Dr. Nilton Alves de Rezende (somente SUS por videoconferência - 31 99978 9545 ) Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (LOR) (somente SUS por videoconferência - 31 99971 0622) Dr. Bruno Cezar Lage Cota (presencial) Pelo SUS no ambulatório…

EDITAIS DA AMANF PARA ASSEMBLEIA DE 2021 E ELEIÇÃO

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Edital de convocação para Assembleia Geral da AMANF Seguindo a determinação do Estatuto da AMANF, venho convocar a todos (as) sócios (as) efetivos (as) da AMANF para a Assembleia Geral de 2021, a ser realizada às 16 horas no dia 27…

Volta às aulas presenciais?

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Algumas famílias têm perguntado se suas crianças já devem voltar às aulas por causa da pandemia de COVID-19. Todos sabemos que a escola é fundamental nas vidas das crianças, não apenas no aspecto do conhecimento, mas principalmente…

Por que ainda não estamos sendo todos vacinados?

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Pessoas com neurofibromatose têm me perguntado se poderiam estar entre os primeiros a tomar a vacina contra a COVID, porque temem que seriam de um grupo de risco e estão com medo de não haver vacina para todo mundo. Sabemos que muitos…

Vacinas e neurofibromatose

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Muitas pessoas com neurofibromatose têm me perguntado se devem tomar a vacina contra a COVID-19, se são de grupo de risco maior e se devem tomar a vacina antes de outras pessoas.   Respondo que podem e DEVEM TOMAR QUALQUER UMA…

Como melhorar o diagnóstico e tratamento das doenças raras, entre elas as neurofibromatoses?

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Maria Graziela Malevichi é mãe de uma criança com neurofibromatose e a partir de sua experiência familiar teve a ideia de formar uma REDE de informação e compartilhamento para ajudar outras pessoas. Publicamos recentemente sua proposta…

COVID – Até a vacina chegar!

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  Este texto foi publicado no jornal Estado de Minas pelo médico e meu amigo Carlos Starling (ver aqui: Blog do Dr. Carlos Starling ) em 9/1/20121     Bom dia, Recebemos uma série de recomendações sobre…

Uma grande ideia!

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Maria Graziela Malevichi é mãe de uma criança com neurofibromatose e passou pelo sofrimento, conhecido por tantas outras famílias, de correr de médico em médico em busca de diagnóstico e tratamento. A partir de sua experiência ela…

ATUALIZE SEU CADASTRO NA AMANF

Convidamos a TODAS AS PESSOAS que são sócias da AMANF para atualizarem seu cadastro ATÉ O DIA 31 DE JANEIRO DE 2021. É SIMPLES! Basta enviar para o e-mail centro.amanf@gmail.com as informações abaixo: Nome completo Endereço …

Quando usar o selumetinibe? Passo final – Quanto custa o tratamento?

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  Se você chegou até aqui é porque está considerando seriamente o uso do selumetinibe para tratar seu neurofibroma plexiforme sintomático e inoperável, apesar das incertezas e riscos que foram apresentados nos passos anteriores. Então…

Quando usar o selumetinibe? Passo 10 – Duração do tratamento

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Este é um passo importante, pois você deve estar se perguntando por quanto tempo deve usar o medicamento selumetinibe, caso ele produza uma redução de 30 a 40% do volume do seu neurofibroma plexiforme ou melhore sua dor ou sua disfunção. Infelizmente,…

Quando usar o selumetinibe? Passo 9 – Critérios para interrupção do tratamento.

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Se você já considerou todas as questões nos passos anteriores e acha que deve usar o selumetinibe, vamos dar o passo seguinte, que é saber quais são os critérios para interrupção do tratamento, baseados naqueles utilizados no estudo…

Quando usar o selumetinibe? Passo 8 – Como devem ser as reavaliações periódicas?

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Se você chegou até aqui e continua achando que vale a pena usar o selumetinibe, precisa planejar algumas medidas que devem ser tomadas a partir do início do tratamento, para saber se está funcionando ou não para atender os objetivos…

Quando usar o selumetinibe. Passo 7 – Preciso de supervisão médica?

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Se você chegou até este passo é porque você provavelmente é uma criança ou adolescente (ou os seus familiares) que apresenta um neurofibroma plexiforme, que deve estar sofrendo as complicações do tumor a tal ponto que, depois de…

Quando usar o selumetinibe? Passo 6 – Quais efeitos colaterais posso apresentar?

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Se você chegou até este passo é porque você provavelmente é uma criança ou adolescente que apresenta um neurofibroma plexiforme, sintomático e inoperável.  Você deve estar sofrendo as complicações do tumor a tal ponto que…

Votos para 2021

  Interrompemos nossa publicação sobre quando usar o selumetinibe, para desejar a todas e todos que neste novo ano tenhamos força para exigir do Governo Federal uma campanha de vacinação eficiente contra a COVID-19. Basta…

Quando usar o selumetinibe? Passo 5 – Minha qualidade de vida vai melhorar?

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Qualidade de vida é a soma de diversas coisas: sua capacidade de realizar as tarefas do dia, seu estado psicológico, sua disposição para viver, a ausência de dor ou limitações físicas importantes, a sua autonomia pessoal, além das…

Quando usar o selumetinibe? Passo 4 – Uma cirurgia poderia corrigir minha queixa principal?

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  Antes de iniciar o tratamento com selumetinibe você precisa consultar uma cirurgiã ou cirurgião para saber se uma cirurgia poderia resolver sua deformidade, sua dor ou sua perda de função causadas pelo neurofibroma plexiforme.  Você…

Quando usar o selumetinibe? Passo 3 – Quais os problemas causados pelo meu neurofibroma plexiforme?

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Neste passo, vamos ver os principais problemas e sintomas causados pelos plexiformes que foram tratados com selumetinibe no estudo da Dra. Gross nos Estados Unidos. Queremos ajudar você a saber o que você pode esperar com o tratamento. Metade…

Quando usar o selumetinibe? – Passo 2 – O que está acontecendo com meu neurofibroma plexiforme?

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É importante você saber que diante de um adulto ou uma criança ou um adolescente com neurofibroma plexiforme, podemos suspeitar que haverá fases de crescimento do tumor, outras de estabilidade e até mesmo fases de redução do tumor,…

Quando usar selumetinibe? Passo 1 – Tenho um neurofibroma plexiforme?

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Como você sabe que tem um neurofibroma plexiforme? Geralmente as médicas e os médicos com experiência em neurofibromatoses são capazes de identificar um neurofibroma plexiforme desde os primeiros anos de vida, porque eles são congênitos,…

Décima Oitava Reunião Anual da AMANF

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Ata da reunião anual da AMANF Foi realizada a 18ª Reunião Anual da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF) no dia 19/12/2020 das 16 às 18 horas por videoconferência (link enviado aos inscritos e autorizados…

O que conversaremos na Reunião Anual da AMANF

Dia 19/12/2020 - das 16 às 18 horas - Por videoconferência (o link será enviado aos inscritos até um dia antes da reunião) Haverá uma pessoa, Gabriela Balieiro de Oliveira, que será intérprete de libras para as pessoas com deficiência…

OBRIGADO – já conseguimos uma pessoa intérprete de libras

Amigas e amigos da AMANF   Estamos preparando nossa reunião anual no ia 19/12 às 16 horas. Uma pessoa com neurofibromatose do tipo 2 (NF2) e deficiente auditiva manifestou o desejo de participar de nossa reunião, mas ela…

NOSSO ENCONTRO ANUAL DE 2020

Amigas e amigos da AMANF, Vamos realizar uma reunião virtual no dia 19 de dezembro de 2020 das 16 horas até as 18 horas. Esperamos você e sua família! Vamos relatar as últimas novidades do Congresso Europeu sobre Neurofibromatoses…

Carta de esperança

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Amigas e amigos da AMANF, leitoras e leitores desta nossa página. Sim, muitas pessoas estão tristes com os milhares de mortes pela COVID e cansadas do longo tempo de isolamento com a pandemia. É cada dia mais difícil mantermos…

Uma pesquisa importante para nós

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Amigas e amigos da AMANF, Recebemos um convite da psicóloga Sílvia Cristina Marceliano Hallberg (ver seu currículo aqui: http://lattes.cnpq.br/9317337152593143), pesquisadora do Grupo de Estudo, Aplicação e Pesquisa em Avaliação…

DR BRUNO RETOMA ATENDIMENTO PELO SUS

  É COM GRANDE SATISFAÇÃO que comunicamos o retorno dos atendimentos do Dr. Bruno Cezar Lage Cota no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Esta é uma…

Como crescem os neurofibromas plexiformes?

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A equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC-UFMG está preparando uma opinião bem estruturada sobre o medicamento selumetinibe. Enquanto isso, as informações abaixo são importantes para compreendermos melhor…

Governo Federal quer isolar crianças com deficiências

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* Este texto foi modificado depois que o professor Élcio Neves nos corrigiu quanto ao uso dos termos adequados para pessoas com deficiências (ver abaixo normas das Nações Unidas).   As crianças e adolescentes precisam conviver…

Atenção: nota sobre o Selumetinibe

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A equipe do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais está trabalhando há algumas semanas num parecer técnico científico sobre o medicamento Selumetinibe  (aprovado…

A AMANF reafirma que não tem conflitos de interesses

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A AMANF já foi convidada para realizar parcerias com entidades privadas ligadas à saúde e esta situação se repetiu recentemente. A proposta foi submetida à diretoria da AMANF que reafirmou nossas decisões anteriores, nas quais…

Dr LOR faz palestra no YouTube hoje: como fazer o diagnóstico das NF?

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O I Congresso Médico de Doenças Raras é realizado pelo Centro Universitário de Patos de Minas - UNIPAM, abordando temas de grande importância para a sociedade acadêmica e contando com a presença de profissionais renomados. Para…

Notícias sobre Nutrição na NF1

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Recentemente, nosso grupo de pesquisa no CRNF publicou 3 artigos científicos, que fazem parte da pesquisa de doutorado do nutricionista Márcio Leandro Ribeiro de Souza. Desde 2012, nosso grupo de pesquisa realiza pesquisas na área…

Novidades do último congresso internacional

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Nosso grupo de médicas e médicos (Juliana, Luíza, Nilton, Bruno e Lor) do Centro de Referência em Neurofibromatose do HC da UFMG participou por videoconferência do último congresso internacional de Neurofibromatose nos dias 15 de 16…

Porque defendemos o isolamento social

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Recebi de um leitor bastante ativo na comunidade NF um texto contra o isolamento social e defendendo a imunidade de rebanho e as políticas de Bolsonaro para enfrentarmos a pandemia de COVID-19. O autor do texto seria Pedro Machado Louzada,…

MARCHA VIRTUAL PELA VIDA

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      Dia 9 de junho, agorinha mesmo, na próxima terça, vamos fazer uma marcha virtual pela vida. Um grupo de organizações civis lançou uma campanha em defesa de valores fundamentais: a vida, a saúde e o…

Dr. Renato, advogado, ajuda a compreender a lei sobre necessidades especiais para pessoas com NF

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“O laudo de minha consulta no Centro de Referência do HC da UFMG diz que sou portador de necessidades especiais por causa da Neurofibromatose. Eu me considero apto para trabalhar. Será que posso utilizar o laudo para isenção de Imposto…

Neurofibromatose pode ser grupo de risco para COVID-19?

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Tenho recebido diversas perguntas de leitoras e leitores sobre a possibilidade das pessoas com NF1 apresentarem mais risco na pandemia de COVID-19. Também falamos sobre isto na Live pelo Instagram da Josiane (@josimaedopedro ) realizada…

URGENTE – Interrupção do atendimento do Dr. Bruno Cota no nosso Centro

Nesse mês recebemos a infeliz notícia de que a EBSERH (Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares), que é uma empresa pública de direito privado, com sede em Brasília, na qual o dr. Bruno Cota possui o vínculo empregatício para…

Objetivos da AMANF e as Doenças Raras

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Caras amigas e amigos Compreendemos as dificuldades que muitas pessoas encontram para enfrentarem as neurofibromatoses e as demais doenças raras. Temos tentado ajudar neste enfrentamento enviando informações e compartilhando nossas…

Um poema sobre o desejo de viver

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A todas as pessoas que enfrentam os desafios das Neurofibromatoses neste momento de pandemia do coronavirus, ofereço a tradução de um poema do Dr. Vincent Riccardi (com a sua autorização).     Escolha   Quebrei…

Por que a NF1 varia tanto entre uma pessoa e outra?

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Recebi do nosso colega e amigo Dr. Nikolas Mata-Machado, que é neurologista infantil em Chicago, um artigo científico recente (14 de abril de 2020) muito interessante, que busca compreender melhor esta questão. O estudo foi conduzido…

Atendimento médico com Dr. Nilton e Dr. LOR por vídeo durante pandemia

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Informo que o Dr. Nilton Alves de Rezende e eu poderemos  atender consultas e dar orientações sobre Neurofibromatoses por meio de vídeos (live) enquanto durar a pandemia de coronavirus, de acordo com as normas do Conselho Federal de…

Selumetinibe está aprovado nos Estados Unidos para neurofibromas plexiformes sintomáticos e inoperáveis

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Comentário das médicas e médicos do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais   Algumas entidades estão comemorando a aprovação de um medicamento nos EUA,…

Selumetinibe aprovado nos Estados Unidos para neurofibromas plexiformes sintomáticos e inoperáveis

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  Leia depois de amanhã (13/4/2020) a opinião conjunta das médicas e médicos do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Até lá.

Desmascarando a falta crônica de recursos para a saúde

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Carta ao Ministro da Saúde e à população Há cerca de um mês nos deparamos com a chegada ao Brasil do coronavírus e a declaração de pandemia pela Organização Mundial da Saúde. Sabemos que, mesmo na ausência de pandemias,…

Consultas pela internet durante a pandemia de coronavirus

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Neste momento de isolamento social obrigatório em favor da vida, nós, médicas e médicos, podemos orientar clinicamente à distância, de acordo com a Portaria do Ministério da Saúde nº 20 de março de 2020  VER AQUI O DECRETO Para…

Um bom juízo, afinal: precisamos ganhar tempo!

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Você, como todo mundo, está se perguntando: Será que escapo desse vírus? O que eu e minha família devemos fazer para ficarmos a salvo? Quem tem razão?Os que dizem que há uma histeria ou os que querem nos trancar em casa? Afinal,…

Mais do que nunca, precisamos do SUS

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Amigas e amigos da AMANF, Neste momento difícil para todo o mundo, em que a pandemia de coronavirus causa milhares de mortes e isola as pessoas, percebemos que a única esperança para a maioria da população é o Sistema Único de Saúde…

Aviso importante às pessoas que são atendidas no CRNF

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Atendendo as recomendações que nos foram feitas pelo colegiado médico do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais da UFMG, venho informar que: Algumas estratégias serão adotadas para reduzir a circulação…

Reunião da AMANF de março cancelada

  Amigas e amigos da AMANF, Precisamos ajudar a diminuir o impacto da pandemia de coronavirus no Brasil. Para isso, a melhor recomendação é FIQUE EM CASA. Somente assim interromperemos a propagação do vírus e menos pessoas…

Pessoas com Neurofibromatoses e o coronavirus (atualizado em fevereiro 2021)

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Algumas pessoas têm perguntado se as pessoas com NF correm risco maior de ser infectadas ou de apresentar formas mais graves da doença causada pelo coronavirus (COVID-19). Devo lembrar que neste site procuramos oferecer informações…

Coronavírus: cancelamento das consultas

Comunico que estão canceladas as consultas no consultório particular comigo a partir de hoje (13/3/2020) até o final de maio de 2020, por causa da pandemia de coronavirus. Retomaremos o agendamento assim que as autoridades de saúde,…

Alguns efeitos do coronavirus

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Amigas e amigos da AMANF, Fui convidado para dois eventos neste semestre para falar sobre Neurofibromatose: o II Congresso Brasileiro de Neurogenética (em São Paulo, dia 27 de março) e o Seminário Paranaense sobre Neurofibromatose…

Como foi nossa primeira reunião de 2020

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Realizamos no dia 29 de fevereiro de 2020, de 16 às 18 horas, na sala 018 da Faculdade de Medicina da UFMG nossa primeira reunião anual, a de número 181 da história da AMANF. Foram discutidos os seguintes assuntos: Acolhimento aos…

NOSSA PRIMEIRA REUNIÃO DO ANO DE 2020!

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Amigas e amigos da AMANF, sua presença é muito importante na nossa primeira reunião de 2020 no dia 29 de fevereiro às 16 horas e no local de sempre: Faculdade de Medicina da UFMG (sala informada na portaria). Nossa pauta de assuntos será: …

Mulheres com Neurofibromatoses e o DIU

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Às leitoras e aos leitores deste site, desejamos que 2020 seja melhor em todos os sentidos. Voltamos das férias de final de ano e recebemos muitas perguntas de pessoas de várias partes do Brasil e de outros lugares. Começo por responder…

Extrato da maconha no tratamento da dor, convulsões e autismo nas pessoas com NF?

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As neurofibromatoses (NF1, NF2 e Schwannomatose) podem causar dor forte em cerca de 15% das pessoas com estas doenças. Nelas, pode ocorrer um tipo de dor, chamada de dor neuropática, que é muito difícil de ser tratada, mesmo com muitos…

Nosso encontro final de 2019

Realizamos nossa reunião mensal e confraternização anual no último sábado, 30 de novembro de 2019, às 16 horas, na Faculdade de Medicina da UFMG, na Avenida Alfredo Balena 190. Nosso encontro começou com a apresentação pessoal…

Quem entende o SUS?

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Compreendo pouco como funciona o Sistema Único de Saúde, apesar de trabalhar no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, onde atendemos pelo SUS. É uma estrutura…

Será neste sábado a reunião anual da AMANF

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Neste próximo sábado, 30 de novembro, às 16 horas, será realizada nossa reunião anual de congraçamento da AMANF, na Faculdade de Medicina da UFMG, na Avenida Alfredo Balena 190. Confira a sala na portaria. Como sempre, haverá um lanche…

Exercícios para desordem do processamento auditivo em pessoas com NF1

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Muitas pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) podem apresentar a desordem do processamento auditivo, ou seja, escutam bem, mas entendem de forma errada as palavras. A desordem do processamento auditivo pode atrapalhar o aprendizado,…

Neurofibromas podem diminuir sem tratamento: veja relato do congresso

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Notícias do último congresso sobre Neurofibromatoses realizado em São Francisco, na Califórnia Relato do Dr. Bruno Cezar Lage Cota  Agradecimentos  Agradecemos de modo especial ao pai de uma paciente do nosso CRNF, que pediu…

Veja a nova edição da cartilha “As manchinhas da Mariana”

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Finalizamos a quarta edição da cartilha "As manchinhas da Mariana", com algumas mudanças importantes. Esta nova edição será impressa com apoio da UNIMED BH para ser distribuída às famílias das pessoas com neurofibromatoses. …

OBRIGADO

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A professora e engenheira Ana de Oliveira Rodrigues, fundadora e sócia da JUST CODING, uma Escola de Programação para crianças e adultos, ministrou ontem uma interessantíssima aula de introdução ao uso avançado da planilha EXCEL,…

Depoimento – Neurofibromatose mobiliza família no Estado do Espírito Santo

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Compartilhamos o depoimento abaixo, enviado espontaneamente pelo professor Elcio Neves, que anima a todas as pessoas com doenças raras.   Chamo-me Élcio Neves, resido em Vitória, capital do Espírito Santo e possuo seis irmãos,…

Autotransfusão reduz neurofibromas?

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                  O Dr. Nikolas Mata-Machado, que é um neurologista brasileiro e norte-americano da Universidade de Illinois, perguntou-me se conheço a prática de…

Como se tornar um associado da AMANF?

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Na reunião da AMANF de número 178, realizada em 28 de setembro de 2019, conversamos sobre diversos assuntos, inclusive respondendo uma pergunta sobre como alguém pode se tronar associado da AMANF. Como se tornar associado (a) da…

Reunião da AMANF discute preconceito contra NF

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Realizamos neste sábado (31/8/2019) nossa reunião mensal de número 177. Depois que foram relatados os acontecimentos do mês e que decidimos apoiar com recursos financeiros mais uma bolsa de Iniciação Científica para estudantes…

Algumas boas notícias

Recebemos algumas boas notícias na semana passada. A primeira delas é que três médicos, Dr. Nilton Rezende, Dr. Bruno Cota e Dra. Juliana Souza, todos do nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da…

A esperança funciona!

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“É na esperança que me apego, dói muito em meu coração ver a doença evoluindo e não conseguir fazer muita coisa para ajudar meu filho. Como gostaria de trocar de lugar com ele”. E.S., de local não identificado. Caro E, obrigado…

Opinião pessoal

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Um leitor escreveu-me dizendo que a última publicação desta página pareceu “coisa política” porque o nome do presidente do Brasil foi citado algumas vezes como responsável pelos cortes de verbas nas universidades brasileiras. Estes…

Informações importantes

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Repetimos nosso alerta para o novo telefone para a marcação de consultas pelo SUS: 31 3307 9560. Para mais informações VER AQUI Há boatos nas redes sociais que o DR LOR estaria aposentado. Não é verdade: DR LOR continua atendendo…

A reunião especial da AMANF

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No último sábado (29/7/19), realizamos mais uma reunião da AMANF, a de número 176, que fora convocada especialmente como Assembleia Geral. Depois da apresentação da pauta oficial (ver Ata abaixo), a reunião continuou e diversos…

Lembrando nossa importante reunião neste sábado

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ATENÇÃO TODOS ASSOCIADOS, AMIGOS E PARTICIPANTES DA AMANF PRECISAMOS DE TODOS NA PRÓXIMA REUNIÃO DE JULHO! Venham e divulguem a convocação abaixo!   Edital de Convocação para Assembleia Geral da Associação Mineira…

Talentos para enfrentar a vida

Rafael tem muitos talentos. Rafael tem 25 anos, formou-se em engenharia elétrica, é bom em matemática (dava aulas particulares para os colegas de curso), desenha bem e toca piano e teclado por partitura e de ouvido. Vejam abaixo…

Atualização sobre o medicamento bevacizumabe na NF2 – 2023

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Nova revisão (ver aqui o artigo completo em inglês) sobre os resultados de 19 pessoas com NF2 que usaram o medicamento bevacizumabe para redução dos tumores (schwannomas vestibulares) mostrou que o bevacizumabe parece: diminuir…

Convocação para Assembleia Geral

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  Edital de Convocação para Assembleia Geral da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF) A reunião ordinária de número 175 da AMANF realizada em 29 de junho de 2019, com as presenças citadas…

Envelhecimento e neurofibromatose

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“Meu irmão caçula tem NF1 e acho que ele parece mais velho fisicamente e nos comportamentos do que os outros irmãos. Isso tem a ver com a doença? ” APA, de Curitiba. Cara A., sua pergunta é interessante e a resposta pode ser…

Atenção para alterações nas consultas para NF pelo SUS

O Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais atende pessoas de todo o país pelo Sistema Único de Saúde. Para isso, é preciso seguir algumas instruções da Secretaria…

Nutricionistas estudam o metabolismo nas pessoas com NF1

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Um grupo de cientistas do Centro de Referência em Neurofibromatoses, do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, descobriu que mulheres com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) apresentam aumento do metabolismo corporal…

Um filme sobre o direito à vida, mesmo quando estamos doentes

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Respeitar e proteger as pessoas que apresentam necessidades especiais é uma prática política que vem sendo conquistada em algumas sociedades somente a partir do final da Segunda Guerra Mundial, depois de assinada a Declaração Universal…

Seminário em Farroupilha sugere a criação da Associação Brasileira de Neurofibromatose

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  Um grupo de pessoas, lideradas pela Josiane e seu marido Thiago Olivera, conseguiu realizar um dos maiores encontros brasileiros sobre neurofibromatoses em Farroupilha, Rio Grande do Sul, neste domingo 9 de junho de 2019. Estiveram…

NOVO TELEFONE PARA MARCAR CONSULTAS

Pedimos desculpas às pessoas que tentaram marcar consultas nos últimos dias no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG e não conseguiram. Somente hoje fomos informados sobre a mudança do prefixo.   O…

Neste próximo final de semana, o Seminário sobre NF em Farroupilha!

Finalmente está chegando o nosso esperado Seminário sobre Neurofibromatose que será realizado em Farroupilha, no Rio Grande do Sul. O evento foi idealizado e está sendo coordenado de forma muito bem organizada pela Josiane Oliveira…

Reunião 174 da AMANF discutiu novo tratamento genético, a festa junina e outros assuntos

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  Neste último sábado (25 de maio de 2019), um dos temas discutidos em nossa reunião mensal da AMANF foi o novo tratamento para a ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL que foi lançado pelo laboratório farmacêutico suíço NOVARTIS, o qual…

Três esclarecimentos importantes

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Atendimento no Centro de Referência e corte de verbas para educação e saúde Temos recebido mensagens de pessoas preocupadas com uma possível interrupção do atendimento médico no Centro de Referência em Neurofibromatoses do…

Em memória de Gabriel Lidovico

Gabriel Augusto Viana Lidovico faleceu aos onze anos de idade na madrugada do último sábado, no CTI do Hospital de Pronto Socorro João XXIII em Belo Horizonte, depois de sofrer complicações pulmonares e cardíacas. Gabriel vinha…

Comissão do Senado aprova projeto de lei que apoia as neurofibromatoses

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A Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania do Senado Federal aprovou em 15 de maio de 2019 o Projeto de Lei número 410/2019, o qual equipara, no nível nacional, a neurofibromatose às deficiências física e intelectual para fins…

Três novas mutações para o gene NF2 descobertas no nosso Centro de Referência em NF

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Acaba de ser publicado (15/5/19) numa das melhores revistas científicas internacionais de oftalmologia o trabalho realizado pela Dra. Vanessa Waisberg e colaboradores no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas…

Manifestação em todo o Brasil a favor da Educação: a AMANF estava presente

Nesta quarta feira ocorreram manifestações de milhares de pessoas em defesa da Educação no Brasil, contra os cortes de verbas propostos pelo governo Bolsonaro (foto abaixo). Representantes da nossa Associação Mineira de Apoio às…

Sem o apoio da Universidade, não teremos mais o Centro de Referência em Neurofibromatoses

O Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais existe há 15 anos e atende a mais de 1300 famílias com NF. Neste período realizamos milhares de atendimentos médicos e…

Eu sou portador da neurofibromatose – vídeo

A Josiane Olivera enviou-nos um vídeo que ela criou para a divulgação das Neurofibromatoses no mês de maio, dentro do espírito da campanha mundial promovida pela Children’s Tumor Foundation. O vídeo contém o depoimento de várias…

Maio: mês da conscientização sobre as NF

A Aline Trindade nos alerta sobre a campanha anual que a principal organização norte-americana de apoio às pessoas com neurofibromatoses promove todos os meses de maio. Clique AQUI para ver a campanha da Children’s Tumor Foundation…

Quando será descoberta a cura das neurofibromatoses?

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A leitora A.C.C., do Rio de Janeiro, pergunta: “Por que vocês não descobrem a cura destes caroços na pele? ” Cara A., sua pergunta é muito importante. Você deve estar se referindo aos neurofibromas cutâneos, que aparecem em…

Entrevista na TV: adiada a apresentação

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Prezadas leitoras e leitores, Segundo fui informado pelo jornalista Domingos Giroletti, houve um problema técnico com a transformação da BH News TV em TV aberta e ainda não sabemos quando irá ao ar a entrevista comigo o tema DOENÇAS…

Como a sociedade trata as neurofibromatoses?

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O leitor P.E.N., de Aracaju, trouxe a pergunta: “Por que a maioria das pessoas, inclusive os médicos, desconhece as neurofibromatoses? ” Para responder, preciso contar uma história. Meu pai, José Benedito Rodrigues, foi médico…

Trabalho científico realizado sobre NF1 vira questão do ENADE

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A pesquisa científica realizada pela psicóloga Alessandra Craig Cerello com diversos colaboradores do nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais foi a base de uma…

Direitos das pessoas com NF à educação

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por Adriana Venuto Mãe da Catarina e professora do Centro Federal de Educação Tecnológica de Minas Gerais   Por vezes, as pessoas com neurofibromatose (NF1) são percebidas como preguiçosas, desinteressadas e até mesmo…

Precisa fazer uma consulta ou tratamento médico fora de sua cidade?

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A Constituição garante a todas as pessoas brasileiras o acesso universal e integral aos cuidados de saúde. Muitas vezes, como no caso das Neurofibromatoses, não há profissionais com experiência numa determinada doença na sua cidade.…

Atenção: novos horários para marcar consultas

Consultas pelo SUS Telefone 31 3409 9560 de terça a sexta de 7 às 10 horas.   Consultas particulares Telefone 31 3491 9460 Segundas e quartas apenas de 8 às 12 horas Nos demais dias ÚTEIS, ligar no horário…

Reconhecer nossas necessidades especiais para defender nossa cidadania

Neste último sábado (30 de março de 2019), o tema das necessidades especiais para as pessoas com neurofibromatoses foi o assunto principal das discussões da reunião mensal da nossa associação, a AMANF. A principal ideia defendida…

Reunião da AMANF de março de 2019

  Realizaremos neste sábado (30/3/2019) nossa 172ª reunião mensal da AMANF. Como sempre, será às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG. A sala é informada na portaria. Assuntos iniciais Novos horários de…

Primeiro seminário sobre neurofibromatoses no Rio Grande do Sul

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Confirmado! Contamos com a presença de famílias e pessoas interessadas no Primeiro Seminário de Neurofibromatose em Farroupilha, no Rio Grande do Sul, no dia 9 de junho de 2019. Participarão do evento a Dra. Cristina Brinckmann…

Tratamentos alternativos

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Durante a primeira reunião da AMANF de 2019 discutimos vários assuntos importantes (ver abaixo a pauta completa), mas um deles merece o destaque da semana: os chamados tratamentos alternativos para as pessoas com NF. O tema surgiu quando…

Outra boa notícia: Dr. Bruno Cota passa a atender toda segunda-feira!

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Dr. Bruno, Dr. Nilton, Thalma e Dr. Lor durante Congresso Mundial em Neurofibromatoses em Paris em 2018 A partir desta semana contamos com mais um médico especializado em neurofibromatoses para atender pelo Sistema Único de Saúde (SUS)…

Atenção! Pedido de ajuda com e-mail errado

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Ontem recebi um pedido de ajuda urgente de uma pessoa de Florianópolis, mas não consegui responder porque o e-mail da remetente veio errado. Tentei fazer várias pequenas modificações no e-mail para ver se minha mensagem seguiria…

Venha participar da pesquisa sobre efeitos da música sobre o aprendizado em adolescentes com NF1!

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       Você vai gostar de participar e nos ajudar a conhecer melhor a neurofibromatose do tipo 1 para podermos tratar melhor os problemas de aprendizado e comportamentais. A pesquisa “Treinamento musical como recurso terapêutico…

A importância do exame oftalmológico nas neurofibromatoses

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Dra. Vanessa Waisberg recebendo o Prêmio Varilux pelo seu trabalho científico. A médica e oftalmologista Vanessa Waisberg apresentou sua tese de doutorado, e foi aprovada por unanimidade, no dia 1 de fevereiro de 2019, no Programa…

Parte 4 – Como se dá o aparecimento dos neurofibromas cutâneos?

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Texto adaptado para a página da AMANF a partir da edição especial da NEUROLOGY por Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Sara de Castro Oliveira. Aparecimento dos NFc Os NFc geralmente se tornam visíveis após a puberdade, mas há grandes…

Parte 3 – Como surgem os neurofibromas cutâneos

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  Texto adaptado para a página da AMANF a partir da edição especial da Neurology por Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Sara de Castro Oliveira. Outro grupo de cientistas está trabalhando na organização dos conhecimentos já…

Parte 2 – Aparência dos neurofibromas cutâneos

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Segunda parte do texto adaptado para a página da AMANF  da edição especial da Neurology por Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Sara de Castro Oliveira. Um grupo de cientistas e associações de neurofibromatose (VER AQUI ) vem trabalhando…

Adeus ao CNPq

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Depois de 34 anos trabalhando como cientista com Bolsa de Produtividade em Pesquisa do Conselho Nacional de de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), meu pedido de continuidade da bolsa não foi concedido nesta semana. Apesar…

Parte 1 – O que são os neurofibromas cutâneos?

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Texto adaptado para a página da AMANF a partir da edição especial da Neurology por Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Sara de Castro Oliveira. O primeiro passo para encontrarmos o tratamento para os neurofibromas cutâneos (NFc) é…

Desculpem o link errado

Ontem postei uma notícia sobre o comentário da UNIMED BH sobre nosso trabalho no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais e forneci equivocadamente o link para um artigo da jornalista Eliane Brum. Desculpem-me…

UNIMED BH comenta nosso trabalho

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É com grande satisfação que recebemos a nota publicada ontem pela UNIMED BH sobre o trabalho que estamos desenvolvendo no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais e nesta página. Ver a notícia completa aqui. O…

BOAS FESTAS

E que a ciência continue a nos ajudar no próximo ano.

O extraordinário brasileiro!

Davi tem 10 anos de idade e neurofibromatose e resolveu pintar quadros para vender e ajudar crianças carentes em sua cidade Petrolina. E conseguiu. Vejam os vídeos que a Rede Globo fez sobre ele. Vídeo 1 Vídeo 2 Davi está…

Neurofibromas cutâneos: principal foco no congresso mundial

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O recente Congresso Mundial sobre Neurofibromatoses realizado em novembro de 2018 em Paris teve um foco bastante concentrado na compreensão da formação dos neurofibromas cutâneos (NFc) e no seu tratamento. Recebemos, inclusive, uma edição…

Novidades do congresso 6 – Opinião do Dr. Nilton Alves de Rezende

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(Foto: Dr. Nilton e Dr. Lor diante de pôsteres com trabalhos do CRNF. Ao fundo Dra. Karin) Tenho algumas observações a acrescentar ao que já foi relatado pelos colegas brasileiros que estiveram presentes ao evento, o Márcio, a Juliana,…

Novidades do Congresso 5 – Impressões da Dra. Rayana Elias Maia

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O trabalho com doenças raras é desafiador, seja como médica ou pesquisadora, porque lidamos com doenças nem sempre tão conhecidas pela população e também na própria área da saúde. Apesar de ter sido minha primeira vez num encontro…

Novidades do Congresso 4 – Impressões do Dr. Bruno Cota

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    Momentos do Congresso em Paris - Esquerda: Dr. Vincent Riccardi e sua esposa Susan e Dr. Lor e sua esposa Thalma. Direita: Dr. Vincent Riccardi conversando com Dr. Bruno Cota sobre sua pesquisa sobre a música como tratamento na NF1. Impressão…

Novidades do Congresso 3 – Quais as causas da redução da força muscular na NF1?

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                  Relato sobre o Congresso feito pela Dra. Juliana Ferreira de Souza, que realizou palestra sobre a redução da força muscular nas pessoas com NF1.   Como…

Novidades do congresso 2 – Multidisciplinaridade em destaque

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Hoje trazemos as impressões sobre o congresso enviadas pelo Professor Marcio Leandro Ribeiro de Souza, Nutricionista, Doutor e Mestre em Saúde do Adulto pela Faculdade de Medicina da UFMG. A Joint Global Neurofibromatosis Conference,…

Novidades do Congresso Mundial sobre Neurofibromatoses

Começamos hoje a trazer as principais novidades do Primeiro Congresso Mundial sobre Neurofibromatoses, recentemente realizado em Paris, no qual participaram cerca de 600 pessoas de vários países, entre elas cientistas do Brasil apresentando…

Reunião de congraçamento da AMANF

  Realizamos neste sábado (24/11) nossa reunião anual da AMANF para o encerramento das atividades de 2018, com a presença de Nilton Alves de Rezende, Tânia Marília Silva Corgozinho, Dilma Vicente da Silva, Elcio Neves da Silva, Edenilson…

Estamos no Congresso Mundial de Neurofibromatoses

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Prezados associados e leitores, Membros da Diretoria da AMANF e profissionais do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais estarão participando do Congresso Mundial em…

Reunião da AMANF de outubro de 2018

Realizamos mais uma reunião mensal da AMANF no último sábado, 27 de outubro, com a presença de Nilton Alves de Rezende, Tânia Marília Silva Corgozinho, Dilma Vicente da Silva, Agnes Tomoko Midorikawa, Gustavo Guerra Silva, Edenilson…

Será neste sábado a reunião da AMANF de outubro de 2018

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Será realizada mais uma reunião ordinária da AMANF no próximo sábado, 27 de outubro, de 16 às 18 horas na Faculdade de Medicina, na sala 16. Estão todas e todos convidados. Como pauta inicial teremos: Festa Anual a ser realizada…

Vamos escolher bem

Caros associados da AMANF e leitores, Estamos no segundo turno das eleições e agora, mais do que nunca precisamos saber qual o candidato que representa as melhores propostas para o nosso país, tendo em vista a Saúde Pública, porque…

Decisões da Reunião de Setembro de 2018

Ata da reunião da AMANF em 29 de setembro de 2018 Foi realizada mais uma reunião ordinária da AMANF no último sábado, de 16 às 18 horas na Faculdade de Medicina, na sala 16, estando presentes as pessoas mencionadas abaixo. Iniciamos…

A AMANF e as eleições

Caros associados da AMANF e leitores desta página. As eleições estão chegando e na hora de votar precisamos saber quais os candidatos que representam AS MELHORES propostas para o nosso país, inclusive aquelas que ajudem o atendimento…

Pesquisa sobre música na NF1 continua!

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Venham participar! Convite a jovens de Belo Horizonte e cidades próximas! Ainda temos vagas para voluntários com idade entre 12-16 anos que tenham interesse em participar do projeto de pesquisa do doutorado do dr. Bruno Cota. Dr.…

Um tratamento possível para os neurofibromas inoperáveis

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Os neurofibromas plexiformes são uma das complicações da Neurofibromatose do tipo 1 (NF1), eles já estão presentes desde o nascimento (mesmo que somente se tornem mais visíveis nos primeiros anos de vida) e ocorrem em cerca de 40%…

Não sou a favor do aborto: sou contra ele ser um crime.

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Ninguém deseja passar pela experiência dolorosa de interromper uma gravidez. Todos sabemos o quanto sofrem as mulheres que precisam tomar esta decisão. Então, não posso ser a favor do aborto, ou seja, não posso desejar passar, ou que…

Mais um passo importante para o tratamento dos neurofibromas

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Temos comentado neste blog que uma das dificuldades para o estudo de medicamentos para o tratamento dos neurofibromas cutâneos é a nossa falta de métodos científicos padronizados para a medida do número e do tamanho dos neurofibromas…

Ata da reunião da AMANF em 28 de julho de 2018

Foi realizada mais uma reunião ordinária da AMANF no último sábado, de 16 às 18 horas na Faculdade de Medicina, na sala 166, estando presentes as pessoas mencionadas abaixo. Iniciamos com e apresentação dos participantes e, em seguida,…

Reunião da AMANF no próximo dia 28 de julho de 2018

Convidamos a todas as pessoas associadas e interessadas nas neurofibromatoses a comparecerem à nossa reunião mensal de julho de 2018. Será no próximo sábado, de 16 às 18 horas na Faculdade de Medicina, na sala informada na portaria. Assuntos: …

Devemos participar de bancos de dados?

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“Existe uma organização nos Estados Unidos chamada Children's Tumor Foundation (CTF), que é dedicada a estudar e apoiar as pessoas com neurofibromatoses. Eles disponibilizaram um cadastro para pessoas com NF do mundo todo, pois alguns…

Alimentação e neurofibromas

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Muitas pessoas nos perguntam se alguns alimentos podem aumentar ou diminuir o crescimento dos neurofibromas. Circulam pela internet informações de que comer carnes aumentaria os neurofibromas porque elas conteriam hormônios injetados…

Ata da reunião da AMANF em 30 de junho de 2018

Com a presença dos associados abaixo, demos início à reunião, sabendo de antemão que não contaríamos com algumas pessoas por causa da preparação da Festa Junina, de viagens a trabalho e de doença familiar. Realizamos a apresentação…

Reuniões da AMANF neste sábado, 30 de junho de 2018

Neste próximo sábado realizaremos duas reuniões e uma festa junina. Primeira reunião, de 14 às 16 horas Esta reunião será exclusiva para a Diretoria da AMANF  para conversarmos sobre diversos assuntos relacionados à melhoria…

Notícia: AMANF participa de reunião com deputados no Espírito Santo

O nosso amigo e associado professor Elcio Neves da Silva, representante da AMANF, enviou-nos a reportagem que relata a sua participação na Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado do Espírito Santo. Obrigado professor…

Publicada a primeira parte da pesquisa sobre música e NF1

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Já está disponível na página eletrônica da revista científica Arquivos de Neuropsiquiatria o artigo publicado pelo Dr. Bruno Cota e colaboradores sobre as dificuldades musicais nas pessoas com NF1 (VER AQUI). O artigo apresenta…

Resumo da reunião de maio – Mês que vem é a Festa Junina!

Resumo da reunião de 26 de maio de 2018  Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os seguintes assuntos. Justificamos o baixo comparecimento à reunião por causa da paralisação…

Começou nossa pesquisa sobre a musicoterapia para adolescentes com NF1

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Neste sábado passado, 19 de maio, iniciamos nossa pesquisa sobre os efeitos da musicoterapia sobre as dificuldades de aprendizado em adolescentes com NF1. É a pesquisa que servirá de base para a Tese de Doutorado do Dr. Bruno Cota,…

Aperfeiçoamento dos critérios para o diagnóstico das neurofibromatoses

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Completamos 30 anos desde o primeiro consenso internacional que aprovou os critérios atuais para o diagnóstico das neurofibromatoses (ver aqui uma referência - em inglês). Ao longo destes anos, especialistas em NF vem sugerindo que os…

Agradecimento do Doutor Rogério Lima Barbosa

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Transcrevo abaixo o agradecimento do nosso colaborador Rogério Lima Barbosa, que acaba de conquistar seu doutorado em Coimbra, com uma tese em defesa das pessoas com neurofibromatoses. Prezad@s, bom dia! Quero utilizar essa mensagem somente…

Ata da Reunião da AMANF 28/4/18

Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os seguintes assuntos. Relato da defesa da tese de doutorado do Rogério Lima Barbosa (na Universidade de Coimbra, Portugal), um estudo sobre…

O que desejamos para o fim de nossas vidas?

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Outro dia, a Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues e eu vimos um vídeo que mostra duas maneiras de se viver os últimos dez anos de vida (o sentido geral do vídeo pode ser compreendido mesmo para quem não entende o inglês: ver AQUI) Dra.…

O sentimento do dever cumprido

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No dia 13 de abril de 2018 aconteceu a defesa da tese de doutorado da Cinthia Vila Nova Santana (foto à esquerda), no Programa de Pós-Graduação em Genética do Instituto de Ciências Biológicas da Universidade Federal de Minas Grais. O…

Menos diabetes nas pessoas com NF1: mostra nosso novo estudo publicado

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Foi publicado nesta semana o artigo científico da nutricionista Aline Stangherlin Martins e colaboradores com os resultados da pesquisa que ela realizou em seu doutoramento no Programa de Pós-Graduação em Ciências Aplicadas à Saúde do…

Fumar é ainda pior para pessoas com NF – Lançamento da cartilha

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O hábito de fumar é prejudicial à saúde de diversas maneiras. As pessoas com neurofibromatoses, que possuem alterações genéticas que favorecem o aparecimento de tumores benignos e malignos, podem ser prejudicadas ainda mais pelo hábito…

Ata da Reunião de 31 de março de 2018

Ata da Reunião de 31 de março de 2018 às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG na sala 166. Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os assuntos abaixo. Regularização…

Tema 339 – Comunicado importante: não mais recomendamos a Lovastatina para dificuldades cognitivas nas pessoas com NF1

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Conforme anunciado na última reunião da AMANF (31/3/2018) a equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF) decidiu não mais recomendar a Lovastatina…
Assuntos para a reunião de março Realizaremos nossa reunião de 31 de março de 2018 às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG na sala a ser indicada na portaria. Alguns assuntos que podemos discutir: Regularização das atas…

Congresso Mundial sobre Neurofibromatoses 2018

Estamos nos preparando para comparecer ao Congresso Mundial sobre Neurofibromatoses que será realizado em Paris em novembro de 2018. Veja o programa completo (em inglês) disponível AQUI. Pretendemos apresentar no evento alguns…

Primeira reunião de 2018

Realizamos nossa primeira reunião mensal de 2018, que foi iniciada às 16 horas com a presença das pessoas abaixo assinadas. A reunião começou com a apresentação dos presentes e em seguida tratou dos seguintes temas: Relato do…

Porque brincar é muito importante

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Muitos pais perguntam como devem brincar com seus filhos que tem neurofibromatoses para de alguma forma ajudar no seu desenvolvimento. Tenho respondido que devemos brincar com as crianças e criar condições para que elas brinquem sempre…

Cassimiro Romero de Freitas (1964-2017)

  Belo Horizonte, 14 de janeiro de 2018   Em nome da AMANF venho prestar a nossa solidariedade à Dona Vera de Freitas pelo falecimento de seu filho Cassimiro Romero de Freitas, ocorrido em 17/11/2017. Ficamos sabendo do ocorrido…

Falecimento do Edson Luiz

  A AMANF comunica com pesar que recebeu hoje a notícia do falecimento de nosso associado EDSON LUIZ GONÇALVES PEREIRA, aos 54 anos, no dia 28 de dezembro de 2017. Edson foi membro da diretoria da AMANF e participou ativamente de…

Opinião JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE: MEDICAMENTOS DE ALTO CUSTO

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  JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE: MEDICAMENTOS DE ALTO CUSTO[1] André Borges de Rezende[2] Belo Horizonte 2017   A Constituição Federal do Brasil de 1988 (CF/88) estabeleceu entre os direitos fundamentais dos brasileiros,…

Post de Férias

Amigas e amigos da AMANF e visitantes desta página, Entramos hoje em nosso recesso anual: a AMANF volta a se reunir em 24 de fevereiro e nossos ambulatórios e consultórios voltam a atender no dia 1 de fevereiro. Até lá, façam…

A quem interessa avacalhar com a Universidade Pública?

Conheço pessoalmente os professores e funcionários da UFMG que sofreram a injustiça de serem levados à Polícia Federal de forma coercitiva para deporem numa investigação sobre o Memorial da Anistia. Conheço, em especial, o reitor…

Os bolsos gordos da ciência da obesidade

Há dez anos era raro atendermos alguma pessoa com NF1, no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG, que apresentasse também obesidade ou sobrepeso. Hoje, está cada vez mais comum a nossa recomendação…

Reunião da AMANF de ontem

 VIVA a AMANF Momento de cortar o bolo dos quinze anos da AMANF    

Associação norte americana de apoio às pessoas com NF lança folheto para profissionais da saúde

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A NF Midwest lançou um folheto (em inglês) para profissionais da saúde. Seu conteúdo é bastante explicativo para facilitar o diagnóstico e acompanhamento das pessoas com NF1. Ver aqui: http://www.nfmidwest.org/wp-content/uploads/2012/10/Information-for-Medical-Professionals-2017.pdf  

Extraordinário!

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Estou profundamente agradecido à minha neta Alice por ter me emprestado o livro “Extraordinário”, da escritora norte-americana RJ Palacio, publicado pela Editora Intrínseca em 2012 e que se transformou em filme a ser lançado em 17…

PIC NIC da AMANF no Parque Mangabeiras

Neste último domingo (17 de setembro de 2017) um grupo de pessoas, dentre aquelas que participam ativamente da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF), realizaram um encontro no Parque Mangabeiras em Belo Horizonte…

Fundação norte-americana lança nova cartilha para NF1

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A Children’s Tumor Foundation (CTF), a principal organização norte-americana envolvida na divulgação de informações sobre as neurofibromatoses, lançou em setembro de 2017 uma nova cartilha chamada “Como ajudar crianças com dificuldades…

Não posso me desesperar

Diante do diagnóstico da doença genética e incurável de uma de nossas filhas, Thalma ouviu da amiga e pediatra Cleonice Mota que precisávamos manter a calma para podermos ajudar nossa menina. Apesar de não sermos culpados pela sua doença,…

Notícias: Participação brasileira no congresso sobre NF em Washington

Dr. Nilton Alves de Rezende e Dra. Juliana Ferreira de Souza participaram ativamente do congresso anual promovido nos Estados Unidos pelo Children’s Tumor Foundation, em 2017, neste ano realizado em Washington. Comentarei em breve as novidades…

Diferença na cor da pele dos pais causa manchas café com leite nos filhos? (atualizado 2021)

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“Tenho um filho de 6 anos com 4 manchas e outro de 5 meses com 2 manchas desde o nascimento, ambos sem qualquer outro sinal de NF1. Eu sou branca, italiana, mas meu marido tem a pele escura, pois é de origem indiana. Dois médicos aqui…

Boa notícia para começar 2017: novo medicamento para os plexiformes?

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Temos um motivo de esperança para começarmos o novo ano: foram publicados ontem no New England Journal of Medicine, uma das mais importantes revistas médicas do mundo, os resultados dos estudos pré-clínico (em camundongos) e de Fase 1…

Notícias extras – Uma casa de acolhimento e um esclarecimento

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Ontem visitei a CAPE, a Casa de Acolhida Padre Eustáquio, fundada em 2013 e que recebe crianças e adolescentes (com seus acompanhantes) que vêm de outras cidades para tratamento médico para vários tipos de cânceres em Belo Horizonte. Apesar…

Tenho NF, mas posso ter filhos sem a doença? (atualizado 2021)

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“Tenho NF1, estou com 26 anos e vou me casar em breve. Existe um meio de garantir que meus filhos biológicos não venham com a doença? “ JR, de Natal, RGN.   Caro J, obrigado pela sua pergunta, que é de interesse comum. Primeiramente,…

O “tratamento genético” chamado CRISPR pode ser empregado nas NF? (atualizado 2021)

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Atualizado em 18/10/2021 “Ontem li uma reportagem que me deixou intrigado, falando da cura das doenças raras em um método chamado de CRISPR. ... como curar a doença genética? Mudar todas as células da pessoa? Li alguns artigos.…