Crianças com NF1 apresentam problemas com o sono?

, , , , ,
Muitas famílias relatam que suas crianças com Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) apresentam problemas de sono e perguntam se isto tem a ver com a NF1. Há vários anos, diferentes equipes de cientistas que estudam as pessoas com NF1 procuram…

Aumenta o interesse internacional pelo tratamento dos neurofibromas cutâneos

, , ,
  Nesta semana, foi publicado um estudo mostrando que aumentou em quatro vezes o interesse científico pelos neurofibromas cutâneos  nos últimos 20 anos (ver figura acima e clique aqui para ver o artigo completo em inglês). Sabemos…

Pesquisa financiada pela AMANF mostra benefícios de atividades musicais em adolescentes com NF1

, , ,
    O Dr. Bruno Cézar Lage Cota concluiu na última terça feira, diante da banca examinadora do seu doutorado, que apenas seis meses de vivências musicais foram capazes de mudar para melhor algumas dificuldades cognitivas…

Um GEL para reduzir os neurofibromas cutâneos? Atualizado janeiro 2024

, , ,
Foi divulgado recentemente (13/11/23) pela indústria farmacêutica NFlection Therapeutics que o medicamento que ela produziu na forma de gel, o NFX-179 apresentou resultados positivos numa pesquisa com neurofibromas cutâneos em pessoas…

O exame genético pode prever as complicações da NF1?

, , , ,
    Os testes genéticos podem ser úteis na orientação clínica das pessoas com neurofibromatose (ver aqui) e diante do resultado do painel genético indicando o diagnóstico de Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) as pessoas querem saber…

Telemedicina para pessoas com neurofibromatoses

, , ,
  Telemedicina para pessoas com neurofibromatoses Relato da experiência durante a pandemia de COVID (2020 – 2022) [1]     Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (Dr. Lor) Médico e Diretor Administrativo da Associação…

Um novo medicamento para tratamento dos neurofibromas plexiformes?

, , , ,
  Agradecemos à família que pediu informações sobre um estudo com uma droga chamada trametinibe para os neurofibromas plexiformes, que foi registrado na Suécia em 2019 - e deveria estar apresentando seus resultados em julho…

Baixa estatura nas crianças com NF1

, , , ,
  Muitas famílias se preocupam porque suas crianças com NF1 são menores (estatura e peso) do que as suas colegas da mesma idade. De fato, a baixa estatura é mais frequente nas pessoas com NF1 do que na população em geral, como…

Como saber se o tumor é benigno ou maligno?

, ,
  Nas pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1), frequentemente precisamos esclarecer se um tumor é um neurofibroma ou se este neurofibroma sofreu uma transformação maligna, o que ocorre em cerca de 5 a 10% dos neurofibromas…

Estamos no Congresso sobre NF no Arizona!

, ,
A Dra. Juliana Ferreira de Souza e o Dr. Bruno César Lage Cota estão participando do congresso internacional sobre neurofibromatoses, neste ano de 2023 na cidade de Farmont Scottsdale Princess, no estado do Arizona, nos Estados Unidos. Juliana…

Mais um passo para um tratamento futuro dos neurofibromas cutâneos

, , ,
Ilustração: Dr Lor   Cientistas franceses estão estudando uma nova substância (cujo nome é binimetinibe) que pode vir a ser um tratamento para os neurofibromas cutâneos. Eles publicaram recentemente (ver aqui) os resultados…

É possível prever as complicações da neurofibromatose?

, , ,
  Para as pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) é difícil aceitar que a medicina científica ainda não pode dizer exatamente como a sua doença irá evoluir ou quais serão as complicações. Elas geralmente nos perguntam…

Atenção para os novos nomes para as “neurofibromatoses”

, , ,
Sabemos que existem cerca de 80 mil brasileiras e brasileiros com algumas doenças genéticas que, até a década de 80, eram agrupadas sob o nome de Doença de von Recklinghausen.  Nos últimos 40 anos, à medida que o conhecimento…

Losartana na NF2?

, , ,
Uma pessoa com neurofibromatose do tipo 2 (NF2), que foi atendida por nós no CRNF, enviou-nos um estudo científico publicado recentemente (clique aqui para ver o artigo em inglês) (2021), que sugere que o medicamento Losartana (usado…

Neurologia pediátrica: novo livro com a participação do Dr. Nikolas Mata-Machado

, , ,
Recebemos uma cópia do capítulo escrito pelo Dr. James H. Tonsgard e pelo médico brasileiro Dr. Nikolas Mata-Machado, radicado há muitos anos nos Estados Unidos, intitulado “Crianças com síndromes neurocutâneas” (entre elas as…

NF1, autismo, desatenção e hiperatividade

, , , , ,
  Temos atendido crianças com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) que também nos chegam com o diagnóstico de Transtorno no Espectro do Autismo (TEA) em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da…

Como se tornar cientista – Ciência e religião – Parte 4

, , , ,
Post #4 - final Esta é a quarta e última parte da conversa com uma jovem estudante (MD, de 17 anos), que gostaria de saber como poderia se tornar uma cientista para descobrir a cura para a neurofibromatose do tipo 1 para um dia poder…

É possível pesquisar a cura da NF no Brasil? – Parte 3

, , ,
Como disse ontem, já está bem comprovado que pesquisa científica geralmente acontece nas universidades públicas. Para trabalhar numa universidade (que realiza pesquisa de qualidade) você precisará ter sido aprovada num concurso…

Como descobrir a cura para NF? – Parte 2

, , ,
Post #2 Esta é a segunda parte da conversa com uma jovem estudante (MD, de 17 anos), que gostaria de saber como poderia se tornar uma cientista para descobrir a cura para a neurofibromatose do tipo 1 para um dia poder ajudar seu irmão…

Como descobrir a cura para NF?

, , ,
  Introdução Conversei por e-mail algumas vezes com uma jovem estudante (MD, de 17 anos), que gostaria de saber como poderia se tornar uma cientista para descobrir a cura para a neurofibromatose do tipo 1 para que um dia ela…

Premiado projeto de pesquisa em NF1 de um jovem estudante!

, ,
Recebemos uma notícia animadora: o jovem estudante Daniel Maier dos Santos, de 18 anos, de Gravataí, Rio Grande do Sul, que vem mostrando interesse em se tornar um cientista para estudar as neurofibromatoses, nesta última semana foi premiado…

Problemas vocais em crianças com NF1

, ,
  Recebemos algumas perguntas de uma família de Curitiba, que deseja esclarecer os problemas de voz em sua filha, que nasceu com NF1. Para responder a estas dúvidas, convidamos a estudante Thaís Andreza, que está cursando…

Gestantes, COVID e neurofibromatose

, , ,
Temos recebido perguntas de gestantes que possuem NF e desejam saber se a COVID apresenta maior risco para elas. Minha resposta é que a NF1, por si mesma, já constitui um risco maior de complicações na gestação. Veja outras postagens…

Você ainda tem dúvida sobre as vacinas? Vamos conversar?

, , , ,
  Grande parte da população brasileira já está vacinada contra a COVID 19, mas algumas pessoas ainda estão inseguras se devem ou não vacinar, principalmente se devem vacinar as crianças. Como você se sente a respeito disso? Como…

O que a ciência diz sobre as vacinas contra a COVID

, , ,
Tenho recebido muitas perguntas sobre se devemos ou não vacinar. Já respondi a maioria delas num texto anterior ( VER AQUI ), mas ontem o jornal inglês The Guardian publicou algumas dúvidas comuns sobre as vacinas e o que a ciência…

Vacinar crianças contra a COVID?

, , , , ,
Muitas mães e pais perguntam: 1 - Se devemos ou não vacinar as crianças, especialmente aquelas com NF 2 - Se as crianças com NF apresentam maior ou menor risco para a COVID 3 - Se as crianças com NF têm maior risco para efeitos…

A redução da força muscular é uma das manifestações da NF1

, , , ,
  A comunidade científica internacional, que estuda as neurofibromatoses, reconheceu que a força muscular está diminuída nas pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1). A redução da força muscular na maioria das pessoas…

Quando pedir exames?

, , , , , ,
É bastante comum em nosso ambulatório que as famílias que nos procuram já tragam consigo diversos resultados de exames, como testes de laboratório, radiografias, tomografias, ressonâncias magnéticas, exames genéticos e muitos outros. Precisamos…

Estudo sobre treinamento musical na NF1 é premiado!

, , , ,
O estudo sobre treinamento musical em adolescentes com NF1, sob a responsabilidade do médico Bruno Cezar Lage Cota, foi premiado como o melhor trabalho científico durante o  Terceiro Simpósio Franco-Brasileiro sobre Audição  realizado…

Estudo sobre neurofibromas na gravidez questiona nossas ideias

, , ,
Temos informado, embora com certa incerteza, durante as consultas clínicas e neste blogue ( VER AQUI ), que DURANTE A GESTAÇÃO os neurofibromas cutâneos aumentariam em cerca de 80% da mulheres com NF1, e talvez os plexiformes também. No…

Novidades do último congresso sobre NF

, ,
Participamos por videoconferência do congresso internacional do Children’s Tumor Foundation (CTF) sobre Neurofibromatoses VER AQUI a programação completa. Abaixo destacamos alguns temas que nos pareceram interessantes, com informações…

Gravidez e neurofibromatose do tipo 1 (atualizado)

, , , ,
    “Dr. Lor, venho comunicar que estou grávida de 6 semanas e gostaria de saber quais os cuidados que devo tomar na gestação, pois fui diagnosticada com NF1.” B.B.B., de Goiás. Cara B., primeiramente, é uma alegria…

Novos critérios diagnósticos internacionais para NF1 e Legius

, , , ,
Foram publicados recentemente os novos critérios clínicos para os diagnósticos de Neurofibromatose do tipo 1 e Síndrome de Legius (para ver o artigo original completo em inglês: CLIQUE AQUI). Os novos critérios já se encontram…

Nosso Parecer Técnico sobre Selumetinibe

, , , ,
Nosso Parecer Técnico sobre Selumetinibe  Nós, da equipe técnica e científica  do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF-HC/UFMG), avaliamos detalhada e…

Evolução da aptidão física humana e sua redução na neurofibromatose do tipo 1

, , ,
Convido você para participar comigo, hoje à tarde (17:15 horas) de uma palestra on-line, na qual vou mostrar como evoluiu a grande capacidade aeróbica humana e suas relações com algumas doenças, entre elas a neurofibromatose do tipo…

Manejo de Neurofibromas Cutâneos: Tratamento Atual e Rumos Futuros

, ,
Tenho a satisfação de apresentar a vocês um texto do Dr. Daniel Kumpinsky (médico psiquiatra e portador de neurofibromatose do tipo 1) que aceitou nosso convite para traduzir e adaptar um trabalho de revisão sobre o manejo dos neurofibromas…

Volta às aulas presenciais?

, , , ,
Algumas famílias têm perguntado se suas crianças já devem voltar às aulas por causa da pandemia de COVID-19. Todos sabemos que a escola é fundamental nas vidas das crianças, não apenas no aspecto do conhecimento, mas principalmente…

Como melhorar o diagnóstico e tratamento das doenças raras, entre elas as neurofibromatoses?

, , , , ,
Maria Graziela Malevichi é mãe de uma criança com neurofibromatose e a partir de sua experiência familiar teve a ideia de formar uma REDE de informação e compartilhamento para ajudar outras pessoas. Publicamos recentemente sua proposta…

Quando usar o selumetinibe? Passo final – Quanto custa o tratamento?

, , ,
  Se você chegou até aqui é porque está considerando seriamente o uso do selumetinibe para tratar seu neurofibroma plexiforme sintomático e inoperável, apesar das incertezas e riscos que foram apresentados nos passos anteriores. Então…

Quando usar o selumetinibe? Passo 10 – Duração do tratamento

, , ,
Este é um passo importante, pois você deve estar se perguntando por quanto tempo deve usar o medicamento selumetinibe, caso ele produza uma redução de 30 a 40% do volume do seu neurofibroma plexiforme ou melhore sua dor ou sua disfunção. Infelizmente,…

Quando usar o selumetinibe? Passo 9 – Critérios para interrupção do tratamento.

, , ,
Se você já considerou todas as questões nos passos anteriores e acha que deve usar o selumetinibe, vamos dar o passo seguinte, que é saber quais são os critérios para interrupção do tratamento, baseados naqueles utilizados no estudo…

Quando usar o selumetinibe? Passo 8 – Como devem ser as reavaliações periódicas?

, , ,
Se você chegou até aqui e continua achando que vale a pena usar o selumetinibe, precisa planejar algumas medidas que devem ser tomadas a partir do início do tratamento, para saber se está funcionando ou não para atender os objetivos…

Quando usar o selumetinibe. Passo 7 – Preciso de supervisão médica?

, , ,
Se você chegou até este passo é porque você provavelmente é uma criança ou adolescente (ou os seus familiares) que apresenta um neurofibroma plexiforme, que deve estar sofrendo as complicações do tumor a tal ponto que, depois de…

Quando usar o selumetinibe? Passo 6 – Quais efeitos colaterais posso apresentar?

, , ,
Se você chegou até este passo é porque você provavelmente é uma criança ou adolescente que apresenta um neurofibroma plexiforme, sintomático e inoperável.  Você deve estar sofrendo as complicações do tumor a tal ponto que…

Quando usar o selumetinibe? Passo 5 – Minha qualidade de vida vai melhorar?

, , ,
Qualidade de vida é a soma de diversas coisas: sua capacidade de realizar as tarefas do dia, seu estado psicológico, sua disposição para viver, a ausência de dor ou limitações físicas importantes, a sua autonomia pessoal, além das…

Quando usar o selumetinibe? Passo 4 – Uma cirurgia poderia corrigir minha queixa principal?

, , ,
  Antes de iniciar o tratamento com selumetinibe você precisa consultar uma cirurgiã ou cirurgião para saber se uma cirurgia poderia resolver sua deformidade, sua dor ou sua perda de função causadas pelo neurofibroma plexiforme.  Você…

Quando usar o selumetinibe? Passo 3 – Quais os problemas causados pelo meu neurofibroma plexiforme?

, , ,
Neste passo, vamos ver os principais problemas e sintomas causados pelos plexiformes que foram tratados com selumetinibe no estudo da Dra. Gross nos Estados Unidos. Queremos ajudar você a saber o que você pode esperar com o tratamento. Metade…

Quando usar o selumetinibe? – Passo 2 – O que está acontecendo com meu neurofibroma plexiforme?

, , ,
É importante você saber que diante de um adulto ou uma criança ou um adolescente com neurofibroma plexiforme, podemos suspeitar que haverá fases de crescimento do tumor, outras de estabilidade e até mesmo fases de redução do tumor,…

Quando usar selumetinibe? Passo 1 – Tenho um neurofibroma plexiforme?

, , ,
Como você sabe que tem um neurofibroma plexiforme? Geralmente as médicas e os médicos com experiência em neurofibromatoses são capazes de identificar um neurofibroma plexiforme desde os primeiros anos de vida, porque eles são congênitos,…

Quando usar o selumetinibe?

, , ,
Devo usar o novo medicamento? Como faço para conseguir o novo medicamento para neurofibromatose? Como devo usar? Quanto custa?  Estas são as perguntas mais frequentes que temos recebido nos últimos meses, desde que o selumetinibe…

Uma pesquisa importante para nós

, ,
Amigas e amigos da AMANF, Recebemos um convite da psicóloga Sílvia Cristina Marceliano Hallberg (ver seu currículo aqui: http://lattes.cnpq.br/9317337152593143), pesquisadora do Grupo de Estudo, Aplicação e Pesquisa em Avaliação…

Como crescem os neurofibromas plexiformes?

, , , ,
A equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC-UFMG está preparando uma opinião bem estruturada sobre o medicamento selumetinibe. Enquanto isso, as informações abaixo são importantes para compreendermos melhor…

Atenção: nota sobre o Selumetinibe

, , , ,
A equipe do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais está trabalhando há algumas semanas num parecer técnico científico sobre o medicamento Selumetinibe  (aprovado…

Notícias sobre Nutrição na NF1

, ,
Recentemente, nosso grupo de pesquisa no CRNF publicou 3 artigos científicos, que fazem parte da pesquisa de doutorado do nutricionista Márcio Leandro Ribeiro de Souza. Desde 2012, nosso grupo de pesquisa realiza pesquisas na área…

Novidades do último congresso internacional

, , ,
Nosso grupo de médicas e médicos (Juliana, Luíza, Nilton, Bruno e Lor) do Centro de Referência em Neurofibromatose do HC da UFMG participou por videoconferência do último congresso internacional de Neurofibromatose nos dias 15 de 16…

Estrabismo e NF1

, , ,
“Minha filha nasceu com muitas manchas café com leite e sardas debaixo dos braços e está com 2 anos de idade. Notamos que seu olho direito às vezes fica um pouco deslocado para o lado e ela acompanha a gente apenas com o olho esquerdo.…

Por que a NF1 varia tanto entre uma pessoa e outra?

, ,
Recebi do nosso colega e amigo Dr. Nikolas Mata-Machado, que é neurologista infantil em Chicago, um artigo científico recente (14 de abril de 2020) muito interessante, que busca compreender melhor esta questão. O estudo foi conduzido…

Selumetinibe está aprovado nos Estados Unidos para neurofibromas plexiformes sintomáticos e inoperáveis

, ,
Comentário das médicas e médicos do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais   Algumas entidades estão comemorando a aprovação de um medicamento nos EUA,…

Selumetinibe aprovado nos Estados Unidos para neurofibromas plexiformes sintomáticos e inoperáveis

, ,
  Leia depois de amanhã (13/4/2020) a opinião conjunta das médicas e médicos do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Até lá.

Cetotifeno e convulsões na NF1

, , ,
“Minha filha tem Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) e apresentou convulsões que foram controladas com medicamentos e recentemente foi indicado para ela o uso de cetotifeno. Li na bula do cetotifeno que ele não deve ser usado em pessoas…

Extrato da maconha no tratamento da dor, convulsões e autismo nas pessoas com NF?

, , , , ,
As neurofibromatoses (NF1, NF2 e Schwannomatose) podem causar dor forte em cerca de 15% das pessoas com estas doenças. Nelas, pode ocorrer um tipo de dor, chamada de dor neuropática, que é muito difícil de ser tratada, mesmo com muitos…

Neurofibromas podem diminuir sem tratamento: veja relato do congresso

, , , ,
Notícias do último congresso sobre Neurofibromatoses realizado em São Francisco, na Califórnia Relato do Dr. Bruno Cezar Lage Cota  Agradecimentos  Agradecemos de modo especial ao pai de uma paciente do nosso CRNF, que pediu…

Ritalina na NF1?

, , ,
“Conversando com algumas mães com filhos com NF1 e TDAH e falando sobre a Ritalina, me perguntaram por eu não dou para o meu filho e respondi que não daria porque soube que a Ritalina pode causar dependência de drogas no futuro. Então…

Atualização sobre o medicamento bevacizumabe na NF2 – 2023

, , ,
Nova revisão (ver aqui o artigo completo em inglês) sobre os resultados de 19 pessoas com NF2 que usaram o medicamento bevacizumabe para redução dos tumores (schwannomas vestibulares) mostrou que o bevacizumabe parece: diminuir…

Envelhecimento e neurofibromatose

, ,
“Meu irmão caçula tem NF1 e acho que ele parece mais velho fisicamente e nos comportamentos do que os outros irmãos. Isso tem a ver com a doença? ” APA, de Curitiba. Cara A., sua pergunta é interessante e a resposta pode ser…

Nutricionistas estudam o metabolismo nas pessoas com NF1

,
Um grupo de cientistas do Centro de Referência em Neurofibromatoses, do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, descobriu que mulheres com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) apresentam aumento do metabolismo corporal…

Neurofibromatose e autismo (atualizado 2021)

, ,
“Meu filho foi diagnosticado com autismo e depois descobrimos que ele tem Neurofibromatose do tipo 1. É possível ter as duas doenças ou o autismo é uma complicação da NF1? ” AGR, de Florianópolis, SC. Cara A, obrigado pela…

Três novas mutações para o gene NF2 descobertas no nosso Centro de Referência em NF

, ,
Acaba de ser publicado (15/5/19) numa das melhores revistas científicas internacionais de oftalmologia o trabalho realizado pela Dra. Vanessa Waisberg e colaboradores no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas…

Quando será descoberta a cura das neurofibromatoses?

, , ,
A leitora A.C.C., do Rio de Janeiro, pergunta: “Por que vocês não descobrem a cura destes caroços na pele? ” Cara A., sua pergunta é muito importante. Você deve estar se referindo aos neurofibromas cutâneos, que aparecem em…

Trabalho científico realizado sobre NF1 vira questão do ENADE

, ,
A pesquisa científica realizada pela psicóloga Alessandra Craig Cerello com diversos colaboradores do nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais foi a base de uma…

Parte 8 (final) – Tratamentos existentes e em estudo para os neurofibromas cutâneos

,
Texto adaptado a partir da edição especial da Neurology por Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Sara de Castro Oliveira. O tratamento padrão atual é a cirurgia para retirada dos NFc um de cada vez (Figura 5). Figura 5 – Tratamento…

Parte 7 – Objetivos dos tratamentos para neurofibromas cutâneos

,
Continuamos o texto adaptado para a página da AMANF a partir da edição especial da Neurology por Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Sara de Castro Oliveira. Um quarto grupo de cientistas está reunindo informações que possam avançar…

Parte 5 – Medidas objetivas para o tratamento dos neurofibromas cutâneos

, , ,
Continuamos o texto adaptado para a página da AMANF a partir da edição especial da NEUROLOGY por Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Sara de Castro Oliveira. Diversos grupos de cientistas internacionais envolvidos com as neurofibromatoses,…

Venha participar da pesquisa sobre efeitos da música sobre o aprendizado em adolescentes com NF1!

, ,
       Você vai gostar de participar e nos ajudar a conhecer melhor a neurofibromatose do tipo 1 para podermos tratar melhor os problemas de aprendizado e comportamentais. A pesquisa “Treinamento musical como recurso terapêutico…

A importância do exame oftalmológico nas neurofibromatoses

, ,
Dra. Vanessa Waisberg recebendo o Prêmio Varilux pelo seu trabalho científico. A médica e oftalmologista Vanessa Waisberg apresentou sua tese de doutorado, e foi aprovada por unanimidade, no dia 1 de fevereiro de 2019, no Programa…

Parte 4 – Como se dá o aparecimento dos neurofibromas cutâneos?

, ,
Texto adaptado para a página da AMANF a partir da edição especial da NEUROLOGY por Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Sara de Castro Oliveira. Aparecimento dos NFc Os NFc geralmente se tornam visíveis após a puberdade, mas há grandes…

Parte 3 – Como surgem os neurofibromas cutâneos

, ,
  Texto adaptado para a página da AMANF a partir da edição especial da Neurology por Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Sara de Castro Oliveira. Outro grupo de cientistas está trabalhando na organização dos conhecimentos já…

Parte 2 – Aparência dos neurofibromas cutâneos

, ,
Segunda parte do texto adaptado para a página da AMANF  da edição especial da Neurology por Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Sara de Castro Oliveira. Um grupo de cientistas e associações de neurofibromatose (VER AQUI ) vem trabalhando…

Adeus ao CNPq

,
Depois de 34 anos trabalhando como cientista com Bolsa de Produtividade em Pesquisa do Conselho Nacional de de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), meu pedido de continuidade da bolsa não foi concedido nesta semana. Apesar…

Parte 1 – O que são os neurofibromas cutâneos?

, , ,
Texto adaptado para a página da AMANF a partir da edição especial da Neurology por Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Sara de Castro Oliveira. O primeiro passo para encontrarmos o tratamento para os neurofibromas cutâneos (NFc) é…

UNIMED BH comenta nosso trabalho

,
É com grande satisfação que recebemos a nota publicada ontem pela UNIMED BH sobre o trabalho que estamos desenvolvendo no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais e nesta página. Ver a notícia completa aqui. O…

Neurofibromas cutâneos: principal foco no congresso mundial

, ,
O recente Congresso Mundial sobre Neurofibromatoses realizado em novembro de 2018 em Paris teve um foco bastante concentrado na compreensão da formação dos neurofibromas cutâneos (NFc) e no seu tratamento. Recebemos, inclusive, uma edição…

Novidades do congresso 2 – Multidisciplinaridade em destaque

, ,
Hoje trazemos as impressões sobre o congresso enviadas pelo Professor Marcio Leandro Ribeiro de Souza, Nutricionista, Doutor e Mestre em Saúde do Adulto pela Faculdade de Medicina da UFMG. A Joint Global Neurofibromatosis Conference,…

Será neste sábado a reunião da AMANF de outubro de 2018

,
Será realizada mais uma reunião ordinária da AMANF no próximo sábado, 27 de outubro, de 16 às 18 horas na Faculdade de Medicina, na sala 16. Estão todas e todos convidados. Como pauta inicial teremos: Festa Anual a ser realizada…

O crescimento nas pessoas com NF1

, , ,
Convidamos a endocrinologista Dra. Sara Castro Oliveira para nos explicar como acontece o crescimento nas crianças e adolescentes com neurofibromatose do tipo 1. Dra. Sara está iniciando o seu mestrado em nosso Centro de Referência em…

Pesquisa sobre música na NF1 continua!

, ,
Venham participar! Convite a jovens de Belo Horizonte e cidades próximas! Ainda temos vagas para voluntários com idade entre 12-16 anos que tenham interesse em participar do projeto de pesquisa do doutorado do dr. Bruno Cota. Dr.…

Um tratamento possível para os neurofibromas inoperáveis

, , ,
Os neurofibromas plexiformes são uma das complicações da Neurofibromatose do tipo 1 (NF1), eles já estão presentes desde o nascimento (mesmo que somente se tornem mais visíveis nos primeiros anos de vida) e ocorrem em cerca de 40%…

Mais um passo importante para o tratamento dos neurofibromas

, ,
Temos comentado neste blog que uma das dificuldades para o estudo de medicamentos para o tratamento dos neurofibromas cutâneos é a nossa falta de métodos científicos padronizados para a medida do número e do tamanho dos neurofibromas…

Análise genética e transformação maligna de neurofibromas plexiformes

, ,
Como prometi há algumas semanas, apresento o resumo dos dados da tese de doutorado da Cinthia Vila Nova Santana, defendida no dia 13 de abril de 2018 no Programa de Pós-Graduação em Genética do Instituto de Ciências Biológicas da…

Publicada a primeira parte da pesquisa sobre música e NF1

, ,
Já está disponível na página eletrônica da revista científica Arquivos de Neuropsiquiatria o artigo publicado pelo Dr. Bruno Cota e colaboradores sobre as dificuldades musicais nas pessoas com NF1 (VER AQUI). O artigo apresenta…

Começou nossa pesquisa sobre a musicoterapia para adolescentes com NF1

, ,
Neste sábado passado, 19 de maio, iniciamos nossa pesquisa sobre os efeitos da musicoterapia sobre as dificuldades de aprendizado em adolescentes com NF1. É a pesquisa que servirá de base para a Tese de Doutorado do Dr. Bruno Cota,…

O que desejamos para o fim de nossas vidas?

, ,
Outro dia, a Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues e eu vimos um vídeo que mostra duas maneiras de se viver os últimos dez anos de vida (o sentido geral do vídeo pode ser compreendido mesmo para quem não entende o inglês: ver AQUI) Dra.…

O sentimento do dever cumprido

, , ,
No dia 13 de abril de 2018 aconteceu a defesa da tese de doutorado da Cinthia Vila Nova Santana (foto à esquerda), no Programa de Pós-Graduação em Genética do Instituto de Ciências Biológicas da Universidade Federal de Minas Grais. O…

Menos diabetes nas pessoas com NF1: mostra nosso novo estudo publicado

, ,
Foi publicado nesta semana o artigo científico da nutricionista Aline Stangherlin Martins e colaboradores com os resultados da pesquisa que ela realizou em seu doutoramento no Programa de Pós-Graduação em Ciências Aplicadas à Saúde do…

Tema 339 – Comunicado importante: não mais recomendamos a Lovastatina para dificuldades cognitivas nas pessoas com NF1

, , ,
Conforme anunciado na última reunião da AMANF (31/3/2018) a equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF) decidiu não mais recomendar a Lovastatina…

Tema 315 – Novidades do congresso – Parte 4: novo medicamento em estudo para alterações de comportamento na NF1

,
As alterações comportamentais são uma das complicações da NF1 e ainda não temos um tratamento específico, seguro e eficaz para este problema. Por isso, alguns estudos laboratoriais tentam encontrar um medicamento capaz de melhorar a…

Tema 312 – Parte 1 – Novidades do congresso sobre NF de 2017

O congresso sobre NF recentemente realizado em Washington trouxe diversas informações importantes e novos passos em direção ao melhor tratamento das pessoas com neurofibromatoses. Apresentarei a partir de hoje uma análise de alguns aspectos…

Notícias: O uso da tomografia PET CT na NF1

, ,
A médica Hérika Martins Mendes Vasconcelos concluiu seu relevante trabalho de mestrado (dissertação) sobre o uso do exame de imagens chamado PET CT na neurofibromatose do tipo 1, o qual foi aprovado pela banca examinadora…

CONTRIBUIÇÕES E DOAÇÕES

Se você deseja fazer uma contribuição ou doação, basta clicar no botão ao lado.